Знайомтесь, завантажуйте, читайте «Невигадані історії – долі особливих сімей».

5 Червня 2019 by Olga Zhurbenko

Друкувати цю новину

Вчора в приміщенні Спілки журналістів України відбулась презентація збірника «Невигадані історії – долі особливих сімей».

Майже два роки команда, що складається з 14 батьків, які виховують дітей з інвалідністю та з особливостями розвитку із різних регіонів України, працювала над проєктом «Oral Testimony» («Усні свідчення») у межах Програми «Батьки за раннє втручання в Україні».

У результаті ними були зібрані, оброблені та систематизовані понад п’ять десятків оповідань мам і тат дітей з інвалідністю та з особливими потребами з Луганської, Донецької, Харківської, Запорізької, Закарпатської та Київської областей. Більша частина з цих історій увійшла до цього збірника.

Тати і мами розповідають, із чим їм довелося зіткнутися: народження і прийняття дитини з порушеннями розвитку [з етичних міркувань імена дітей змінено], нерозуміння суспільства, офіційних структур, черствість посадовців. Однак ці історії — не тільки про проблеми і труднощі, а і про їх подолання, сімейні радощі, силу підтримки рідних і близьких людей, уміння знаходити вихід навіть у найскладніших ситуаціях і, звичайно, про любов до дітей, що здатна творити чудеса.

“В очікуванні народження дитини більшість тат і мам вже уявляють собі, яким буде їхній малюк. Як він буде успішно вчитися, займатися спортом, допомагати батькам…

Чудово, якщо ці очікування виправдовуються. А якщо вас ставлять перед фактом, що з дитиною не все гаразд, у неї є проблеми, треба ще боротися за неї і навіть після цього вона все одно вже не буде такою, якою ви її уявляли?
Що робити? Куди бігти? Часто відповіді на ці питання так і лишаються відкрити-ми, ставлячи під удар подальшу долю не тільки дитини, але і її сім’ї.

Світ навкруги міняється, надії та мрії руйнуються, а в голові питання: чому я? Чому це трапилося зі мною? Що я зробив не так? Шок, образа, біль, порожнеча… Врешті, на превеликий жаль, не у всіх вистачає сил боротися за малюка, за себе, за свою сім’ю.

А ті, хто все ж не здається, змушені проходити важкий шлях, фактично спалюючи себе заради дитини, часом так і не отримавши необхідної підтримки та допомоги із самого початку, від моменту народження малюка і появи у нього труднощів. Чим раніше сім’я з дитиною з порушеннями розвитку отримає кваліфіковану допомогу фахівців, тим вона швидше й ефективніше зможе взяти участь у житті і розвитку своєї дитини”.

Ми віримо, що цей збірник знайде визнання у батьків дітей із порушеннями розвитку та/або інвалідністю. Адже тут вони зможуть побачити підтримку і визнання, узнати себе й усвідомити, що вони не самі, і всупереч усьому можна жити й отриму-вати задоволення від життя. Ми також сподіваємося, що наш збірник оповідань буде цікавий спеціалістам, які працюють із дітьми з порушеннями розвитку і їхніми сім’ями, людям, які беруть участь у формуванні політики послуг для дітей з порушеннями розвитку та/або інвалідністю, журналістам і просто широкому колу громадськості.

Завантажити видання (укр., рос. мовами).

Видання цього буклету стало можливим завдяки фінансовій підтримці Посольства Великої Британії в Україні в рамках проєкту “Батьківська адвокація послуги раннього втручання”, який виконує Міжнародна громадська організація HealthProm (Лондон), за участі Національної Асамблеї людей з інвалідністю України та Благодійного фонду «Інститут раннього втручання» (Харків).

Почти два года команда, состоящая из 14 родителей, воспитывающих детей с инвалидностью и с особенностями развития из разных регионов Украины, работала над проєктом «Oral Testimony» ( «Устные показания») в рамках Программы «Родители за раннее вмешательство в Украине».

В результате ими были собраны, обработаны и систематизированы более пяти десятков рассказов мам и пап детей с инвалидностью и с особыми потребностями из Луганской, Донецкой, Харьковской, Запорожской, Закарпатской и Киевской областей. Большая часть из этих историй вошла в этот сборник.

Папы и мамы рассказывают, с чем им пришлось столкнуться: рождение и принятие ребенка с нарушениями развития [по этическим соображениям имена детей изменены], непонимание общества, официальных структур, черствость чиновников. Однако эти истории – не только о проблемах и трудностях, а и об их преодоления, семейные радости, силу поддержки родных и близких людей, умение находить выход даже в самых сложных ситуациях и, конечно, о любви к детям, способна творить чудеса.

“В ожидании рождения ребенка большинство пап и мам уже представляют себе, каким будет их малыш. Как он будет успешно учиться, заниматься спортом, помогать родителям …

Хорошо, если эти ожидания оправдываются. А если вас ставят перед фактом, что с ребенком не все в порядке, у нее есть проблемы, надо еще бороться за нее и даже после этого она все равно уже не будет такой, какой вы ее представляли?
Что делать? Куда бежать? Часто ответы на эти вопросы так и остаются открыть-ми, ставя под удар дальнейшей судьбе не только ребенка, но и его семьи.

Мир вокруг меняется, надежды и мечты рушатся, а в голове вопрос: почему я? Почему это случилось со мной? Что я сделал не так? Шок, обида, боль, пустота … Наконец, к сожалению, не у всех хватает сил бороться за малыша, за себя, за свою семью.

А те, кто все же не кажется, вынуждены проходить трудный путь, фактически сжигая себя ради ребенка, порой так и не получив необходимой поддержки и помощи с самого начала, с момента рождения малыша и появления у него трудностей. Чем раньше семья с ребенком с нарушениями развития получит квалифицированную помощь специалистов, тем она быстрее и эффективнее сможет принять участие в жизни и развитии своего ребенка “.

Мы верим, что этот сборник найдет признание у родителей детей с нарушениями развития и / или инвалидностью. Ведь здесь они смогут увидеть поддержку и признание, узнать себя и осознать, что они не одни, и вопреки всему можно жить и получаем вать удовольствие от жизни. Мы также надеемся, что наш сборник рассказов будет интересен специалистам, работающим с детьми с нарушениями развития и их семьями, людям, которые участвуют в формировании политики услуг для детей с нарушениями развития и / или инвалидностью, журналистам и просто широкому кругу общественности .

Скачать буклет ( рус.).

Издание этого буклета стало возможным благодаря финансовой поддержке Посольства Великобритании в Украине в рамках проєкта “Родительская адвокация услуги раннего вмешательства”, который реализуется Международной общественной организацией HealthProm (Лондон), при участии Национальной Ассамблеи людей с инвалидностью Украины и Благотворительного фонда «Институт раннего вмешательства» (Харьков).