В Україні запустили сайт з профайлами дітей зі СМА

4 Серпня 2021 by Olga Zhurbenko

Друкувати цю новину

03 серпня в Україні запустили сайт, на якому зібрали та уніфікували інформацію про дітей, хворих на спінальну м’язову атрофію (СМА) – https://vstygnemo.org.ua На сайті є можливість дізнатися детальну інформацію про кожну дитину, більше про СМА, останні новини, а також зробити пожертву. Ініціатором створення сайту став громадський рух “Діти ми встигнемо”.

Спінальна м’язова атрофія (СМА) – це рідкісне (орфанне) генетичне захворювання. У хворих на СМА відсутній ген SMN1, який кодує білок SMN, необхідний для роботи мотонейронів. СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. В Україні проживає понад 250 людей з діагнозом СМА різних типів. Без лікування діти зі СМА першого типу не доживають до двох років. Ефективність терапії та реабілітації залежить від того, як рано було проведено діагностику та розпочато лікування, адже мотонейрони, які загинули, вже неможливо відновити. В світі існують три препарати, які здатні зупинити прогресування хвороби СМА або зовсім вилікувати хворих, а саме препарати Рісдіплам, Спінраза та Золгенсма. Останній препарат входить до книги рекордів Гіннеса, як найдорожчі ліки в світі, їх вартість 2,3 млн.у.о.

А ще серпень – це місяць обізнаності про СМА, тому громадський рух “Діти ми встигнемо” запланував ряд активностей по різних регіонах України, зокрема: випуск та розповсюдження спеціального стікерпаку про СМА, проведення вуличних інформаційних акцій, вебінарів для лікарів та батьків дітей зі СМА та інше.

В Україні існує програма до реєстраційного доступу до препарату Рісдіплам, від компанії Рош, завдяки якій майже 60 дітей отримують лікування безкоштовно.

Нагадаємо, що нещодавно батьки та волонтери зібрали 57 млн. грн. на укол Zolgensma для Дмитра Свічинського, який зараз проходить реабілітацію у дитячій клініці м. Сан-Антоніо (США), а Аліса Шевчик, Ангеліна Сорокіна та Арсен Борис, які виграли препарат Золгенсма у лотерею від виробника, отримали укол в Україні.

Метою громадського руху “Діти ми встигнемо” є державне фінансування ранньої діагностики та лікування спінальної м’язової атрофії (СМА) в Україні.