Кольорові пазли аутизму

2 Листопада 2017 by Olga Zhurbenko

Друкувати цю новину

«Мне можно много: мечтою моделировать миры, молитвой молча миловать; и мыслить. Мощью мысли мастерить мгновенно – а может, медленно – мозаику моей Метагалактики.»

— Соня Шаталова, 8 років. Діагноз аутизм (РАС).

У 2007 році Всесвітня Організація Охорони Здоров’я (ВООЗ) заявила, що людство стоїть перед обличчям серйозної проблеми: кількість людей з розумовими та неврологічними проблемами, що включають аутизм, неухильно зростає. У всьому  світі приблизно 67 мільйонів чоловік страждають від аутизму (розладу розвитку нервової системи, що характеризується порушенням соціальної взаємодії, комунікації).

Ці хвороби становлять 11% всіх проблем зі здоров’ям в глобальному масштабі. ВООЗ стверджує, що в Китаї можна нарахувати щонайменше 1 100 000 випадків аутизму, при цьому темпи зростання становлять близько 20% на рік, у Великобританії — 650000, на Філіппінах — 500 000, в Таїланді — не менше 180 000. У 60-70 роках аутизм діагностували у однієї дитини з 10 000. Починаючи з середини 80-х років відбулося зростання показників статистики таких особливих  людей: в США відношення один до 160 здорових дітей. В Ізраїлі: один на 200, в Канаді: один з 500.

За статистикою, опублікованою американським Центром контролю і профілактики захворювань в 2013 році, 1 з 88 американських дітей страждало на аутизм. Сучасні британські статистичні дані констатують, що за останні п’ять років збільшилася не лише кількість дітей, що мають аутизм, а і дорослих.

За даними 2014 року в США до дітей з розладами аутистичного спектра зараховують кожну дитину з 63. Розвиток аутизму пов’язують з мутацією хромосоми 16. Проблема виникає в тій частині ланцюжка ДНК, яка містить «гени Морфея», які дуже швидко змінювалися в історії людської еволюції. Іншими словами, те, що завжди допомагало розвитку людського розуму, внесло свій вклад в розвиток аутизму….

За даними американських вчених, видатні здібності мають 10% аутистів, тоді як серед звичайних людей вони виявляються в 1%. Серед відомих аутистів фахівці називають художників Ван Гога, Енді Уорхола, режисера Вуді Аллена. Окремі аутистичні симптоми були у Леонардо да Вінчі й Альберта Ейнштейна.

З техноглобалізаційної точки зору, суспільство знаходиться в постійному розвитку, при цьому проходячи етапи -технологічні устрої. Найвищі з яких (VII, VIII) пов’язані з економікою знань, технологічними вдосконаленнями, дослідженням і використанням інтелекту, когнітивних технологій, які, в свою чергу  передбачають особливі підходи до ухвалення управлінських рішень, маркетингових досліджень поведінки споживача. Згідно яких прогнозується, що головна роль в економіці належатиме суб’єкту виробництва – людині, яка винаходить, споживає вироблені блага, керує ними, відчуваючи тягар ризиків та негативних наслідків своєї діяльності. Відтак головні економічні можливості будуть пов’язані з ключовим фактором господарського життя – окремими людьми, колективами, націями. І головне, емоціями. Зростання кількості аутистів може, в кінці кінців виявитись не тривожною ознакою, а логічним розвитком суспільства.

Проте лише у правильній оцінці людей з особливостями, допомозі в їх самореалізації, полягатиме ефективна політика держави, направлена на виявленя та використання потенціалу особливих людей для суспільства.

Аутизм в Україні зустрічається не так часто, як інші психічні порушення, однак, за оцінками українських вчених, на 10 000 дітей діагностується від 4 до 26 аутистів. Причому, за останні 10 років приріст захворюваності збільшився на 273%. Якщо у 2005 році кількість дітей з розладом аутистичного спектру (РАС) було 662, то у 2010-му – 1.838, а у 2016 році -5.092. Лише у Києві офіційно зареєстровано близько 300. Експерти ж стверджують, що насправді їх статистика  більша. У всьому світі кількість аутистів збільшується на 13% у рік і на сьогодні становить у середньому 1-2% дитячого населення. Певним чином, збільшення показників можна пояснити зміною діагностичних критеріїв, оскільки з січня 2014 року застосовуються діагностичні критерії DSM-5, що вимагає кваліфікованого підходу до встановлення діагнозу, який не завжди має звучати як вирок.

Таким чином, виходячи з 7,6 млн неповнолітніх в Україні, практично кожен десятий школяр класифікується як дитина, у якої є якісь особливі потреби.

Поряд з цим, в Україні немає жодного державного закладу по лікуванню осіб з аутизмом, жодної методики їхнього навчання й адаптації. Як відсутня і загальна чітка характеристика про кількість дітей і дорослих з порушеннями спектру аутизму.

Проблемами дітей та дорослих з аутизмом переймаються громадські об’єднання, провідні з них:

• Всеукраїнська громадська організація «Громадський союз захисту прав осіб з порушенням спектру аутизму» (Київ);
• Регіональна благодійна організація «Благодійний фонд «Асоціація батьків дітей з аутизмом»(Киів);
• Всеукраїнська благодійна організація «Фонд допомоги дітям з синдромом аутизму «Дитина з майбутнім» (м.Київ);
• Регіональна благодійна організація «Благодійний фонд «Діти райдуги» (м.Сєвєродонецьк).

Громадські організації констатують факт відсутності якісної системи підтримки даної соціальної групи (з чим детально і доступно можна ознайомитися на їх сторінках в інтернет мережі).

Для порівняння: в США на навчання однієї особи з аутизмом витрачається $42,5 тис. на рік, а за прогнозами в наступному десятилітті загальні витрати зростуть до 200-400 мільярдів дол. США. Дослідники попереджають, що якщо ступінь захворюваності аутизмом буде рости тими ж темпами, то це серйозно вдарить по економіці держави. Не зважаючи на це, у США активно діє федеральна програма «Ранні кроки», розрахована на особливих дітей до трьох років.

У рамках цієї програми на кожну дитину-аутиста виділяється близько 30 тис. дол.на рік. В країнах ЄС також з увагою ставляться до дорослих з РАС. Держава надає їм посильну роботу і так звану підтримку на проживання.

У Польщі зусиллями благодійного фонду «Синапсис» створена «Майстерня різних речей» — єдине в країні місце, куди приймають на роботу дорослих людей з аутизмом.

В Украіні у правовій площині захист та забезпеченням прав людей з синдромом РАС забезпечується в контексті Закону України «Про захист прав осіб з інвалідністю», в якому мова про них конкретно і не йде. Констатуючи вищезазначені проблеми, все ж жевріє надія щодо ефективності медичної реформи  в Україні, в своїй місії направленої на модернізацію системи медицини, медичних послуг, створення умов для збереження, відтворення здорового українського суспільства, убезпечення життя кожного громадянина України, тим більше, якщо він є особливим.