Виклики війни для людей з інвалідністю

18 Липня 2022 by Olga Zhurbenko

Друкувати цю новину

Національна Асамблея людей з інвалідністю України реалізовує проєкт “Криза в Україні: реагування та відновлення з урахуванням інвалідності”. У рамках якого представники громадських організацій із різних куточків України діляться досвідом, який вони отримали під час перших днів широкомасштабного вторгнення росії на терени нашої держави.

Не стоїть осторонь і Житомирщина. Завдяки роботі Житомирської обласної громадської організації “Молодь. Жінка. Сім’я.” (організація  ̶  член НАІУ) вдалося поспілкуватися з чотирма жителями регіону. До розмови підійшли креативно, обравши для опитування людей з інвалідністю різних нозологічних груп.

Як же війна вплинула на життя людей з інвалідністю? Розповідає Вікторія Шевчук, слабозора жінка, має інвалідність І групи, доглядає за мамою з деменцією.

На фото: Вікторія Шевчук з мамою Вікторією Шевчук

У перші дні війни було страшно, я відчувала відповідальність за себе, маму, собаку. Було моторошно кудись йти, я намагалась не відходити від мами. Покупки робила у найближчому магазині, добре, що там все було. Коли потепліло, то гуляли тільки разом із мамою, щоб при сигналі тривоги одразу піти в укриття.

Перші сирени – це було жахливо. Сьогодні трошки розумію систему, знаю, що нині не кожна сирена настільки небезпечна, як було у перші місяці війни. Адже спочатку над Житомиром було багато прольотів і було неймовірно страшно. Зараз спокійніше. Протягом перших двох тижнів я постійно заспокійливе пила, була знервована, мені чулася ця сирена; був навіть розлад шлунку, тільки сирена – я в туалет. Добре, що вдома мала відповідні ліки, так рятувалась, а пізніше звикла і перестало. Під час першої повітряної тривоги мама вигулювала собаку, і мені потрібно було їх знайти. Потім боялась відпускати маму на вулицю, забрала ключі і заборонила їй виходити. У лютому і у березні ми ховались у підвалі, тому необхідно було швидко зібрати себе, маму, собаку і спуститися туди. Я чітко розписала всі дії: сирена, взуваюсь, кажу мамі збиратися, перевіряю газ, воду, світло та як вдягнута мама (бо вона могла не взутися чи забути теплу кофту), прив’язую собаку і ми виходимо. За декілька днів я вже настільки швидко збиралася, що приходила у підвал перша. Завдяки тому, що все було систематизовано, я чітко знала що за чим треба робити. Знаєте, людина до всього звикає. Навіть мама зі своєю деменцією пам’ятає, що у нас йде війна. Зараз відійшли війська, і під час тривоги ми знаходимося вдома у коридорі. Однак мама при звуках повітряної тривоги питає: «Куди бігти?». Коли були у підвалі, то 20-30 хвилин мама мовчала, але через годину-півтори забувала про тривогу і починала збиратися додому. Треба було їй заново все пояснювати. Зараз, якщо довго сидимо в коридорі, то вона наполегливо йде спати в кімнату.

З самого початку я розуміла, що мама хворіє на деменцію, в Житомирі вона знає де що знаходиться, а якщо ми поїдемо в інше місто, там їй буде проблематично. За кордоном взагалі складно, бо мови вона не знає і якщо заблукає, то що буде робити? Наполягали виїхати сестри, бо не могли евакуюватися через мене і маму. Тому був досвід поїздки до знайомих у Рівненську область, де ми пробули аж… один день. У чужому будинку мама почала ритися у шафах, поки я вигулювала собаку, а потім їй щось на вулиці не сподобалось, вона розвернулась і пішла у поле, сказавши фразу: «Я йду додому». Мені стало ніяково перед іншими людьми, адже постійно бачити подібне вони не заслуговують. Заспокійливе на маму не подіяло, вона навіть не заснула, коли ми повертались у Житомир, хоча дорога через всі блокпости була довгою. Моє рішення бути вдома виявилось вірним, мама заспокоїлась, краще себе почувала і спокійно спускалась у підвал.

Якщо говорити про ліки, то 24 лютого я змогла купити свої очні краплі, а таблеток від тиску і розладу шлунку не було. Також встигла зняти кошти. До речі, коли почалась війна люди стали більш уважними, пропустили без черги в банкомат і в аптеку. Мамині спеціальні препарати за час війни значно подорожчали, вибір моїх крапель для очей став менший, а ціна вищою. Загалом вартість потрібних нам ліків піднялась на 50-100 гривень. Дорожчими стали продукти, особливо після кризи з бензином. Добре, що я своє лікування встигла пройти перед війною, мама постійно отримує медикаменти, звертатися до лікаря не було потреби.

Замислююсь, що робити далі. Перші місяці мені ні з ким не хотілось спілкуватися, я закрилась, зараз трошки звикла і спілкуюсь більше. Постійно слідкую за новинами в телеграмі, хоч це іноді забирає багато часу. Знайшла заспокоєння в прибиранні квартири, вирішила винести весь непотріб. Як показав досвід початку війни, можна використовувати лише два комплекти одягу на зміну. У кожної людини є речі на «певний випадок». Війна розкрила, що вони просто заважають, особливо коли потрібно швидко вибрати найнеобхідніше. Я дійшла висновку – тримати вдома лише потрібні речі.

Я працюю у Києві в музеї, літом у нас мертвий сезон, добиратися на роботу стало в два рази дорожче. Давно хотіла опанувати масаж, тому перед війною записалась на курси до Житомирського медичного інституту. Війна відтермінувала навчання, але весною нас зібрали, і першого липня я отримала сертифікат. Планую працювати і у цьому напрямку.

Світлана Шиш, має сина з інвалідністю з дитинства (ДЦП)

На фото: Світлана та Іван Шиш – мама хлопця з інвалідністю (ДЦП).

На початку було тривожно, але вільного часу на страх я не мала, бо забрала до себе двох сестер і незрячу маму. Вісім людей було у будинку, і мені як господині треба було потурбуватися про всіх, нагодувати, розподілити продукти.

Живемо у центрі міста, недалеко від Житомирського ліцею №25. Коли його обстріляли, нас це дуже вразило. Добре, що за день до обстрілу встигли евакуювати сестру з дітьми за кордон. Вона неймовірно переживала, мала великий стрес і навіть панічні атаки. У свого сина Вані я такого сильного стресу не помічала, реакція на сирени у нього спокійніша, хоча хлопцю лише п’ятнадцять років, і він має діагноз – дитячий церебральний параліч. Ми живемо у приватному будинку, на подвір’ї є гойдалка. На ній син дуже любить гойдатися. Однак за перші десять днів війни він жодного разу не вийшов на вулицю. Чому так – я не знаю. Сестра, у якої була паніка, пропонувала виїхати разом. Я відмовилась, бо, знаючи свій стан і стан сина, не вважала, що є настільки нагальна потреба. Сказала їй: «Ваня не переживає, не пісяється, у мене теж не має такого. Тому ти їдь, а я дома залишусь з мамою і хлопцями».

Якщо говорити про здоров’я, то спочатку у нас було безсоння, особисто я могла «вирубитись» тільки від втоми. Постійно слідкували за новинами, а потім трошки дистанціювались, бо від подій було дуже важко морально. Зараз теж відчуваю напругу, але менше: на роботу вийшла, дача, домашні клопоти. Не знаю, чи витримаю і як довго зможу бути в такому темпі. Завантажили себе з рідними повністю роботою, щоб відволікатися і не думати про війну.

До лікаря зверталась лише раз, це був плановий візит, адже перед війною я розпочала лікування зубів. Моя стоматолог залишилась в Україні і продовжувала приймати пацієнтів. Вона казала: «Якщо всі поїдуть, то хто лікуватиме хворих?».

Для того, щоб відволіктися від подій, з початку війни я ходила у волонтерський штаб допомагати розподіляти одежу, продукти. Це дуже допомагало. Вдома клопоти теж відволікали, а пізніше і на роботу викликали. Я працюю у дитячому садочку. Житомирські батьки працюють на різних підприємствах із забезпечення життєдіяльності міста, а їх малеча потребує гарного догляду. У мене група дітей віком 3-4 років, вони почали значно більше плакати, сплять тривожно, якщо лунає сирена – то одразу прокидаються і швидко починають вдягатися. Ходимо в укриття. На роботі я змушена бути у бомбосховищі, бо несу відповідальність за життя і здоров’я дітей. Вдома у дворі ми маємо погріб, але за весь час жодного разу ним як сховищем не скористалися.

Ви питаєте про допомогу? Більше я як громадська активістка допомагала іншим мамам: маю групу у вайбері, ми спілкувались, і жінки писали про потреби. Я дивилась у фейсбуці, хто чим із волонтерів займається, разом з Нелею Ковалюк з ЖОГО «Жінка. Молодь. Сім’я» шукали ліки (виникла проблема зі специфічними медикаментами, особливо від епілепсії), великі памперси для лежачих дітей. Пізніше таких дітей почали вивозити, то потреба стала меншою. Поступово життя налагоджується, і ми звикаємо до нових реалій.

Якщо розповідати про сина, то у Вані було онлайн навчання в школі. Також він закінчує академію «ШАГ», заняття в якій відвідує двічі на тиждень. Разом з однокласниками відсвяткував випуск у 9 класі: вони поїхали на природу, а потім з друзями продовжили свято у нас, адже ми маємо гарні умови для відпочинку дітей – є гойдалка, батут, гамак, басейн.

Які плани на майбутнє? Маю дачу на дванадцять соток, і цього року ми її засадили повністю, бо невідомо, що буде восени з продуктами та цінами. Плюс є земля біля хати у Житомирі, там я посадила багато кущів помідорів, чекаю на врожай. Земля потребує догляду, полуниця дозріла, їздимо кожні вихідні збирати. Просимо старшого сина підвозити електромобілем, бо бензин став дорогий.

Продовжуючи тему цін, то зараз грошей нам вистачає тільки на квартплату і продукти. У чоловіка роботи менше, заробітку відповідно теж. Однак справляємось, трудимось.

 Людмила Клименко, перекладачка жестової мови в УТОГ, доглядає маму, яка має інвалідність І групи, не ходить та повністю не чує

На фото: Людмила Клименко – перекладач жестової мови Житомирської обласної громадської організації УТОГ. Опікується мамою Надією Клименко.

На початку було дуже складно. Живемо на п’ятому поверсі, будинок без ліфту. Думала домовитися і виїхати, але візочка ми не маємо, потрібно було когось найняти доставити маму на кінцеву зупинку транспорту Житомира – «Ялинку», щоб сісти на автобус до кордону. Тоді виїздило дуже багато житомирян і хоч було кого, але просити я не стала. Мама сказала: «Люда, ти мене нікуди не піднімай, бо мені важко і дуже боляче». Мама похилого віку, хворіє давно, тому не було сенсу зайвий раз її рухати і везти. А якщо і просити когось про догляд, то така людина має володіти жестовою мовою. Я залишилась у Житомирі біля мами.

Перші тижні я з дому не виходила абсолютно. Харчувалися тим, що було в квартирі. Боялися, бо постійно лунала сирена, і ми не знали до якого часу буде бомбардування. Добре чули вибухи з траси «Київ-Житомир», бомбардування та обстріли були біля нас. Жахливо. Звук сирени – я на руках і плечах тягну маму до коридору, вкриваю, перечікуємо небезпеку. Так тривало більше ніж півтора місяці. Поступово я почала виходити в магазин за хлібом і молоком.

На фото: Надія Клименко – нечуюча жінка з інвалідністю, яка не чує і не ходить, має різні вікові зміни здоров’я. Членкиня Житомирської обласної громадської організації УТОГ.

Ми пережили великий стрес. Мамі легше, бо вона не чує звуку тривоги, але питання «Що зараз буде?» залишалось. Добре, що пізніше, десь через півтора місяця, по телевізору почали вмикати сигнали, показувати передачі з сурдоперекладом. Були і панічні атаки. Мама то просила її не чіпати, то перенести у коридор чи ванну. Вона говорила часто: «Люда, що б я без тебе робила?». Чесно, я й сама не знаю, бо мама глуха і не рухається. Обидві приймали заспокійливе в першу чергу, але не кожна аптека була відчинена. Тому спочатку треба було знайти потрібні ліки. Вдома були валеріана, пустирник. Сильно стрибав тиск. Заспокійливі приймаємо до цього часу. Взагалі, здоров’я значно погіршилось. Постійний неспокій, ми не спали ночами, були одягнуті. Жах! З лікарем зв’язувалась дистанційно. У мами діагноз – ревматоїдний артрит, медикаменти для його лікування необхідно приймати постійно, серед них є гормональні препарати. Однак, всі ліки подорожчали, і мама була змушена обмежити їх прийом. Тобто, тепер це тільки одна таблетка зранку, замість потрібних двох зранку і двох в обід. Але, якщо ліків достатньо, то даю більше. Навіть коли лікар виписував безкоштовні ліки, я завжди докуповувала, бо мамі потрібно на місяць три-чотири упаковки, а виписували тільки одну. Під час війни доступу до безкоштовних маминих медикаментів немає, і я все купую. Ціна кожної упаковки близько 300 гривень, а ще потрібні знеболюючи препарати і мазі. Ними мажемо мамі ноги і руки, щоб вона могла самостійно їсти, тримати ложку і чашку.

Якщо говорити про фінанси, то мама має пенсію, а я працюю. На роботі відбулось скорочення, але мене залишили, бо розуміють складну сімейну ситуацію. Офіційно я другий місяць як знову приступила до праці, але до мене і раніше зверталися. Молодь, яка виїздила з сім’ями потребувала допомоги при перетині кордону. Зв’язок маємо у додатках «Вайбер» і «Ватсап». Зараз допомагаю пенсіонерам, адже необхідно їх організовувати, пояснювати інформацію, розповідати як себе поводити у тій чи іншій ситуації. Приходили до розуміння важливості цих роз’яснень поступово, на початку війни в усіх був тільки шок. Робота мене врятувала, я взяла себе в руки, бо у нас майже не має сурдоперекладачів, багато виїхало закордон. Також у Житомир приїхали переселенці, яким дуже потрібна моя допомога.

Як я поєдную роботу і маму? Зранку встаю, допомагаю та піднімаю її, готую їсти, працюю дистанційно. Коли все підготувала, лишаю маму саму і біжу на роботу. Залишаю їй термос із чаєм та щось смачненьке. Після роботи продовжую доглядати. Біля мами є спеціальне відерце, куди вона може сходити в туалет. Памперси теж є, але вона старається сама. Кажу: «Мам, я на роботі. Розумію, що ти хвора, але ми повинні триматися». І вона розуміє. Хоча перший час, коли я уходила, вона дуже боялася залишатися сама, істерики були. Також біля неї є дві ковдри, коли лунає тривога, вона вкривається ними. Двері в квартиру відчинені, прошу сусідів після тривоги зайти.

Допомагає триматися робота і спілкування. Хоча перший час ми не могли говорити. Не хотілося телефонувати, питати, абсолютно нічого. Один шок. Поступово почався обмін смс-повідомленнями, потім телефонні розмови. Я на початку війни бачила тільки скільки годин, а дні загубила, не знала який сьогодні день і число. Отаке було. Зараз я більше обдумую і зважую, що треба зробити та як краще. Ми маємо підтримувати і допомагати один одному. Жити тут і зараз.

Юрій Баришев, пересувається на візку

На фото: Юрій та Світлана Баришеви.

У психологічному плані на початку бойових дій було жахливо. Навколо літали літаки і ракети, був потік незрозумілої інформації та питання: «Чи буде взагалі існувати Україна?». Перші два-три дні сидів і не виходив з дому, дивися телевізор, почало «зривати дах». Тому спільно з сусідами, а ми живемо на околиці Житомира, згрупувалися і почали допомагати з харчуванням хлопцям на облаштованих на виїздах блокпостах. Я маю скутер і розвозив приготовлену їжу, щоб іншим було менше роботи. Допомагав чим міг, щоб відволіктися. Ввечері приходив додому і лягав спати. Таким чином регулював психологічний стан, бо менше звертав уваги на події. Але все одно були перепади психологічного настрою: від «наші хлопці – молодці» до апатії, через декілька тижнів знову все налагоджувалось. Зараз вже таких перепадів не має, бо допомогла зміна діяльності з фізичної на психологічну та навпаки. Останнім часом рятує нова робота.

У березні над нами ракети літали, їх уламки падали на дорогу. Сусіди мої, які працюють на станції техобслуговування, ці уламки позбирали. Також «приліт» був близько від мого будинку, десь метрів 300-400, де військове училище. Дуже добре чули, але вікна не повилітали. Перші два-три дні з дружиною бігали в гараж, він у нас цегляний. Однак, зрозуміло, що гараж не врятує при близькому попаданні. У районі є бомбосховище, але воно не пристосоване для людей на візках. Єдине для мене доступне безпечне місце – підземний перехід біля Житомирської панчішної фабрики (сумно сміється), а добиратися мені туди годину… У школі «Всесвіт», в який я до війни працював психологом, є бомбосховище для учнів, але мені воно не підходить. Тим паче, що в останній місяць приходило десь півтора десятка дітей молодшого шкільного віку, в яких батьки залишились у місті.

З Житомира я не виїхав, бо не було такої потреби. Тут я маю зручний будинок. Розумів, що якщо виїду, то невідомо в які умови потраплю. За кордоном ми нікому не потрібні й поготів. Евакуювався лише б у безвихідній ситуації – якщо б розбомбили будинок, як у моїх друзів із Краматорська, яким немає куди повертатися в Україну. Оце для людей проблема. У Житомирі я сам себе обслуговую, відповідаю за себе, нікому зайвих складнощів не створюю.

Зараз здається, що стало трошки легше, але невідомо, що далі, скільки часу триватиме війна і як ми будемо жити після неї. Маю нову роботу, тобто у фінансовому плані більш-менш нормально, а далі – не зрозуміло. До війни я працював психологом, зараз – на «гарячій лінії». Багато міжнародних організацій, у тому числі й ООН, допомагають людям. На одній із ліній допомоги щодо виплат  працюю і я, консультую внутрішньо переміщених осіб як отримати допомогу чи роз’яснюю, чому людям не надходять кошти. Спілкуюся з усією Україною.

Під час війни обмежилась можливість у пересуванні: комендантська година, незручні виїзди з міста та нестача пального. Маю машину, але з міста виїжджаю тільки у разі потреби. Пальне подорожчало, за ним великі черги, тим паче, що людина з інвалідністю не може сама вільно піти заплатити, треба когось просити. Відривати знайомих на тривалий час від роботи, щоб мені заправитися, незручно. Я мав запас бензину до війни, але він вичерпується, а скоро виникне потреба туди їхати. Сподіваюсь, що скоро великих черг не буде, і зможу заправитися швидше. Також обмежилось спілкування. Взагалі люди нашого плану більше сидять по домівках, переважно спілкуючись у телефонному режимі. Однак з появою роботи на «гарячій лінії» мені ввечері більше хочеться відпочити.

За період воєнного стану до лікаря не звертався, тільки планово телефоном потрібно було виписати електронний рецепт ліків від гіпертонії. Знаю, що видавали засоби гігієни, але я не брав. Дружина два місяці тому ходила на консультацію в поліклініку, то було без проблем.

На закінчення нашої розмови пан Юрій поділився підказкою психолога, як же вийти зі стану стресу в цей надзвичайно складний час. “Займатися необхідно буденними справами і менше звертати уваги на новини. Якщо є нагода – виконувати суспільно корисну роботу. Якщо відчуваєте стрес, то змінюйте форму діяльності з фізичної на інтелектуальну і навпаки”, – порадив Юрій Баришев.

У свою чергу Національна Асамблея людей з інвалідністю України дякує представникам ЖОГО “Молодь. Жінка. Сім’я.” та голові організації Нелі Ковалюк за невтомну та багатовекторну працю на ниві допомоги особам з інвалідністю на Житомирщині. З початку активних бойових дій організація підтримувала осіб з інвалідністю теплим словом, порадою, ділом. Сприяли доставці необхідних медикаментів, засобів гігієни, продуктів харчування. Активно долучилася до реалізації проєкту. Додамо, що проведене опитування показало абсолютну неготовність українського суспільства до викликів війни: від нестачі необхідних ліків, можливості зручної евакуації осіб з інвалідністю до створення бомбосховищ для людей на візках.

***

Цей матеріал підготовлений в рамках проєкту «Криза в Україні: реагування та відновлення з урахуванням інвалідності», що реалізує Національна Асамблея людей з інвалідністю України та Європейський форум осіб з інвалідністю (EDF).