Уникальные голландские музыканты выступят в Киеве на сцене МЦКИ «Октябрьский дворец». Особенность музыкального коллектива Jostiband Orchestra (Йостибенд Оркестр), что в нем играют люди с синдромом Дауна и с нарушением умственного развития. Это крупнейший в мире оркестр такого формата, который уже более 45 лет успешно гастролирует по всему миру. В нем играет более 180 человек, в Киев же приедет состав из 35 музыкантов, среди них шестеро с синдромом Дауна. Они сыграют несколько классических произведений, а также национальные мелодии.

«Во время визита на мою родину, в составе делегации от Украины по получению голландского опыта в работе с людьми с синдромом Дауна, мы попали на концерт этого удивительного оркестра. Мы остались под большим впечатлением от возможностей «необычных» музыкантов. И решили, что Украина также должна узнать и увидеть потенциал людей с ограниченными возможностями, поверить, что такой человек может быть полноценным членом общества», — рассказывает Аренда Василенко, мама ребенка с синдромом Дауна, член ВБО “Даун Синдром”, соорганизатор мероприятия.

Организатором благотворительного концерта выступила ВБО «Даун Синдром» совместно с Посольством Королевства Нидерландов в Украине. Мероприятие пройдет при поддержке социально ответственных голландских компаний и Сергея Тигипко. Цель концерта — продемонстрировать украинцам возможности людей с синдромом Дауна и другими умственными расстройствами, сформировать терпимость и толерантность в обществе к таким людям и их потребностям. Средства, которые будут собраны при распространении билетов пойдут на нужды украинских детей с синдромом Дауна, в частности на программы раннего развития и обучения.

Как рассказывает Аренда Василенко, этот концерт также станет самой большой площадкой, где смогут встретиться, пообщаться, поделиться опытом семьи, которые воспитывают детей «солнца». А также привлечь к проблеме социализации детей с синдромом Дауна представителей украинской власти. Ведь, по словам Сергея Курьянова, президента ВБО “Даун Синдром”, папы ребенка с синдромом Дауна, в Украине на государственном уровне все также продолжают использовать морально и практически устаревшие специализированные программы, которые не учитывают особенностей и индивидуальных возможностей таких малышей.  

«Наша организация и родители-энтузиасты, по сути, выполняют функции государства в данном вопросе. Есть какие-то знания, отдельные наработки родителей и специалистов. Минобразование пока не утвердило никаких образовательных программ основанных на современном опыте и учитывающих высокий потенциал людей с синдромом Дауна. Это как раз то, за что мы боремся. Ведь таким детям нужны не сожаление и даже не признание, а возможности развития и в первую очередь, образования в коллективе сверстников, а не на дому»,—подчеркивает Сергей Курьянов.

Ему вторит и Аренда Василенко: «Мы находим своих учителей в государственных школах, пытаемся открывать классы для таких детей (сейчас у нас есть 2 таких класса в Киеве, пока это эксперимент). Это то, что мы можем сделать — показать государству, как это может функционировать».

По опыту родителей «солнечных» детей, большой плюс состоит в том, что их действительно можно научить. Если ребенку с синдромом показать, как чистить зубы, играть на музыкальных инструментах он запомнит это на всю жизнь и будет исполнять как запрограммированный. Поэтому их не нужно вырывать из общества. А просто уделить чуть больше внимания, научить жить самостоятельно, дать возможность работать. Это потом сэкономит средства государства на их содержание в специализированных интернатах. И не нужно будет беспокоиться о том, что с ними станет после смерти родителей.

Украина также может похвалиться своими «нестандартными» музыкальными талантами. На концерте Jostiband Orchestra выступит 10-летняя украинская пианистка с синдромом Дауна Лиза Халявченко-Бабич. С 5 лет девочка занимается с педагогом по общеобразовательным предметам и сейчас учится в 3 классе общеобразовательной школы по специальной программе. С 7 лет Лиза начала заниматься игрой на фортепиано. На данный момент посещает 2-й класс Детской школы искусств. Она постоянный участник концертов, имеет диплом за 2-е место в областном фестивале «Поверь в себя и в тебя поверят другие».

Дирижер Jostiband Orchestra Лиан Вербург работает с необычными музыкантами уже более 30 лет: «Они потрясающе талантливы. Вы должны видеть только их способности и не замечать их умственных недостатков. Они могут учиться и делать намного больше, чем мы думаем! Главный секрет в работе с такими людьми — это терпение и ясность инструкций. Например, в Голландии люди с синдромом Дауна работают в ресторанах, гостиницах, супермаркетах и т.п. Они получают образование в специальных школах, пока им не исполниться 20 лет».

Что касается особенностей и специальных методик в работе, то в оркестре Jostiband используют систему нотной записи на основе цветов. Где каждая нота, каждый тон, полутон, ритм и  темп обозначается своим цветом. На инструменте также есть свои цветовые стикеры. Сопоставляя цвета — можно играть.

«За любой инновацией или реформой всегда есть движущая сила, — уверенна  госпожа Герри Виллемс, Заместитель Посла Королевства Нидерландов в Украине. — Именно так и произошло в случае с родительской организацией «Даун Синдром». Одно из достижений этой организации — основание Центра раннего развития для детей с синдромом Дауна, а также 2-ух классов «Радость» в столичной 26-й школе для детей с незначительными умственными расстройствами. Я рада, что Посольство в рамках Программы Матра смогло финансово поддержать проєкты ВБО «Даун Синдром», а также приезд оркестра Jostiband, который, уверенна, станет хорошей мотивацией для родителей таких необыкновенных деток. Я надеюсь, что такой положительный голландский опыт при поддержке украинского правительства сможет кардинально изменить ситуацию с образованием и социализацией людей с синдромом Дауна в Украине».

Для тех, кто не сможет попасть на концерт, его можно будет посмотреть в прямом эфире первого спутникового национального телеканала “Первый Ukraine” 29 января, в 19:00 (с повтором 3 февраля в 21:00), а также в онлайн трансляции на сайте Корреспондент.нет.

Пресс-служба ВБО «ДаунСиндром»:
Наталья Красненкова, моб. +38 (067) 465 54 26, krasnenkova@downsyndrome.org.ua,
Леся Шутко, моб. + 38 (067) 245 38 75, lesya.shutko@prhouse.com.ua

Фотографии в хорошем качестве можно скачать здесь: http://www.ex.ua/view_storage/290637080072

Видео в хорошем качестве с двух DVD концертов «Jostiband Orkestra» скачать здесь:http://www.ex.ua/view/19557360

http://www.ex.ua/view/19554783?r=19553783

Справочная информация

Оркестр «Jostiband» (http://www.jostiband.nl/) из Цваммердама (Нидерланды) является крупнейшим в мире музыкальным коллективом, в котором играют люди с нарушением умственного развития. За годы долгого существования, более 40 лет, в Нидерландах группа приобрела устойчивую растущую популярность. С 1966 года выступления оркестра стали популярными в концертных залах и в телевизионных программах, не только в Нидерландах, но и во Франции, Германии, Швейцарии и Канаде. 180 музыкантов с нарушением умственного развития играют сегодня в «Jostiband» оркестре на 70 видах различных музыкальных инструментов. Дирижером оркестра является госпожа Лиан Вербург. Цель оркестра заключается в предоставлении людям с нарушением умственного развития возможностей работать настоящими музыкантами и расширить сферу своих музыкальных увлечений.

Всеукраинская благотворительная организация «Даун Синдром» (www.downsyndrome.org.ua)  основана в 2003 году родителями детей с синдромом Дауна. Миссия организации — оказание помощи людям с синдромом Дауна и другими генетическими особенностями и их семьям (в сфере медицины, образования), их социальная адаптация и реализация права на полноценную жизнь. В настоящее время ВБО «Даун Синдром» объединяет более 520 семей из всех уголков Украины.

2 сентября 2010 открыт Центр раннего развития для детей с синдромом Дауна, возможностями которого уже пользуются более 460-ти семей из всех уголков Украины. Программы Центра для семей бесплатные.

Программа Матра (трансформации общества), http://ukraine.nlembassy.org/organization/departments/matra. Программа основана Министерством иностранных дел Нидерландов в 1994 году, направлена на поддержку переходных процессов в странах Центральной и Восточной Европы, в том числе, и в Украина, и построения плюралистического, демократического и конституционного общества. Программа Матра направлена на поддержку местных инициатив общественных организаций, что дает возможность сделать позитивный вклад в реформирование общества в сферах прав человека, демократического управления и верховенства права.

По официальной статистике в Украине ежегодно рождается более 420 детей с синдромом Дауна. Вероятность рождения такого ребенка не зависит от здоровья или образа жизни его родителей. Все малыши могут стать полноценными членами общества при наличии необходимой психолого-педагогической и медицинской поддержки. В мире уже давно существует хорошо разработанная модель сопровождения таких детей и их семей. В Украине пока отсутствует любая системная модель поддержки и профессиональной помощи людям с синдромом Дауна и их семьям. Такое положение вещей приводит к отказам от детей в родильных домах (в 2008 году в домах ребенка зарегистрировано 263, а в 2009 году 253 ребенка с синдромом Дауна). Медики и педагоги зачастую руководствуются устаревшими и поверхностными сведениями.