НАІУ звернулась до міністра охорони здоров’я України щодо тимчасового зупинення фінансування терапії дітей з орфанними захворюваннями

19 Травня 2020 by Olga Zhurbenko

Друкувати цю новину

Національна Асамблея людей з інвалідністю України звернулась до Міністра охорони здоров’я М.В. Степанова з приводу ситуації, що виникла в областях з тимчасовиим зупиненням фінансування терапії дітей з орфаними захворуваннями.

“До Громадської спілки Всеукраїнське громадське об’єднання «Національна Асамблея людей з інвалідністю України» звернулись батьки дітей з рідкісним органним захворюванням – ювенільним ревматоїдним артритом з резистентною до традиційної терапії формою, що проживають у Дніпропетровській, Полтавській та Кіровоградській областях, які стурбовані призупиненням фінансування терапії їхніх дітей” – йдеться у листі.

Батьки зазначають, що запас ліків, за словами медиків залишився до кінця травня. Вартість щомісячного лікування є дуже високою для середньостатистичної сім’ї, бо щомісяця ця сума складає  від 11 до 17 тис. грн, а лікування триває роками.

Важливо, щоб держава вчасно закуповувала ліки, призначені пацієнтам лікарями. Переривання у терапії може привезти до тяжких незворотних наслідків, а саме до глибокої інвалідизації дітей.

НАІУ звертає  увагу високопосадовця, що дана ситуація спостерігається не лише у зазначених областях, але і по усій Україні.  Просимо  розглянути звернення батьків й повідомити Національну Асамблею людей з інвалідністю України про можливі шляхи виходу із даної ситуації.

Завантажити Звернення батьків.