Аутизм изучают, аутизм уважают. Но, учитывая, что новые методики для аутистов многим родителям не по карману – есть ли смысл ходить на выставки, слушать специалистов и узнавать новое об исследованиях?
Сможет ли робот Каспар попасть в каждую школу, где его ждут?
Я трогаю Каспара за пяточку, он смеется и говорит, что ему щекотно. Я сильно щиплю его за нос, он огорчается и жалуется: “Больно”.
Каспар – это робот, созданный в качестве терапии для детей с аутизмом, и на него сейчас огромный спрос. Он – и другие изобретения и терапии, представленные на крупной выставке The Autism Show в Лондоне, так и просятся поскорее в наш дом, для реабилитации моей дочки Лизы.
Но учитывая, что государству здесь, в Британии, дорогостоящие методики не по карману – и многим родителям в частном порядке, конечно, тоже – скоро ли они станут частью повседневной жизнью детей с аутизмом?
Каждый раз, собираясь на мероприятие, посвященное аутизму, я жду чуда: а вдруг всем нам выдадут по волшебной пилюле?
Такой пилюле, которая cразу сделает невозможное возможным, сложное простым, и даст мне ответы на все вопросы. А когда я вернусь домой, моя дочка кинется мне на шею и скажет: “Мамочка, я так соскучилась, а где ты была? Пойдем, я расскажу тебе, что я сегодня делала и покажу картину, которую нарисовала для тебя “.
Конечно, никаких волшебных пилюль никому не дают, и финансовая сторона новых решений каждый раз удручает. Но взамен я получаю нечто другое, реальное и весомое – чувство единения с другими людьми, также имеющими дело с аутизмом каждый день. Ощущение, что, как гласит название одного учебника, “идет работа”: аутизм изучают, аутизм уважают, аутизм адаптируют (и к аутизму адаптируются), с аутизмом живут.
Очень часто родители детей с аутизмом испытывают острое чувство одиночества, особенно на первых порах, когда, раздавленные, они выходят из кабинета педиатра, услышав: “Диагноз – аутизм. Больше я ничего не могу для вас сделать, всего хорошего”.
Здесь в Британии семьи месяцами ждут своей очереди, чтобы получить помощь от специалистов Национальной системы здравоохранения. И зачастую – чтобы разочароваться в предлагаемых методиках.
На одной площадке
В такой комнате можно отдохнуть от сенсорных перегрузок
Такими родителями были и Джефф и Наргис Соппет из северного Лондона. Через год после того, как их сыну был поставлен диагноз “аутизм”, и они не знали, как действовать дальше и куда обратиться за советом, им пришла идея собрать на одной площадке как можно больше тех, кто может помочь им самим и другим семьям.
Так в 2011 году в Лондоне прошло первое The Autism Show – крупное мероприятие, на котором выступили британские специалисты в области аутизма, компании, продающие учебники и обучающие устройства, а также где о своем опыте “из первых рук” рассказали сами люди с аутизмом и синдромом Аспергера.
Выставка получила такой успех, что родители детей с аутизмом, которым слишком долго и дорого добираться до Лондона, взмолились организовать подобное в других районах Британии. Теперь двухдневное The Autism Show перемещается по трем городам: из Лондона в Бирмингем, а затем в Манчестер.
Я стараюсь регулярно посещать семинары и мастер-классы, связанные с аутизмом, и в этом году мне, наконец-то, самой удалось добраться и до этого, самого всеобъемлющего из подобных мероприятий, чему я очень рада.
“Методы помощи девочкам с аутизмом”, “Аутизм и трудоустройство”, “Как аутизм помог мне стать хорошим музыкантом”, “Преимущества получения диагноза в зрелом возрасте” – вот лишь несколько названий лекций, которые шли в лондонском зале ExCel.
Мне как маме семилетней дочки с аутизмом, конечно, в первую очередь было интересно побольше узнать об особенностях этого расстройства у девочек, послушать об опыте других родителей и присмотреть новые обучающие программы.
Все это мне в общем-то удалось, но главным впечатлением от выставки для меня оказалось нечто совершенно другое – мероприятие стало важным событием для самих людей с аутизмом.
Аутизм и девочки
“Вы должны уважать себя. Вы просто мыслите и чувствуете по-другому”, – говорит Лана Грант, которой поставили диагноз в 38 лет
Я слушаю выступление Ланы Грант – консультанта по проблемам аутизма, матери шестерых детей (в том числе с особенностями развития), женщины с аутизмом, получившей диагноз в 38 лет – после долгих лет депрессий и низкой самооценки.
На скамейке для слушателей передо мной сидят мама с дочкой-подростком. Лана Грант говорит о том, как сложно бывает выявить аутизм у девочек, поскольку они умеют лучше “маскировать” свои особенности и копировать поведение других, чтобы выглядеть “такими как все”.
Мама обнимает дочку.
– Девочки выходят из кабинета врача и, получив диагноз, думают, что с ними что-то не так. – Продолжает лекцию Лана. – Но это неправда. Они просто другие.
– Ты слышала это? – шепчет мама дочке и ободряюще треплет ее по плечу.
– Очень важно принять себя таким или такой, какой ты есть. Вы должны уважать себя. Вы просто мыслите и чувствуете по-другому. Это нормально, – говорит Лана Грант.
Девочка-подросток решается задать вопрос:
– Я хожу в клуб после школы, и один мальчик мне просто не дает прохода. Он все время меня оскорбляет, потому что знает, что у меня аутизм. Что мне делать?
– Такие задиры есть в каждом классе и в каждой школе. Дело не в вас, а в нем, ему просто хочется быть очень крутым, – отвечает на вопрос спикер и предлагает девочке подробно обсудить ее проблему после лекции.
Я понимаю, что произошло что-то очень важное. Мама привела свою дочку с аутизмом на выставку, посвященную ее особенностям, на встречу со специалистом, которая знает проблему изнутри и снаружи. И я очень надеюсь, что после этой встречи обидные слова мальчишки-задиры уже не будут так ранить эту тихую застенчивую девочку.
Побыть ребенком с аутизмом, надев очки
Очки виртуальной реальности усиливают эффект фильма “Слишком много информации” многократно
У стенда британского Национального сообщества аутизма (NAS) я вижу несколько человек в очках виртуальной реальности. Сотрудница NAS протягивает такие очки и мне, вместе с наушниками и плюшевым динозавром. Мне предлагают прочувствовать то, что может испытывать ребенок с аутизмом в шумном супермаркете.
Я погружаюсь в виртуальную реальность и понимаю, что это фильм “Cлишком много информации”, который я уже видела раньше на экране компьютера (я рассказывала о нем в одном из предыдущих блогов). Наушники и специальные очки усиливают впечатление в разы. На протяжении минуты я вижу и слышу мир глазами 11-летнего Алекса, мальчика с аутизмом.
Я слышу его тяжелое дыхание. Я наблюдаю, как его мама никак не может снять деньги через банкомат. Я поднимаю голову и вижу резкий свет дневных ламп. Я поворачиваю голову из стороны в сторону и вижу прохожих, выхватываю какие-то детали их одежды и обуви, фрагменты разговора.
Дыхание учащается. Мама никак не может набрать верный пин-код, я вижу ее все хуже. Я наклоняю голову вниз и вижу, что детские руки изо всех сил мнут динозаврика, и сама крепче сжимаю врученную мне мягкую игрушку.
Мама что-то мне говорит, успокаивает. Я не могу разобрать слова. Я начинаю задыхаться. И вдруг – темнота.
Через несколько секунд я опять вижу маму, она все еще меня успокаивает, но мы уже не в магазине, мы стоим на улице. Я могу слышать маму. Она говорит: “Все хорошо. Все хорошо “.
Я снимаю виртуальные очки оглушенная. Мне немного дурно и кружится голова. Я очень хочу побыть в тишине.
Я вспоминаю слова консультанта по аутизму, женщины с аутизмом Ланы Грант: “Когда я выступаю перед вами, вы скажете, я обычная, я не отличаюсь от других. Но вы не видели, чего мне стоило подготовиться к этому выступлению, и вы не увидите моего хлопанья руками и моего всплеска эмоций после того, как выставка закончится. Следующие несколько дней я проведу в своей комнате на кровати, чтобы восстановить силы. А потом меня ожидает новое выступление – в Бирмингеме “.
Робот Каспар в каждый дом?
Добрый час я потратила, рассматривая стенды с обучающими и сенсорными игрушками для детей с аутизмом. Больше всего мне захотелось принести домой для дочки Лизы Каспара, куклу-робота, размером с ребенка, но он, увы, не продавался.
Несколько лет назад робот Каспар, разработанный учеными университета графства Хартфордшир, уже наделал шума в средствах массовой информации.
Этот робот с нарочито примитивными чертами лица, простыми движениями и короткими фразами был создан специально для того, чтобы обучать детей с аутизмом навыкам общения. Его можно трогать, щипать, щекотать и даже бить, чтобы понять, какой это произведет эффект.
– Представляете, если бы дети так щипали кого-то в садике? – объясняет мне один из разработчиков Каспара, доктор Бен Робинс. – А так они могут сколько угодно играть с роботом, и наши исследования показали, что в конце концов дети с аутизмом учатся понимать, что правильно, а что нет, и распознавать эмоции.
С Каспаром можно вместе постучать в бубен, закрыть глаза и сказать ему “ку-ку”, улыбаться и петь песни. Дети, участвовавшие в исследовании, стали копировать движения робота и потом общаться со своими сверстниками.
Я не сомневаюсь, что Лиза тоже с удовольствием познакомилась бы с Каспаром, но модель еще в разработке, и создатели ищут спонсоров – для проєкта “Каспар в каждую школу”.
Доктор Робинс предлагает мне вариант: “Свяжите меня со школой, где учится ваша дочка, и мы попробуем организовать для вас одного робота”.
В первый же учебный день я передала всю информацию директору Лизиной школы. Кажется, уже в октябре Каспар приедет в гости к нашему классу.
Я выхожу с выставки очень усталая, но, как всегда после таких мероприятий, готовая двигаться дальше, искать к Лизе новые подходы, искать способы финансирования новых терапий для нее.
Большинство представленных терапий мне, прямо скажем, оказались не по карману. Но прослушивая выступления специалистов, я исписала полблокнота идеями для занятий с Лизой, тезисами, объясняющими проблемное поведение детей с аутизмом и способами их коррекции. Постоянное самообразование для родителей таких детей, как моя Лиза, – это необходимость.
В минуты же Лизиных истерик у меня перед глазами теперь все время стоит мама мальчика Алекса, которую я видела в виртуальных очках. Она спокойно и понимающе повторяет: “Все хорошо. Все хорошо”.
Анна Кук – журналист, живет в Англии с 2007 года. У ее старшей дочери в три года был диагностирован аутизм.
ВВС