Як ростити дитину з синдромом Дауна: досвід української сім’ї у США

4 Травня 2018 by Olga Zhurbenko

Друкувати цю новину

Українка Мар’яна Тененіка, яка проживає в місті Шарлотт, штат Північна Кароліна, була шокована, коли її другий син народився з синдромом Дауна. Ні вона, ні чоловік не почувалися готовими до такого випробування. Проте налагоджена в США система підтримки сімей, у яких ростуть діти з інвалідністю, допомогла їм адаптуватися до нових ролей та почати шукати ресурси для розвитку сина.

Більше того – минулого року сім’я удочерила дівчинку з синдромом Дауна з одеського дитбудинку і зараз виховує трьох дітей: Еріка (8,5 років), Філліпа (4,5 роки) та Елсі (20 місяців).

Аліна Голіната-Слота: Як Ви почувалися, коли народився Філліп?

Мар’яна Тененіка: Ми дуже чекали нашого малюка, всі тести й УЗД були ідеальними. Він народився на три тижні раніше. Як тільки взяла його на руки і наш погляд зустрівся, я зрозуміла, що в нього синдром Дауна. Хоча вимовити не могла нічого. На четвертий день зробили аналіз і підтвердили синдром.

Не скажу, що я нічого не знала про це, оскільки життя, схоже, готувало мене до цього: ще раніше в Україні я знала трьох людей із синдромом різних стадій. Але, як і всі, не думала, що це станеться саме зі мною. Проте вже після народження Філліпа я дійсно почала дивитися на світ іншими очима. Я спокійно реагую, якщо діти ведуть себе не зовсім адекватно, а раніше не розуміла, як батьки можуть це терпіти.

А. Г.-С.: Коли і чому Ви вирішили всиновити дитину?

М. Т.: Коли після народження Філліпа я дізналася, що дуже великий відсоток таких діток залишають тільки через синдром, я просто перестала спати, це мене мучило. Чоловік мене підтримав, і в 2015 році ми почали проходити курси з усиновлення в місцевому центрі, але оскільки тут таких дітей, від яких відмовились, майже немає, ми закрили наш контракт і почали працювати з українським агентством із всиновлення.

А. Г.-С.: Як Ви вибрали Елсі?

М. Т.: На сайті агентства є одне фото та мінімальна інформація про кожну дитину. Посередниця надіслали нам фотографію Елсі і написала: «Я думаю, що ця дитина вам ідеально підійде». Коли я подивилася, в мене вже не було запитань. Я одразу зрозуміла, що це наша дитина – таким сильним був зв’язок між нами і нею. Коли ми приїхали і вперше її побачили, вона так обняла мене! Обхопила мене так міцно, що я казала – це точно ніщо не може нас розлучити, і ми зробимо все, щоб скоріше її забрати.

А. Г.-С.: Як відбувається процес усиновлення?

М. Т.: Спочатку ти приїжджаєш і підписуєш папери. Ти вже знаєш, яку дитину береш, але мусиш подивитися на неї і підтвердити своє рішення. Після цього починається процес підготовки до суду. Ти приїжджаєш вдруге на засідання суду. Після судового рішення дитині оформляють паспорт, тоді у посольстві вона проходить медкомісію й отримує візу. Наша перша поїздка тривала тиждень, друга – місяць. Після суду є 10 апеляційних днів, коли дозволено відвідувати дитину, але не можна забрати. На 11-й день ми забрали Елсі до дому, де жили, а 9 вересня 2017 року привезли в США.

А. Г.-С.: Яка терапія та медичні послуги потрібні дітям із синдромом Дауна та хто платить за них?

М. Т.: Дітям з інвалідністю держава покриває всі медичні послуги та терапію, все, що їм необхідне і що призначає лікар. Коли така дитина народжується, тобі одразу в лікарні надають усю інформацію. Крім того, повідомляють спеціальний офіс, що така дитина народилася, і тобі одразу телефонують – через тиждень-два – і запитують, що потрібно.

До трьох років діє програма раннього втручання, яка надає різні види терапії – фізичну, ігрову, трудову, мовну. З організації раз на кілька місяців приходять терапевти й оцінюють, на якому рівні дитина, її прогрес. З трьох років вони передають дитину школі.

До року у Філліпа була лише ігрова терапія. Терапевт приходила до нашого дому, гралася з ним, вчила користуватися іграшками. Коли синові майже виповнився рік, вона запитала, чи він має інші види терапії – з’ясувалося, що мене не поінформували. Вона підказала, куди звернутися, і ми отримали інші послуги. Заняття також були індивідуальні, але цього разу ми ходили в центр.

А. Г.-С.: А хто повинен був поінформувати?

М. Т.: Я думаю, це залежить від педіатра. Лікар повинен оглянути дитину і дати направлення. Якщо лікар цього не зробить, батькам потрібно самим звертатися, але якщо ти не знаєш, що тобі потрібно, то і не шукаєш. Натомість із центру подзвонили, запитали, чи у нас усе добре, який психічний стан мами – як вона себе почуває, чи потребує допомоги, бо це стрес.

А. Г.-С.: А в школі Філліп навчається у класі, де лише діти з інвалідністю?

М. Т.: У його класі десять дітей. Двоє з них повністю здорові. Держава платить батькам, які виявляють бажання віддати свою дитину в такий клас, щоб вони були взірцем, прикладом для наслідування, на кого зможуть рівнятися діти з інвалідністю. На весь клас – один учитель і два вихователі. Крім того, якщо дитина на інвалідному візку, з нею постійно перебуває асистент.

А. Г.-С.: Чи Ви мали нагоду бачити, як у них проходять класи?

М. Т.: Цілий день не була, але ходила на обід, допомагала під час «тихої години». Кожна дитина має в школі індивідуальні терапевтичні заняття, залежно від того, що їй приписали. Їх проводять окремі вчителі. Також вони навчаються, ходять у спортзал, займаються музикою – на тому рівні, на якому можуть осягнути. На обід їх також ведуть, і діти набагато дисциплінованіші, ніж удома. Хоч багато з них не говорить, але вони знають правила. Та взагалі це дуже важко для педагогів.

А. Г.-С.: Крім терапії в школі, Філліп має ще якісь заняття?

М. Т.: Ні, в школі він отримує всю необхідну терапію. Ти можеш мати або в школі, або поза школою – страховка покриває щось одне. Я думаю, що йому цього вистачає.

А. Г.-С.: Чи Ви берете участь в ігрових зустрічах з іншими дітьми з інвалідністю?

М. Т.: Раніше ходили на гімнастику. Це було на добровільних пожертвах – батьки збиралися, вчителька займалася з дітьми, і вони веселилися. Було кілька дітей із синдромом Дауна. Зараз Філліп у такому віці, що він ще не може, тому ми нікуди не ходимо.

А. Г.-С.: Наскільки Елсі з Філліпом різні і наскільки схожі?

М. Т.: Це дві різні дитини. Вона спокійніша, він шустріший. Елсі провела рік у дитбудинку. Там багато чого навчилася. Наприклад, самостійно засинати. Вона не любить, щоб її заколисували, хоче на руки, але не вміє навіть сидіти на руках, бо не звикла до цього. Філліп теж не завжди був шустрим. Елсі ще не ходить, але дуже старається бути активною, хоче навчитися чогось нового.

А. Г.-С.: Які відносини в дітей між собою?

М. Т.: Філліп і Елсі поки що не знайшли спільної мови, але Ерік із Елсі дружать, вона його дуже любить! Коли в дитячому будинку він узяв її на руки, вона притулилася, і в них одразу зав’язалася дружба. Ерік за нею горою. От прийшли ми в школу на обід, а він говорить: «Це моя сестричка» і цілує, обнімає її.

Ерік із Філлом б’ються і миряться, але коли граються з іншими дітками, то Ерік їм пояснює, що у Філліпа синдром, і він не зможе так, тому давайте повільніше чи акуратніше. Захищає. Пояснює.

А. Г.-С.: У чому полягають додаткові зусилля, які потрібно прикладати, коли виховуєш дитину з інвалідністю, в порівнянні зі здоровою дитиною?

М. Т.: Ми однаково чекали народження обох наших дітей, обох хотіли. Проте коли Філліп з’явився на світ – був шок, біль, несподіванка. Це як коли ти замовляєш щось онлайн і чекаєш, що тобі прийде оце красиве плаття, а отримуєш узагалі не те, що замовляв. Приходить розчарування – ти не можеш здати його назад, ти мусиш іти з тим, що тобі дали. Я думаю дуже багато залежить від того, чи ти приймеш це як те, чого ти не хотів, чи змиришся і шукатимеш найкраще, що можеш зробити для цієї дитини. Очевидно, що ти любиш ту дитину.

Коли народився Ерік, у мене не було запитань, коли він почне ходити, коли почне повзати, коли почне говорити. Я знала, що це буде. Коли народився Філліп, я знала, що мені потрібно прикласти максимум зусиль, щоб він почав ходити, щоб почав повзати, говорити. Він так і не говорить, тільки маленькі слова, не може сказати, що хоче, і це вже 4,5 роки. І це набагато важче, коли ти не знаєш, що дитина хоче тобі сказати. Він нервується, ти нервуєшся. У деяких дітей є проблеми з серцем. У Філліпа були, і йому робили кілька операцій.

Коли в тебе дитина з інвалідністю, ти живеш від одного до іншого – постійно як на війні: змагаєшся, змагаєшся, змагаєшся. Хвилюєшся. Є над чим працювати, і так без кінця.

Але і в звичайних дітей бувають проблеми зі здоров’ям – це теж не вгадаєш. Замовив і не знаєш, що тобі прийде. І ти мусиш приймати це, жити з цим, далі змагатися і йти до кінця.

А. Г.-С.: Що найважче і що найкраще у вихованні дітей із синдромом Дауна?

М. Т.: Я думаю, найважчим є те, що в цих діток дуже кульгає мова і що вони потребують постійного лікування. Складно, коли дитина не говорить і не може виразити своїх потреб і бажань. Також доводиться постійно ходити по лікарях – як не одне, то інше.

А найкраще – це кожна дитина. Ти не думаєш про те, що гірше, а тільки про те, що краще – це їхня особистість. На цих дітей неможливо ображатися чи сердитися. Коли вони роблять якусь шкоду, я не можу просто взяти і покарати їх, бо розумію, що то не зі зла зроблено, а в грі чи емоціях.

Діти з синдромом Дауна вчать бути іншими. Якби не народився Філліп, я б і далі думала, що людина з інвалідністю не є повноцінним членом суспільства. Я справді так думала. Я не розуміла, що можна взяти з неповносправної людини. А коли в мене з’явилася своя така дитина, я зрозуміла, що вони такі самі люди. Вони чогось не можуть, чогось не можу я. Перше, що я бачу – це їхню особистість, а вже потім – що вони чогось не можуть. Але я теж чогось не можу. Це для мене стерло кордони між людиною звичайною і неповносправною.

І не тільки для мене: поява Філліпа, а згодом Елсі поміняла багатьох людей, які нас знають, у тому числі моїх батьків. Вони бачать, що це не так страшно, і в їхній свідомості руйнуються стереотипи.

А. Г.-С.: Яке послання Ви б хотіли донести до батьків, які виховують дітей із синдромом Дауна чи іншими особливими потребами?

М. Т.: Поплакати – максимум у лікарні, а потім усі ці сили направити на дитину. Коли ми плачемо, то шкодуємо себе, і це нормально. Більшість із нас, хто пройшов це, згадує якісь моменти, і нам хочеться плакати, але потрібно забрати всю жалість від себе і прийняти цю дитину як найкращий подарунок. Коли ми отримуємо подарунки на день народження, ми не знаємо, що нам принесуть – щось гарне, щось не дуже, чогось ми чекали, чогось ні. Так само ця дитина – такий подарунок для нас.

Вкласти все найкраще, що ми можемо, в дитину, і любити її. Потрібно кілька місяців -рік, щоб звикнути до нового життя. Будуть дивитися, будуть питати, хтось сприйме це, хтось не сприйме – на це не звертати уваги. Знати, що твоя дитина найкраща, здорова чи не здорова – вона найкраща для тебе. Для інших свої діти хороші і найкращі. Не боятися цього, любити, знати, що з твоєю дитиною все буде добре. Як би не було – в наших руках зробити ще краще.

Головне – не шкодувати себе і не думати, як мені не пощастило, а думати, що мені пощастило і довірена така відповідальна місія, і чомусь довірено саме мені, а не комусь іншому, отже, я впораюся.

Voanews