The National Assembly of People with Disabilities continue its work

We would like to express our heartfelt gratitude to all for your support and donations – international organizations and individuals.

 

«Перспектива для дітей з інвалідністю в Україні» (2022 – 2024) за підтримки SOFT Tulip

Реалізується за підтримки:

    • Міжнародної фундації  SOFT Tulip (Королівство Нідерланди)

    • Фундації Карітас (Королівство Нідерланди)

    • Фундації Уальда Ганзена (Королівство Нідерланди)

2022-2024 рр.

Мета проекту: впровадження в Україні системи раннього втручання (РВ) для всіх дітей від народження до трьох років з інвалідністю та/або затримкою розвитку.

Виконавці проекту:

    • ГС ВГО «Національна Асамблея людей з інвалідністю України»

    • БФ «Інститут раннього втручання» (м. Харків)

    • НРЦ «Джерело» (м. Львів)

    • ГО «Здорове суспільство» (м. Одеса)

    • ЗОЦКР «Дорога життя» (м. Ужгород)

Завдання проекту на 2022 р.:

    • Нарощування потенціалу української мережі спеціалістів з питань раннього втручання для забезпечення якості послуг РВ, у тому числі в умовах війни;

    • Надання послуг РВ, консультацій та інформаційної підтримки сім’ям;

    • Лобіювання та адвокації, участь у розробці проектів нормативно-правових актів щодо РВ;

    • Підвищення поінформованості громадськості, політиків, державних службовців, інших зацікавлених сторін про можливості надання послуг РВ у військовий час;

    • Проведення дослідження «Функціонування української мережі РВ в умовах війни».

Протягом 2022 року проект працював фізично у 4-х регіонах, але фактично охоплював діяльністю/послугами багато регіонів України, в т.ч. сім’ї, які залишили територію України.

Участь у діяльності дорадчих органів з питань раннього втручання на рівні регіонів

Нажаль, з початком війни питання розвитку РВ залишилось поза пріоритетами місцевих органів влади, створені у попередніх роках координаційні ради з питань РВ не працюють. В жодному з регіонів засідань не проводилось.

Але в той же час, завдяки активності регіональних координаторів, питання РВ вдавалося включати в порядок денний деяких робочих груп та їх засідань.

Участь у круглому столі по ранньому втручанню, яке організувало Міністерство соціальної політики (2.12.2022). https://www.facebook.com/Dzherelo/photos/a.433717956675728/5673537539360384/ 

 

Надання послуг РВ, консультацій та інформаційної підтримки сім’ям 

Протягом 2022 р. чотирма регіонами (Харківська, Львівська, Одеська та Закарпатська області) послугами раннього втручання охоплено 547 сімей у форматі постійних щотижневих зустрічей із сім’ями, надання консультацій час за запитом батьків, зокрема щодо емоційного стану батьків та розвитку дитини, інформування щодо можливостей отримання інших послуг, кризове втручання тощо.

Виклики у наданні послуг РВ сім’ям

Війна завдає сильного впливу на психологічний стан сімей, тому гостро постало питання компетентності фахівців у роботі із сім’ями, які знаходяться у травмі.

Крім послуги раннього втручання сім’ї часто гостро потребують гуманітарної допомоги. Більшість батьків втратили роботу та не мають постійного доходу. Тому командам РВ доводиться додатково займатись питаннями пошуку та надання гуманітарної допомоги сім’ям.

Більшість сімей отримують послугу у форматі он-лайн, але часто не мають достатньої кількості електронних пристроїв (планшетів, комп’ютерів) на кожного члена сім’ї, особливо в часи, коли проходить он-лайн навчання в школі, де задіяні інші діти.

З початку війни сім’ї перебувають у нестабільному стані. Дуже часто після зміни свого місця проживання, живуть великими сім’ями.  Іноді це допомагає родині, коли велика сім’я, а іноді це є складністю та створює певні проблеми.

Фахівцям РВ стало необхідно працювати не тільки з мамою, татом та дитиною, а і з бабусею, дідусем, кумою та іншими родичами, які разом виїхали з небезпечного місця та разом на даний час проживають.  Змінились рутини  у малюка і у його рідних.

У послузі РВ з’явилася нова категорія сімей – сім’її, які вимушено переїхали до більш безпечних місць проживання. Сім’ї проживають у різних умовах, наприклад, місця колективного проживання, гуртожитки, орендоване житло. Це ускладнило проведення роботи у природному середовищі, іноді неможливо проводити домашні візити. Також, на даний момент, у зв’язку з відключеннями електроенергії у помешканнях батьки також більш схильні приходити у відділення РВ для проведення коучинг-консультацій, тому що тут є світло та тепло.

Он-лайн формат роботи є актуальним у зв’язку з виїздом деяких сімей за кордон, а проблеми зі зв’язком через блекаути є суттєвим викликом. Тому фахівцям часто доводиться працювати поза межами свого робочого графіку (тобто надають он-лайн консультації тоді,  коли є зв’язок).

Є труднощі з ресурсами фахівців, як з кількістю (фахівці чоловіки, які надавали послуги  клієнтам на РВ, пішли на фронт, деякі жінки-фахівці виїхали за кордон після початку війни), так і з їхнім психологічно-емоційним станом (адже фахівці теж знаходяться в умовах ракетних обстрілів, тривог,  потоку новин,  а також переважна більшість має власних дітей).

Останні 2 місяці  року величезною складністю  стала майже щоденна тривала відсутність (по 4-8 годин) електроенергії, інтернету та мобільного зв’язку (як в установі, так і у місці проживання клієнтів), що суттєво утруднює організацію та надання будь яких послуг, в т.ч. і РВ. Прикро зауважити, що навіть завбачливе придбання установами генераторів не рятує ситуацію. 1 година роботи генератора на установу коштує 1000-1500 грн. (25-35Є), що унеможливлює систематичне його використання через високу вартість. Під час роботи генератора мобільний зв’язок (а значить, і динамічний зв’язок з клієнтами) все одно відсутній.

Таким чином багато фахівців змушені  вести робочу та звітну  електронну документацію та організацію процесів  у періоди «наявності електричного струму, інтернету та мобільного зв’язку», що часто припадає на «неробочі» години вдома, що ще більше виснажує фахівців.

Суттєвий виклик – це підтримка зв’язку з родинами в ситуації, коли мобільний та інтернет-зв’язок, електропостачання не є стабільними. Внаслідок цього дуже важко мати стабільний розклад. Тому ми дуже часто переносимо зустрічі, що залежіть  від наявності технічних можливостей фахівців  та сімей. Але дуже важливо, що для сімей зберігається стабільність, вони знають, що зустрічі будуть.

Нарощування потенціалу української мережі спеціалістів з питань раннього втручання для забезпечення якості послуг РВ, у тому числі в умовах війни

Протягом 2022 р. регіональними командами продовжено роботу щодо організації  навчання та підвищення кваліфікації команд РВ, зокрема організовано та проведено ряд навчальних он-лайн та оф-лайн заходів: 25 тренінгів та 100 супервізій.

Відгук учасниці  тренінгу:

«Безцінний досвід та знання. З великою вдячністю до вчителів та колег».

Зміни попиту на навчання фахівців з початку воєнних дій в Україні

Регіональні координатори зауважують, що у часи гострих бойових дій (лютий-травень 2022 р.) запити на навчання взагалі були відсутні. Коли ж люди вижили\еваюкувалися і стало зрозуміло, що війна надовго, а жити треба далі, з’явилися запити фахівців на продовження навчання (якщо воно було перерване війною), або ж на початок навчання по РВ. Зараз спостерігається великий попит на навчання з раннього втручання.

Виклики, пов’язані з війною

З  початком війни в Україні стикнулися із питанням реагування на травму, яку спричинила воєнна агресія росії проти України, тому перші місяці фахівці, в тому числі тренери РВ, проходили етапи шоку та адаптації до надзвичайно складної ситуації.

Самі фахівці РВ переживають травматичний досвід, який потребує перетравлення, вимагає пошуку ресурсів, які б давали фахівцям можливість допомагати іншим. Емоційний стан та безпека фахівців це дуже важливий аспект, в якому  навчання може розглядатися як один з таких ресурсів.

В час війни фахівці РВ часто поєднують професійну та волонтерську діяльність, тому важко винайти час для навчання. Також, деякі команди, крім послуги РВ, почали додатково надавати і інші послуги, що також може негативно впливати на якість послуги.

Багато фахівців закладів виїхало з незрозумілою подальшою тактикою (повертатись в Україну, залишатись за кордоном, незрозуміла перспектива працевлаштування).

Чоловіки-фахівці  пішли на фронт, що також призвело до відтоку кадрів.

Останні кілька місяців викликом є нестабільний інтернет та загальний зв’язок, що утруднює проведення он-лайн навчання., в тому числі і супервізій.

Проведення дослідження «Функціонування української мережі РВ в умовах війни»

Актуальність дослідження

З початком війни докорінно змінилась ситуація щодо надання послуг РВ. Багато фахівців та сімей стали вимушеними переселенцями, фахівці втратили робочі місця в тих регіонах, де йдуть активні бойові дії.

До початку війни система раннього втручання в Україні перебувала у стадії становлення, тому на даний час в умовах воєнного стану в країні є питання, чи достатній рівень організаційної та кадрової міцності, щоб витримати сильний стрес, пов’язаний із війною. Втрата кожного підготовленого спеціаліста РВ може мати негативні наслідки для подальшого розвитку системи раннього втручання в цілому в країні.

Саме тому і виникла ідея провести дослідження, яке б могло зафіксувати існуючий стан та визначити потреби фахівців та сімей, щоб оперативно на них реагувати.

Отже мета дослідження – визначити потреби всеукраїнської мережі РВ, які виникли в результаті воєнної ситуації.

Про хід реалізації дослідження

Протягом проведення дослідження виникали певні організаційні виклики, які вирішувались регіональними координаторами. Координатори на місцях забезпечували участь фахівців та батьків, відслідковували збір інформації. При неможливості взяти участь он-лайн, пропонувались інші можливості.

Опитування було проведено протягом  одного місяця – з 7 травня по 7 червня 2022 р. Загалом в опитуванні взяли участь 76 фахівців та 80 батьків. Протягом наступних кількох місяців проведено обробку отриманих даних, здійснено кількісний та якісний аналіз. Підготовлено звіт.

Про результати дослідження

За результатами дослідження серед основних потреб, які визначили фахівці були інформаційні (отримання нових знань щодо супроводу сімей та дітей від час війни), фінансові та потреба в емоційній  підтримці та попередженні емоційного вигорання.  

https://ei.kharkov.ua/osnovna-diyal-nist/doslidzhennya-ta-proekti

Початок війни поставив фахівців та батьків перед викликами, оскільки ситуація, що виникла,  характеризувалась абсолютною новизною, непередбачуваністю, швидкими та шаленими за змістовним діапазоном змінами. Батьки і фахівці опинились в травматичній ситуації, переживаючи стрес.

Людина здатна витримати певний рівень стресу, але коли стрес стає занадто великим, він має руйнівну силу для психіки. Серед інших факторів війна також руйнує соціальні відносини, розриває зв’язки,  які в звичайному житті створюють мережу підтримки для сім’ї. В такій ситуації кожний втрачений зв’язок може бути додатковим стресом для родини та дитини. В той же час, якісні відносини та їх безперервність є сильним джерелом підтримки та подолання стресу.

Батьки, описуючи безперервність як те, що вони цінують в ранньому втручанні, вказували на постійний зв’язок та обмін почуттями, думками з фахівцями, відзначали, що «стабільність підтримує», «добре що фахівці працюють і не закриваються під час війни і є куди звернутись  за допомогою», «можливість продовжувати зустрічі з фахівцем», «зв’язок, нас не покинули», «послідовність та безперервність нашого спілкування».

Дослідження показало, що послуга раннього втручання дає батькам можливість відчути стабільність, зв’язок з тим, що було до війни, наступність життя, на противагу дискретності, втраті цілісності та плинності реальності.

Аналіз результатів показав, що послуга раннього втручання в ситуації небезпеки, нестабільності, викликаної війною, стала для батьків ресурсом, який допомагав їм зберігати певний рівень емоційної стабільності, дозволяв піклуватися про дітей та про себе.  

За результатами дослідженням близько 70% батьків відчували небезпеку, переживали  травматичний досвід, пов’язаний з бомбардуваннями, перебуванням у бомбосховищах, розлученням з близькими, переселенням тощо. Відомо, що об’єм важких вражень та емоцій в такий ситуації надзвичайно великий, його буває важко перенести, тому що він перевищує здатність людини до свідомого переживання.  Відновлення функціонування психіки потребує часу та різноманітної підтримки. Травмуючі наслідки події відчувають не лише дорослі. Маленькі діти так само як і дорослі переживають травматичний досвід,  їх психіка стикається з подібним тиском. Оскільки для  маленької дитини дитячо-батьківські відносини становлять рамку, яка підтримує їх в подоланні наслідків стресових подій, порушення цих відносин через переживання дорослими травматичного досвіду є додатковим джерелом стресу та може негативно вплинути на розвиток дитини.

Як показало дослідження, послуга раннього втручання  дозволяє надавати підтримку батькам, забезпечити їх поінформованість, емоційну стабільність, чутливість, підтримує здатність батьків «бачити» дитину, розуміти її реальні потреби. А саме це створює сприятливі умови для формування дитячо-батьківських відносин, дозволяє підсилювати  наявні та шукати нові ресурси сім’ї для переживання травматичних подій, пов’язаних з воєнною ситуацією.

Фахівці, зі свого боку, відзначили ресурси, які забезпечують їм підтримку в подоланні можливих труднощів та попереджає емоційне вигорання: спілкування з колегами, оскільки таке спілкування надає емоційну підтримку; відчуття професійної спільноти, що створює можливості обміну інформацією та досвідом, напрацюваннями в наданні послуги РВ в умовах війни.

Основні висновки дослідження:

 

    • Послуга РВ на початку широкомасштабної агресії з боку рф забезпечила безперервність підтримки та її відповідність  сімейним потребам, цілям та цінностям, незважаючи на кардинальні та травматичні зміни контексту.

    • Послуга РВ змогла надати широкий спектр підтримки, включаючи емоційну, інформаційну та матеріальну, сприяла підтримці соціальних зв’язків та забезпеченню відчуття певної стабільності в ситуації драматичних змін.

    • Послуга РВ відповідає на очікування батьків щодо розвитку дитини навіть в умовах війни,  допомагала отримувати дітям навички, які використовуються в реальному житті, що  підвищує та поглиблює участь дитини в щоденних ситуаціях.

    • Послуга РВ дозволяє підтримати та підвищити компетентність і самоефективність батьків в ситуації недостатньої безпеки, нестабільності та зміни звичного середовища.

    • Послуга РВ продемонструвала можливість ефективної підтримки, яка спрямована на відбудову стабільних рутин дитини і сім’ї, що надає можливість стабілізувати розвиткове середовище для дитини, незалежно від зовнішнього контексту та його змін.

    • Послуга РВ  забезпечує взаємну підтримку фахівців та батьків. Новою реальністю стало те, що досвід війни об’єднав фахівців та батьків та створив нові умови для побудови партнерських відносин та взаємної підтримки.

Лобіювання та адвокації, участь у розробці проектів нормативно-правових актів щодо РВ

Протягом 2022 р. продовжено взаємодію і комунікацію з представниками офісу Президента України, Міністерства соціальної політики України, експертами, консультантами в частині напрацювання проектів законодавчо-нормативних актів з врегулювання питань надання послуги раннього втручання сім’ям з дітьми віком від народження до 3-х років з порушенням розвитку або ризиком виникнення таких порушень.

Документи, над якими проведено роботу: Закон про РВ, Типове положення про центр раннього втручання, Порядок надання послуги РВ,  специфікація послуги РВ, професійні стандарти фахівця з раннього втручання.

До підготовки документів та їх обговорення було залучено експертів в області права, нормо творчості, представників Міністерства соціальної політики, професійної спільноти з РВ, науковців.  

Робота проходила на постійній основі у вигляді щотижневих зустрічей в режимі он-лайн.

Напрацьовані документи:

• проекту закону України «Про раннє втручання»

(документ визначає основні правові, організаційні та економічні засади створення та розвитку системи раннього втручання, а також надання послуги раннього втручання, спрямованої на підтримку сімей з дітьми, які мають порушення розвитку або в яких існує ризик виникнення таких порушень з метою підвищення якості їх життя);

На даному етапі проект закону пройшов обговорення в міжвідомчій робочій групі та винесено на обговорення/ опрацювання в Мінсоцполітики.

• проект Постанови Кабінету Міністрів України «Про затвердження критеріїв діяльності надавачів послуги раннього втручання»

(документ встановлює єдині вимоги до надавачів послуги раннього втручання незалежно від форми власності та господарювання);

На даному етапі проект постанови перебуває на обговоренні/ опрацюванні в центральних органах виконавчої влади (профільних міністерствах).

• проект Постанови Кабінету Міністрів України «Про затвердження специфікації послуги раннього втручання»

(документ затверджує Специфікацію, яка призначена для обов’язкового застосування суб’єктами системи надання послуги раннього втручання при плануванні надання послуги РВ, проведенні її обліку та фінансування, залученні надавачів послуги РВ всіх форм власності та відомчого підпорядкування до її безпосереднього надання).

На даному етапі проект постанови проходить обговорення в експертному середовищі.

Підвищення поінформованості громадськості, політиків, державних службовців, інших зацікавлених сторін про можливості надання послуг РВ у військовий час

В рамках проєкту продовжено діяльність щодо підвищення обізнаності громадськості, політиків, державних службовців, інших зацікавлених сторін про РВ та можливості надання послуг, щоб привернути увагу до послуги РВ та її актуальності саме у воєнний час.

Так, протягом звітного періоду (липень – грудень) в мережі Інтернет було розміщено понад 190 тематичних інформаційних статей з питань відновлення  послуги РВ після початку воєнних дій; зміни акцентів в роботі через початок війни в РВ; проведення тренінгів та супервізій для фахівців; тренінгів для батьків та братів\сестер; техніки боротьби зі стресом для батьків та дітей, які отримують послугу РВ; підбору адаптаційного обладнання; надання гуманітарної допомоги сім’ям та багато іншого.

https://www.facebook.com/Dzherelo/posts/pfbid02MnSQrTkv4TfYi5Cn9b8fMTVwZ1n2NLR4bvRk42WCJmkfTvewme5XWuCWsjyxiNsml

https://www.facebook.com/Dzherelo/posts/pfbid0i3jMMbkjPx7FfkqgUbip7LEiUw5bABMkS7TA2ULAXz7k1gYRsgAXcHd4hvg3KwvRl

https://www.facebook.com/lviv.adm/videos/4970403786420710

https://www.facebook.com/100071136207213/posts/pfbid02UaffLN9MDVdVrPMSh6iTpiPvCfcWEsvQyF4ipDn3hWtpSDmPAzqjPJszZMVrvUtml/?d=n

https://www.facebook.com/100071136207213/posts/pfbid02wFC3o7Jk24bERMEnkzc3Bxs4T13U2kDkTzpX7dguesJQerL4YYjKgxW4D6CykEr8l/?d=n

https://www.facebook.com/100064358842648/posts/pfbid0Fwedz3d7bURWh3N51BN3Z3UKvXZbqwVv4dR8woGFmb4yaVRDdNKAJi4NgZzHRPkfl/?d=n

https://www.facebook.com/423238957765190/posts/pfbid02c4LbGyztaJPotP44mHiPb1PZ4dRYsgfzefCJxe788nVFBj9LMpEy2A3ECQCZzC1Gl/

https://www.facebook.com/423238957765190/posts/pfbid0vgqDDBHcPX4DLJr35Db5md3orJcNDbjJoo77bmRJ5s261YhFWknxVCG26UVRRzZl/

https://www.facebook.com/423238957765190/posts/pfbid023gUFx7LBG5oXAD3dDvU3iKjy2x19dsRa1W9dKPovEJDYxHYyCRaLG3a7BYjUPLKyl/

https://www.facebook.com/vgonaiu/posts/pfbid07bHyg3JRoe8LcY4ooiJjgFC5NUwZZi9BFsCdPK3qsuieZQG5zw1Dc87RLx6zwAGql

https://www.facebook.com/vgonaiu/posts/pfbid027wiQniY7yiQUTMLNHn2q2edvQGN8oRBj4tWh8iKFBgJkjJdXGxLcW5JdhSGQRhH9l

Wordpress Social Share Plugin powered by Ultimatelysocial