Инвалидность не тупик и не конец жизни, это лишь смена образа жизни. Как люди с инвалидностью интегрируются в украинском обществе

– В СССР не было секса и инвалидов. Об этом было не принято говорить, — замечает Валентина Святошенко-Фиалкова.

Но от того, что что-то замалчивается, проблема не исчезает. Люди с инвалидностью были и будут всегда. Они значительная часть общества. При этом после того, как в советское время несколько поколений их игнорировали, мы пришли к тому, что здоровые и те, кого принято называть «люди с ограниченными возможностями», часто не могут понять друг друга. Если молодой человек хорошо слышит, видит, идёт со здоровыми ногами и руками и встречает на пути ровесника на коляске, он чувствует себя неловко. Возникает чувство стыда, растерянность от того, что не знает, как себя вести. В то же время некоторые люди после травмы долго не могут покинуть квартиры или пределы двора. Они боятся, что общество их не примет. Мы должны научиться друг друга понимать.

Фокус узнал у семейной пары, в которой оба супруга на колясках, как в разных регионах страны воспринимают людей с ограниченными возможностями, ощущают ли они сами себя полноценными гражданами страны и созданы ли для них государством условия, которые не отличаются от условий жизни здоровых людей.

40-летний Виталий Святошенко и 35-летняя Валентина Святошенко-Фиалкова живут в селе Коржи в 80 километрах от Киева. Его население — около 2000 человек. Эти молодые люди там единственные колясочники.

С Виталием мы встретились на дороге около железнодорожной платформы. Заехать на неё он не может.

— Швеллеры лежат под таким углом, что заехать по ним просто нереально. Они годятся только для того, чтобы коляски с сумками поднимать. У нас в стране вообще большая проблема с этим. Зачастую пандусы делаются не для того, чтобы ими было удобно пользоваться, а просто для галочки. Например, когда американец строит дом, он сразу планирует у входа пандус. «Вдруг человек на коляске придёт ко мне в гости или какому-то прохожему понадобится в туалет?» — рассуждает он. У нас люди до этого ещё не дозрели, — говорит Виталий, стоя на разбитой асфальтовой дороге.

Она не просто сплошные спуски и подъёмы — вся в выбоинах, кое-где усеяна стеклом, так что можно проколоть шину или помять колесо.

— Я из Дебальцева, Валя — из Коржей. Мы жили у меня, а когда началась война, пришлось уехать. Сначала в Краматорск, а потом сюда. Тут Валины родственники, доступное жильё и в принципе хорошее место. Но, конечно, наша мечта — жить в Киеве. Не потому что это столица и престижно — просто в большом городе больше возможностей для саморазвития и культурного отдыха. Мы бы ходили по выставкам, в театры, на концерты, на интересные лекции и семинары. Здесь же с этим большие сложности, — Виталий окидывает взглядом трёхэтажные дома на небольшой улице.

Они с Валентиной снимают квартиру на первом этаже. У неё отдельный вход с улицы с деревянным пандусом. Его молодые люди поставили сами.

В уютных комнатах всё максимально удобно устроено.

— Жильё — это большая сложность. Приходится искать что-то удобное внизу. На пятый или третий этаж в доме без лифта особо не намотаешься. Я несколько раз в день только в магазин езжу. Зависеть ни от кого не хочется, ведь приходится ждать, пока тебя спустят или поднимут, — объясняет Виталий.

— Государство в этом случае ничем не помогает, — продолжает Валентина. — Переселенцам с инвалидностью могут предложить только место в общежитии или санатории, где общая уборная и душ на весь этаж. Что-то комфортное — нет.

А очень хотелось бы, чтобы было какое-то льготное жильё или системы кредитования, подъёмные для человека с пенсией в 1300 грн. Ведь понятно же, что при таком раскладе купить что-то самому за полноценную рыночную цену нереально.

— Что интересно: переселенцам охотно помогает народ. Часто люди хотят поселить у себя многодетные семьи, людей с инвалидностью. Мы нашли квартиру именно так. Хозяева сдали её за символическую цену и оплату коммунальных услуг. Но даже при таком раскладе, чтобы платить зимой за отопление, приходится откладывать деньги уже сейчас, — отмечает Виталий.

Работа и образование

— Мне всегда хотелось работать. Так получилось, что, имея два высших образования — инженер сварочного производства и менеджмент, я не работал по специальностям. С первым можно пойти только на завод, а для человека на коляске в нашей стране это место недоступное.

«Доказывать нужно не только на работе. Я  получил травму в 20 лет, учась в академии. Когда вернулся к учёбе, одногруппники говорили, что оценки мне ставили с поблажками. Хотя на самом деле я всё учил»

Пробовал себя в других сферах, но ничего особо не цепляло. Нынешнюю работу я очень люблю. Эксперт в «Донбасс-SOS». В телефонном режиме консультирую переселенцев или людей, которые остались на неподконтрольных территориях. Также ко мне направляют всех, у кого есть инвалидность или проблемы со здоровьем.

Очень часто звонят из неподконтрольных территорий, спрашивают, как получить коляску или другие средства реабилитации. Немало желающих выехать. Они либо не могут перемещаться самостоятельно, либо терпели до последнего, цепляясь за жильё. Такие говорят: «Мне некуда ехать. За мной некому ухаживать и помогать».

Кто-то звонит и слёзно просит о помощи, а кто-то считает, что ему все должны. Самые распространённые запросы — социальные выплаты, юридическая помощь, жильё, — рассказывает Виталий.

— На самом деле очень важно чувствовать себя нужным и полезным.

Когда садишься в коляску, интеллект не пропадает. Голова работает по-прежнему.

Да, у нас есть квоты для трудо­устройства инвалидов, но нередко эти 4% заполняют чисто формально — чтобы соблюсти процедуры. Оформляют кого-то, кто просто числится.

Или бывает ещё так, — приводит пример Валентина, — человека с инвалидностью таки принимают на работу, но относятся к нему очень снисходительно. Не как к полноценному сотруднику. Это неприятно. Ведь он может выполнять свои обязанности наравне с остальными. Более того — готов стараться и делать намного больше, чтобы доказать свои способности, что он не хуже остальных. И приходится работать с полной отдачей, чтобы тебя воспринимали как обычного человека. У нас немало друзей и знакомых, которые успешно работают, водят машины.

— Кстати, доказывать нужно не только на работе. Я получил травму в 20 лет, учась в академии. Когда вернулся к учёбе, одногруппники говорили, что оценки мне ставили с поблажками. Хотя на самом деле я всё учил.

Я получил образование в Краматорске, — вспоминает Виталий. — В ДГМА и ДИТМ (Донбасская государственная машиностроительная академия и Донбасский институт техники и менеджмента. — Фокус). Учился, как и все, никто ради меня пары на первый этаж не переносил и комнату в общежитии мне тоже не меняли. Поначалу на сессии со мной ездил папа, а потом я сдружился с ребятами из группы, и подниматься наверх помогали они.

— Я после травмы не смогла вернуться к учёбе. Для меня в тот период это было слишком сложно, — вздыхает Валя.

Восприятие себя

— Я 8 лет не могла принять себя такой, какой стала. Ограничивала во всём, не могла выйти из дому. Жила только домом и сыном. Муж тоже не смог смириться с тем, что я села в коляску, и ушёл. У Виталика это, кстати, тоже второй брак.

Друзья сначала поддерживали, говорили: «Всё наладится, ты поправишься». Никто не верил, что это навсегда. Многие думали, будто я ленюсь, не хочу заниматься, разрабатывать ноги.

Занимала себя вышивкой, книгами, сыном. Мне тогда не хотелось ни с кем общаться. Я говорила, что занята, что перезвоню, и не перезванивала. Так со временем прежние друзья отошли.

Сильно помог интернет. Я начала знакомиться с другими людьми с инвалидностью и увидела, как они живут. Смотрю: девушка на коляске отдыхает на море, путешествует. И тут побывала, и там. «Как это она так?» — подумала я. Может, и я смогу? Почему нет?

В 2011 году поехала в санаторий имени Пирогова в Саки и там встретилась с Виталиком. Он такой активный. Привёл меня на дискотеку, где люди на колясках ого-го как танцуют.

Дальше я поняла, что на коляске надо быть активным. Это средство для передвижения, а не приговор. Жизнь не заканчивается. Её нужно любить и проживать энергично.

Важно самому принимать себя и любить такой, какая ты есть. Потому что если ты сам себя не принимаешь, то и остальные тебя не примут, — глядя на уютный ресторанчик  в центре села, говорит Валентина.

— Мне повезло с родителями. Они пытались лечить меня, а когда стало понятно, что ничего не изменится, мама решила: необходимо помочь мне интегрироваться в общество.

Кстати, часто родственники оказывают медвежью услугу, чрезмерно опекая после травмы. Они обслуживают, всюду сопровождают. В таком случае человек становится пассивным, вялым. Может, даже зависимым. Мы видели таких в санатории, — рассказывает Виталик.

— Вот если бы я и Виталик приехали туда с мамами, гуляли бы мы ночью, ага. Вообще, наверное, не познакомились бы, — смеётся Валя.

Отношения с обществом

— Очень сильно раздражают две вещи: когда окружающие пытаются тебя вылечить и дать денег.

В первом случае бывает два варианта: «Нужно обратиться к церкви» и «Я знаю такого врача/целителя/рецепт». Когда речь заходит о религии, говорю, что мусульманин. Это почему-то отталкивает народ, и с советами больше не пристают. Если пытаются что-то рассказывать о методах лечения, спрашиваю: «Вы знаете что-то о повреждениях спинного мозга?» — говорит Виталий.

— У меня как-то была история. Подходит женщина и заявляет: «Чтобы выздороветь, нужно верить в Бога». «Так я же и верю. Христианка православная», — отвечаю ей. — «А почему не в юбке? Это всё из-за того, что юбку не носишь».

Ещё очень странно, когда сами врачи на комиссии спрашивают: «Ты не чувствуешь ноги? Что — совсем?», — дополняет Валентина.

— Другое, что бесит: когда люди суют деньги. Почему-то сложился стереотип: если человек в коляске, он нуждается. Но ведь это не так! Да, встречаются случаи, когда инвалиды действительно просят. Однако не все колясочники попрошайки. Я не могу спокойно сидеть, ожидая кого-то около магазина. Приходится прятать руки, а то кто-то обязательно вложит в них две гривны.

Был как-то на Бориспольской. Смотрю, мужчина достаёт кошелёк и показывает на него, мол, иди, дам. Я в ответ достаю свой — может, я тебе?

А однажды в Краматорске еду из магазина. Останавливается дорогой джип. Из него выходит мужчина, протягивает 50 долларов: «Друг, проведи приятно вечер», — расплывается в улыбке Виталий.

— Как-то в Славянске я ждала Виталика из магазина. Проходят мимо два молодых человека, потом возвращаются: «Девушка, можно угостить вас мороженым?» Я соглашаюсь. Они протягивают мороженое: «Выздоравливайте» и уходят. Это было очень мило и смешно.

На самом деле нормально, когда здоровые люди не знают, как вести себя рядом с человеком с инвалидностью. Я сама раньше боялась посмотреть в его сторону, старалась пройти мимо как можно скорее. Сейчас, если ловлю на себе чьи-то взгляды, поворачиваюсь и машу. Как правило, сразу отворачиваются и делают вид, что не наблюдали за мной.

Виталик безразлично относится к такому. Он привык и не обращает внимания ни на кого, — глядя на мужа, говорит Валя.

— Надо отметить, что в регионах люди по-разному воспринимают инвалидов. В Киеве стараются помочь  — только подъезжаешь к лестнице на переходе в метро, пассажиры обходительно предлагают поднять. В Саках местные привыкли к тому, что пациенты санатория тратят в городе много денег, и сделали его комфортным, доступным для колясочников. В Донецкой области ситуация очень сложная. Там приходится постоянно доказывать, что ты тоже можешь быть равноправным клиентом магазина, спортсменом, что ты в принципе имеешь право на то, чтобы тебе удобно было ездить по улицам. Пока будешь переезжать дорогу, водители не просто засигналят, но и выругаются. В Западной Украине не так — там мы остановились посреди исторической улицы, чтобы сфотографироваться, и автомобилисты спокойно ждали.

Что касается непосредственно общества инвалидов, то его активность во многом зависит от местных лидеров. Кто-то формирует организации и создаёт видимость работы, а кто-то реально находится на своём месте и делает  очень много. Как, например, в Киеве — люди, возглавляющие инваспорт, сильно развили его. Там можно заниматься фехтованием, теннисом, метанием ядра и выйти на все­украинские и мировые соревнования. В Донецкой области у меня такой возможности не было, — продолжает Виталий.

Доступность

— Я люблю спорт. Занимаюсь им на любительском уровне. Но проблема в том, что на тренировки нужно ездить в Киев, а электрички и маршрутки — дело хлопотное. Особо не накатаешься, — делится Виталий.

— А я люблю путешествия. Это всегда приключения. К счастью, сейчас есть спецкупе в «Интерсити». Они очень удобны для поездок, и цены с учётом скидок для инвалидов вполне приемлемые.

Зато больной вопрос — кафе и рестораны. Во многие невозможно заехать. Плюс большая проблема — уборные. Хорошо, когда есть кабинка для инвалидов, но часто бывает так, что двери в туалет настолько узкие, что коляска в них не проходит. Если я знаю, что в заведении недоступна уборная, я туда не пойду, — говорит Валентина.

— Недоступны у нас и многие административные здания, больницы, дворцы культуры, музеи. В мэрию или на выставку нас заносили на руках. В стране, где очень большой процент людей с инвалидностью, должно быть по-другому. Здания необходимо делать удобными для всех.

Изменить ситуацию можно. Во-первых, есть комитеты доступности, куда входят представители власти и люди с инвалидностью. Там можно вносить свои предложения и пояснять, как сделать лучше. Во-вторых, наказание за нарушение строительных норм должно быть жёстким и законодательно закреплённым. Если застройщик знает, что может получить большой штраф, то ему проще и дешевле сразу сделать правильный пандус и соблюсти все нормативы.

И, наконец, нужно воспитывать детей толерантными и понимающими. В Краматорске мы проводили «Уроки добра», где я рассказывал, что инвалидность не делает человека хуже, что ему нужно помогать, но при этом воспринимать таким же, как и ты. У него такие же желания и потребности, как у тебя. Думаю, ещё большую роль сыграет инклюзивное образование, за которое сейчас выступает Марина Порошенко, — считает Виталий Святошенко.

О том, как получили травмы, молодые люди не любят рассказывать. Говорят: как многие — по юности, по глупости. Нелепо. В один момент всё перестаёт быть таким, как раньше. Однако это не тупик и не конец жизни. Это смена её образа, в котором есть и семья, и любовь, и путешествия, и приключения, и карьера. Возможности есть, и они не ограничены.

Фокус