Зефирки от Кирки: Переселенка из Донецка готовит сладости, чтобы собрать на реабилитацию своего особенного сына

5 Квітня 2019 by Olga Zhurbenko

Друкувати цю новину

Осень 2012 года принесла Татьяне и Виталию Бокал печальное известие – их долгожданный первенец родился с особенностями. Через 2 года новое потрясение – война. В мае став свидетельницей того, как во дворе дома взорвался снаряд, Татьяна в тот же день упаковала вещи, и семья уехала в столицу. Как и многие тогда, она верила, что вот-вот и они вернутся домой. Пятый год идет война, надежды на возвращение практически не осталось…

С Татьяной я познакомилась в детском коррекционном центре «Мария», директором которого является переселенка из Алчевска Любовь Кропачева. Из Вышгорода, где семья Бокал арендует квартиру, Татьяна с 6-летним Кириллом несколько раз в неделю ездит на занятия в Голосеевский район Киева. Путь длиною почти 40 км они преодолевают за 2 часа на двух автобусах и метро. Это только в одну сторону. И это ради 45-минутного занятия у высококлассного специалиста, которая занимается с мальчиком абсолютно бесплатно.

Врачи виноваты, что ребенок стал особенным

Мы усаживаемся в мягкие кресла-мешки и за чашкой чая вприкуску с домашним безе от Татьяны общаемся. Всю беременность женщина радовалась жизни – анализы хорошие, УЗИ тоже, отсутствие отечности и токсикоза. За пару месяцев до родов Татьяна ушла в декрет: любимой работе она сказала «до свидания», а на деле оказалось, что «прощай», – на должность бухгалтера в Управление инновации и инвестиции Донецкой облгосадминистрации она уже не вернулась.

«Рожала в больнице № 17, это в Куйбышевском районе Донецка. Все случилось ночью 8 ноября. Роды длились недолго – с пяти вечера до часу ночи. Все анализы были хорошие, ничего не предвещало беды. Но халатность врачей сделала свое дело. Нужно было не ждать, пока сама рожу, а делать кесарево сечение. Если бы мне предложили варианты, рассказали, чем могут быть чреваты естественные роды, если бы дали право выбирать. А так врачи сделали все на свое усмотрение. Голова вошла в таз и застряла, ребенка буквально выдавили. В итоге Кирилл некоторое время был без кислорода, что привело к гипоксии головного мозга. Во время схваток сын перевернулся, и получилось обвитие пуповиной, хотя за 4 часа до родов УЗИ было прекрасное. Так что когда врачи достали малыша, он был весь синий и не дышал. Перерезав пуповину, врачи начали реанимационные работы. Первые самостоятельные вдох и выдох Кирилл сделал спустя 10 минут. Без преувеличения, он сутки прокричал не умолкая. Начались судороги. И только тогда врачи перевели в реанимацию. Там сына научили дышать, сосать. И 20 декабря перевели в отделение для новорожденных», – вспоминает Татьяна те ноябрьские события.

Буквально под Новый год маму с сыном выписали. Уже тогда у малыша начались судороги и как следствие диагноз – эпилепсия. Начались постоянные визиты в неврологии, подбор лекарств, лечение.

«Дома Кирюша сутки напролет кричал, а я не знала, что делать. Я была морально истощена. И чтобы Киря успокоился, его нужно было долго качать на руках. Помогали родственники, они тоже качали, чтобы у меня была возможность поесть, сходить в туалет и принять душ. Я научилась все это делать с такой скоростью – на все процедуры было около 10 минут, не больше. Постоянные обследования, анализы, реабилитации. Меня периодически накрывала волна депрессии и безысходности. Даже мужу предлагала разойтись. На что он мне сказал, что это наш ребенок и не важно, какой он. Он наш и все!», – поделилась 32-летняя собеседница.

За помощью к знахаркам и в монастыри

Первый год Таня хваталась за любую возможность вылечить сына. Ездили в село к бабке, по разным целителям, по храмам и монастырям, реабилитационным центрам. «На все поездки нужны были немалые деньги. Приходилось занимать у друзей, брать в банках кредиты. Тогда и в голову не приходило обратиться в какие-то фонды и попросить помощи у незнакомых людей. Об этом узнали только спустя год после переезда в Вышгород. В 2015 году нам много месяцев не выплачивали переселенческие, выплаты по инвалидности, к тому же у мужа с работой было не все гладко, а в кошелке одиноко лежало 10 гривен. И тогда, переступив через стыд и гордость, попросила незнакомых людей в Facebook помочь собрать средства на реабилитацию сына. А потом узнала о реабилитационном центре “9/11”. Первое время нам помогали продуктами, лекарствами, одеждой, подгузниками, волонтеры поддерживали и морально, и психологически. Сейчас этот центр поменял направление: детки с инвалидностью из числа переселенцев занимаются с психологом, логопедом, музыкальным терапевтом», – перечислила Бокал.

Полгода назад Татьяна официально стала безработной. Когда Кирюше исполнилось 6 лет, ее уволили. «Понятное дело, что в Краматорск я не поехала бы ради работы. Муж трудоустроился в Вышгороде, моя мама тоже нашла хорошую работу и к тому же в столице больше возможностей для реабилитации ребенка, чем в небольших городах. Если бы не было войны, и мы остались в Донецке, то я бы вышла на работу после трех лет декрета. Все-таки свое жилье, рядом родные и близкие, бабушки бы помогали с Кириллом. А так мама мужа осталась в Донецке, а моя работает поваром посменно. Так что рассчитывать приходится только на себя и немного на мужа, т. к. он много времени проводит на работе», – рассказала переселенка.

Нетолерантные арендодатели

Татьяна вспоминает, что около года она с Кириллом жила в общежитии при больнице на Богатырской, в Оболонском районе столицы. Это стало возможным благодаря помощи немецких меценатов. А в это время муж и мама поселились почти на 365 дней в хостел. У семьи попросту не было средств на съемное жилье. Немного окрепнув материально, они все же арендовали двухкомнатную квартиру в Вышгороде. Во время беседы Татьяна не скрывает своих эмоций, когда вспоминает, через какие унижения ей пришлось пройти во время поиска подходящего жилья.

«Киев отпал сразу, слишком дорого, поэтому присматривались к пригороду. Вышгород находится недалеко от больницы, где мы жили. Я ездила на просмотры с Кириллом, чтобы у арендодателя не было никаких вопросов. И для меня было важно видеть подъезд, есть ли там пандусы, какой ширины лифт и сможет ли коляска без проблем заехать в квартиру. Многим даже прописка была не важна. Отказывали, видя ребенка с инвалидностью, мол, он же ничего не понимает, поэтому ему не объяснишь, что рисовать на стенах нельзя. Никто не стеснялся в высказываниях: “Вас трое взрослых, это много для двухкомнатной. А вдруг к вам еще столько же приедут и я не смогу вас выселить”, “Боюсь, что вы через время перестанет оплачивать, потому что все деньги пойдут на лечение ребенка” и все в таком же духе. Если устраивала прописка, не устраивал ребенок и наоборот. Так продолжалось  каждый день в течение месяца», – с грустью говорит Татьяна.

Реабилитация не поставит ребенка на ноги, но снимет адскую боль

Чтобы приподнять собеседнице настроение, расспрашиваю о ее хобби. Тут глаза Татьяны загораются, а на лице появляется улыбка. В январе этого года она создала в Facebook страничку, назвав Zefirki_ot_Kirki.

«Недавно Кирилл прошел очередное обследование, цена которого 15 тыс. грн. Все это стало возможным благодаря небезразличным людям и зефиру. Я занялась изготовлением зефира на основе натуральных пюре из смородины, малины, клубники. Для меня это отдушина от каждодневной суматохи. А еще сладости покупают, тем самым помогаю собрать деньги на лечение сына. К сожалению, медицина и наука еще не придумали такой волшебный аппарат, благодаря которому ребенок с ДЦП встанет на ноги и пойдет, заговорит, сможет сам себя обслуживать. Интенсивная реабилитация, сыну нужна для того, чтобы снять боли в пояснице, спазмы в мышцах. Если не проводить все эти процедуры хотя бы раз в два месяца, ребенок будет чувствовать дискомфорт со временем переходящий в невыносимую боль», – рассказала мама особенного ребенка.

Стоимость реабилитационных программ в Киеве стартует от 8 тыс. грн. Самое дешевое удовольствие – это массаж и ЛФК. Если же брать полный комплекс услуг с бассейном, растяжками, ваннами с эзокеритом, то цена может вырасти до 35 тысяч. О такой реабилитации для своего сына Татьяна может только мечтать, ведь все выплаты, включая переселенческие на себя и ребенка, составляют около 5 тысяч гривен в месяц. Есть еще одна плюшка от государства – оплаченный реабилитационный курс, который можно пройти раз в два года. Но попасть на занятия – на грани фантастики. Очень большая очередь, много детей с инвалидностью, а центров и специалистов катастрофически не хватает.

Если вы хотите поддержать Татьяну и помочь ей собрать средства на следующий реабилитационный курс для Кирюшки, закажите зефир ручной работы из натуральных ингредиентов через их Facebook-страницу.

Анна Курцановская, РПД «Донецкие новости»