17 років тому в Наталії народилася донька. Пологи були складними.

Наталії зробили кесарів розтин із затримкою на сім годин. У малечі сталася гіпоксія – тканини і органи недостатньо насичуються киснем або кисню достатньо, але він не засвоюється тканинами.

Софія задихнулася.

Але за кілька хвилин знову почала дихати. Уже за допомогою кисневих апаратів. Її забрали в реанімацію. Додому малеча з мамою повернулися аж за 2,5 місяці.

“Коли нас виписували з лікарні, сказали: “Ми відновили життєві функції організму (дихання, сечовипускання), але що буде з дитиною після ураження нервової системи, ніхто не знає”.

Мовляв, вона не буде такою, як звичайні діти.

Софія не мала рефлексів, щоб їсти, тому її мусили годувати з катетера. Дівчинка постійно голосно кричала. Але що її турбує, було незрозуміло”, – говорить Наталія Алексєєва, голова ГО “Ангел дитинства”, що у Дніпрі.

До року Софії розминали тіло, робили зарядки, водили на масажі.

Коли дитині був рік, лікарі сказали батькам, що дівчинка ніколи не сидітиме, не ходитиме, не обслуговуватиме себе та повноцінно не житиме.

Кілька різних невропатологів переконували, що все погано і дитина у “стані овоча”.

“На щастя, один невропатолог-оптиміст дав нам брошуру з описом і розповіддю про реабілітаційну клініку Козявкіна в Трускавці. Він сказав, що це – наш єдиний шанс. І додав важливу річ: у дитини збережений інтелект. Це давало надії”, – пригадує Наталія.

У рік і три місяці Наталія з Софією поїхали в Трускавець. На сьогодні мама з донькою були там вже 33 рази (двічі на рік). І продовжують їздити. Там дитині дозволили почуватися повноцінною.

“У клініці нам порадили спробувати поплавати з дельфінами. Софія була першою дитиною у практиці спеціалістів, яку в 1,5 роки взяли на курс дельфінотерапії. Хоча туди беруть дітей з трьох років”.

Щороку Софія плавала з дельфінами у відкритому морі в Севастополі. Після першого курсу дитина почала лепетати. Бо до 1,5 року мовчала. Тоді у малечі були слабкі альфа-ритми в головному мозку (альфа-ритм визначає, яку інформацію слід обробляти, контролює нашу оперативну пам’ять). Але з кожною процедурою, каже мама, їй кращало.

Примітка редакції: Дівчинці могло стати легше від плавання. Твердих наукових доказів, що допомагають саме дельфіни, наразі немає.

У п’ять років Софія почала розуміти, що відбувається, почала говорити “мама”, “так”, “ні”, словесно реагувати на батьків та знайомих, намагалася щось розповідати.

“Це був успіх! Бо до п’яти років ми не розуміли, на якій вона хвилі”, – говорить Наталія. Каже, що не приймала діагноз доньки.

“Досі не знаю його достеменно – там якась довга назва й наприкінці “ДЦП”. Рекомендую всім батькам не вивчати точний діагноз дитини, бо потім мами цитують визначення дослівно, досліджують його в інтернеті, будують теорії ймовірності. А тоді – мають депресію і втягують в це дітей. За діагнозом батьки не бачать дитину. А для мене діагнозу не існує”, – додає мама Софії.

Коли у перші роки життя лікарі запитували в Наталії діагноз Софії, вона клала медичну книжку перед ними: “Там все написано, читайте”.

Коли Софії було трохи більше року, Наталія вийшла з депресії. А коли дівчинці виповнилося три, депресію здолав її тато. Каже, в якийсь момент зрозуміла, що нікуди діватись, що має симпатичну нормальну дитину. Домовилася з собою.

На дельфінотерапії в 2008 році Наталія познайомилася з мамою 14-річного хлопця з аутизмом з Феодосії. Хлопчик ходив до спецкласу у звичайній школі.

“Для мене був шок, що така дитина може ходити у звичайну школу. У Дніпрі тоді нічого не було. Раніше ми намагалися влаштувати Софію в садочок – її не брали, бо вона не ходить. Єдине, що нам пропонували, – школу для дітей з ДЦП”.

У школу для дітей з ДЦП Софія потрапила в п’ять років. Здебільшого там були діти-сироти. Софія постійно плакала, не розуміла, де вона і що це за діти. Це, пригадує Наталія, “було жахливо”.

У 2009 році на запрошення мами з Феодосії Наталія поїхала в Сімферополь, аби подивитися, що таке інклюзивна освіта. Тоді в Сімферополі та у Львові працював українсько-канадський проєкт “Інклюзивна освіта для дітей з особливими освітніми потребами в Україні”, і Наталія потрапила на їхнє зібрання.

Відтоді її життя поділилося на два етапи. Перший: “Вам нічим допомогти, ваша донька не має шансів мати друзів”. І другий: “У вас є права на якісне життя, у доньки буде все”.

Наталія створила організацію батьків “Ангел дитинства”, яка почала просувати інклюзивну освіту в Дніпропетровській області. Йдеться про те, щоб діти з інвалідністю росли й розвивалися разом з дітьми, які не мають порушень.

“Поки ми домовлялись з владою, наші діти росли”. І з цим треба було щось робити. Так у Наталії з’явилася ідея, щоби Софію після занять у школі дітей з ДЦП супроводжувала мама зі звичайними дітьми, яка хоче трохи заробити та може бути з Софією в другій половині дня. Відтоді розпочалася така собі домашня інклюзія.

“Я шукала жінку хоча б з двома дітьми. Вийшло троє. Одна дитина втомилася би взаємодіяти з Софією – вона мало й повільно говорить. А так вони чергувалися – було круто і нікому не сумно”.

Коли до Софії прийшли одразу три старші за неї дівчинки, дочка перестала говорити на півтора місяці. Вона не зрозуміла, чому така увага до неї з боку звичайних дітей.

“Діти намагалися з нею розмовляти, гратися. І моя дитина включилася. Згодом ходила з ними на річку, одягала круг, плавала, гралася з іншими дітьми на вулиці. Це тривало два роки. До сьогодні маємо хороші стосунки, зустрічаємось на свята”, – розповідає Наталія.

Радіє, що в них була небайдужа лікарка, дільнична невропатологиня, яка радила постійно соціалізувати Софію. Вона пояснила це так: якщо соціалізації не буде, дитина ростиме й бешкетуватиме, спрямовуватиме енергію на батьків і ми матимемо складні взаємини після 12 років.

“Я бачила, як на нас дивилися батьки, коли ми з Софією виходили гуляти в пісочницю. З нею ніхто не хотів гратися. Тому хотіла якнайшвидше зробити так, аби люди не шарахалися від людей з інвалідністю”, – каже Наталія.

Якщо людина з інвалідністю спостерігає за однолітками без порушень, грається і спілкується з ними, у неї більше стимулу рухатися і ставати кращою.

За перші два роки роботи “Ангелів” у Дніпрі 150 дітей з інвалідністю пішли до звичайних шкіл. Серед них була й Софія.

У 2013 році вона пішла в третій клас у Вальдорфську школу, де навчання зокрема спрямоване на розвиток моторики.

Педагогіка у цій школі базується також на ролі уяви у навчанні, прагненні об’єднати інтелектуальний, практичний та художній розвиток учнів.

У 3-8 класах Софія навчалася у цій школі. А коли була у 8 класі, сім’я переїхала на інший берег Дніпра, і Софію перевели до звичайної школи. Тут Наталія разом з департаментом освіти готувала школу до переходу дитини.

Пригадує, як департамент підготував семінар, але не за темою – для них усе було новим. Наталія допомогла переробити його, консультувала вчителів. Тоді ж за соціальним проєктом про Софію зняли фільм на 15 хвилин.

“Ми провели семінари окремо для учнів класу і для вчителів, куди прийде Софія, а наприкінці показували цей фільм, аби люди розуміли, про яку дитину йдеться. Все склалося добре”.

“Коли ми приїхали в школу, я завезла Софію на візку в школу, на першому поверсі бігали діти 1-2 класу і кричали: “Софія, привіт!”.

Я спочатку не зрозуміла, звідки вони її знають. Виявилося, напередодні, 3 грудня, був день людей з інвалідністю, і вчителі вирішили в кожному класі показати фільм про Софію. Це спрацювало. Дуже важливо, щоб у школі на неї не дивилися косо.

З дітьми треба розмовляти. Бо ярлики в уявленні дітей навішують тільки дорослі – дитина сама цього не вигадає”.

Софія закінчила 9 клас і тепер є однією з перших студентів з інвалідністю в Україні, хто навчається в училищі за спеціальністю “Квітникар. Декоратор вітрин” за програмою інклюзивної освіти.

Вступити туди – виклик. Бо училищу треба розробляти спецпрограму, такого досвіду вони не мають.

До того ж, Софія сама себе не обслуговує, тому потрібна людина, яка супроводжуватиме доньку на практичних заняттях.

Нині Софія добре говорить, але по складах. Дещо треба перепитувати, але загалом зрозуміло. Попри переконання лікарів, Софія може роздягнутися і вдягнути штани й взуття, нині вчиться одягати кофту.

“Найскладніше для Софії – перебороти лінь. У неї це – якість, яка переважає. Вона мені якось сказала: “Я – хитре українське дитя”. Знаєте, в чому прикол наших з нею стосунків? Вона відчуває себе звичайною дитиною, і я вимагаю від неї, як від звичайної дитини. Усе можна подолати! Ми з нею мов кенгуру з дитинчам – завжди разом”.

Софія любить спілкуватися, друзів, компанії, аби було більше людей.

З 2011 до 2018 рік ГО Наталії організовувало гурток з волонтерами з кафедри психології та корекційної освіти. Наприклад, протягом одного місяця разом готували їжу, впродовж іншого влаштовували конкурси, разом виїжджали кудись. Нині з цим важко через пандемію. І доньці мало руху та спілкування.

Також Софія любить подорожувати. Ще у свої дев’ять років вона побувала в більшості областей України. Любить їздити на велосипеді – школою і двором, а ще – плавати. І пише казки.

“На одну з них ми ставили виставу в театрі, який організовували. Також їздили з нею в Червоноград на фестиваль театрів. Вона не ходить, то не грала головну роль, але у всіх казках брала участь і була на сцені, просто ми вигадували, як це обіграти”, – пояснює мама Софії.

Наталія впевнена, що батькам дітей з інвалідністю треба об’єднуватися – інакше ніяк. Після організації “Ангела” в регіоні народилося ще шість подібних проєктів. “Ангел дитинства” розвиває рівний доступ до освітніх розвиткових послуг в Україні під час пандемії COVID-19:

• Створили послугу таксі для людей з інвалідністю в місті. Послуга популярна в Дніпрі. Починали з двох машин, тепер їх шість.
• Розвивають регіональні паралімпійські ігри – бочче.
• У 2014 році відкрили реабілітаційний центр для людей з інвалідністю.
• Працює адресна допомога сім’ям. 3500 з 6500 сімей користуються.
• З 1 травня перші в Україні вводять асистента дитини в школах за рахунок місцевого бюджету. Асистент працюватиме з 9 до 17 години з дитиною. Займатиметься поза школою, їздитиме з нею на екскурсії, буде в класі з дитиною, навчатиме самообслуговування, допомагатиме з домашніми завданнями.
• Проводили бал “Я маю мрію” на День святого Миколая. На ньому волонтери танцювали з дітьми з інвалідністю. Щороку діти готувалися, обирали одяг, чекали на зустріч один з одним. Також на бал приходили паралімпійці і показували свої досягнення.

“Я завжди кажу: Софія народилася на День Конституції України не дарма. Так усе її життя ми й провадимо роботу з захисту прав людей. Все завдяки їй. Наприклад, саме завдяки їй ми живемо в регіоні, в якому найбільше дітей з інвалідністю залучені в інклюзивну освіту”, – говорить Наталія.

Марія Марковська, журналістка
Євгеній Семенюк, фотограф

Джерело https://life.liga.net/istoriyi/article/sofiya-zadohnulas-pri-rojdenii-i-snova-nauchilas-dyshat-i-jit-segodnya-ey-uje-17