Отже, цю бесіду заплановано як вже шосте інтерв’ю мого авторського циклу розмов про інклюзивність музеїв та закладів культури для сайту “Музейний простір”. І вона незвична. Хоча б тому, що київська музейниця братиме інтерв’ю у львівського журналіста. Підглядаючи до того, що написано іншими фаховими журналістами. Звичайно, я готувалася, але… Пане Володимире, представтеся для наших читачів. Хто Ви, що робите і що вважаєте важливим для себе?

Ну, давайте без «пане». Основна моя професія – журналіст. Я працюю редактором новинної стрічки у львівському інтернет-виданні ZAXID.NET, а у вільний від роботи час займаюся маленьким волонтерством: перекладаю на українську мову програмне забезпечення для незрячих користувачів: програму екранного доступу NVDA, а також програму Be My Eyes (на Android), яка дозволяє незрячим отримувати віддалену допомогу від зрячих волонтерів. Тут я детально описав можливості цієї програми.

Ще одним моїм проєктом є сторінка «Синтезатор українського мовлення», де я, в основному, викладаю словники для українських голосів синтезатора RHVoice, а також нові версії цього синтезатора і цих голосів. Важливим для себе вважаю добитися того, аби українська мова витіснила російську зі смартфонів незрячих українців.

Щоб у Львові – та без панів! Чи великою є аудиторія синтезатора українського мовлення? Це сотні, тисячі користувачів? Ми бачимо незрячих порівняно зрідка, статистики немає, що каже Ваш досвід?

Аудиторія маленька, вона з жовтня 2015 року заледве перевалила за 440 тих, хто вподобав сторінку. А ще дуже мало відгуків, мало запитань, мало побажань. Тобто є пасивність. Скільки незрячих з тих, хто вподобав? Сказати складно, їх більшість, але є й зрячі користувачі, адже синтез мовлення – це не лише для незрячих, це для всіх. Наприклад, для тих, хто хоче читати книги, а зір хоче вберегти, то синтез мовлення їм може знадобитися.

Чи можете Ви щось сказати про українську аудиторію програми Be My Eyes – це одиниці чи люди досить активно готові допомагати незрячим?

Точними даними у розробників я не цікавився, але деякі волонтери в соцмережах писали, що дзвінків небагато. А ще точно відомо, що волонтерів там значно більше, ніж незрячих користувачів. Щодо статистики про кількість незрячих… Їх тисячі, але, думаю, не сто тисяч і не триста, як про це кажуть не раз у деяких телесюжетах.

Дякую, я запитала з двох причин. Перша – щоб зорієнтуватися, яку частину активних незрячих видно крізь ваші проєкти, бо незрячий зі смартфоном – це людина, яка взаємодіє зі світом. Це не те, що “в українських незрячих є лише два виходи – біла тростина і собака-поводир…”, як я нещодавно чула у відеорепортажі. Тим більше, я знаю, що сертифікованих собак-поводирів в Україні нема, або майже нема. І друге – незрячий зі смартфоном, це людина молода або середнього віку, яка працює і взаємодіє зі зрячими людьми і довкіллям. Так, тут у мене шпаргалка… “Незважаючи на те, що вже кілька десятиліть Володимир стрaждає на сліпоту, йому навіть вдалося отримати вищу освіту і він працює журналістом, щоденно долаючи львівські дощі, бруківку і маршрутки…” Чи все так, чи справді ви щоденно страждаєте і долаєте суцільні перешкоди?

Ні. Трохи не так. «Попри сліпоту вдалося отримати вищу освіту» – це зайва героїзація. Все значно простіше. Просто після школи я поступив до університету, бо хотів подальшого розвитку. Прикладом були успішні (ну, або трохи успішні) випускники, і я подумав, що це нескладно, не побоявся і спробував. Героїзації тут не треба, бо тут нема нічого незвичайного. Так, на жаль, пробують не всі, очевидно, через страх. Так само не всі незрячі з вищою освітою змогли знайти роботу, і багато з них – також через страх, через невпевненість.

Мені запам’яталися слова першої вчительки, яка казала, що, по-перше, батьки не вічні, а тому треба розвиватися, а, по-друге, аби чогось досягти, незрячі мають бути «вищими на голову» від зрячих. Якби таке говорили усім незрячим, ми б зараз мали зовсім іншу ситуацію, пов’язану з такими людьми.

Щодо «боротьби» з бруківкою, дощами і маршрутками, то з таким «борються» усі, неважливо, є інвалідність чи немає. Хоча мушу визнати, що погані, диряві тротуари – це додаткова перешкода для незрячих, бо, скажімо, з тростиною важче обійти калюжу, аніж з очима.

Ви навчалися у так званій «сотій школі», тобто у спецшколі для слабозорих та незрячих дітей, потім – Львівський університет, а тепер ви новинар-журналіст. Насправді, аналітичний фах, який передбачає працю з потоком інформації. Скажіть, чи є, на Вашу думку, трендом, брендом чи новинним приводом ота інклюзія, яку активно просували і Марина Порошенко, а тепер за статусом Першої леді підключилася до цієї праці й Олена Зеленська? 

Я  не помічаю якихось інформаційних трендів на інклюзію, але, можливо, це пов’язано з тим, що я не пишу на ці теми.

Чи взагалі побудова інклюзивного суспільства помітна в потоці інформації, чи це фікція?

На мою думку – фікція. Так, десь є поодинокі інклюзивні класи, є якісь дуже дорогі і незрозумілі методики.

Наприклад, одна з методик передбачає застосування незрячими учнями для письма шрифтом Брайля дороговартісної і незручної друкарської машинки, тоді як стандартні для письма незрячих дошка з грифелем є значно зручнішими, бо ними можна користуватися в будь-яких умовах, та й поміщаються ці прилади у звичайну сумочку чи рюкзак. Також ці методики не передбачають роботи з дитиною поза школою. А це дуже важливий момент. Мусить бути робота з батьками, а то батьки трусяться над дитиною, починається гіперопіка, мовляв, «хліба не ріж, бо поріжешся, чайник не бери, бо обпечешся» і так далі. Але шлях до самостійності складний, а тому і порізатися часом треба, і трохи попектись, і впасти, бо інакше нічого доброго з такої дитини не буде. Ну це моя така думка, думка людини, яка закінчила спеціалізовану школу. Також особливої інклюзії не видно і в інших сферах. Як приклад ворожого ставлення до людей з інвалідністю можна навести скандали зі «Спортлайфом». Ну і, нарешті, на роботу незрячим влаштуватися, як і раніше, важко.

Так, чула історію про “Спортлайф”. Туди не пускають людей з різними видами інвалідності, і про це розповіла ще одна незряча журналістка Юлія Мостова, Ваша колега. Знаю декількох незрячих журналістів, і знаю, наскільки тяжко влаштуватися на роботу людині з інвалідністю. Часто саме поняття інклюзії обмежують дітьми і школою, ну, може, студентами, яким необхідна допомога у навчанні. А яка інклюзія була б потрібна саме Вам зараз, що має бути в “інклюзивному наборі” для дорослих?

Взагалі інклюзія – це доступ до ресурсів на однаковому для всіх рівні. Скажімо, є кіно. Але доступ незрячих до кіно обмежений. Відповідно, є потреба в тифлокоментарях. В Україні є люди, які цим займаються, але тифлокоментовані фільми доступні лише вкрай обмеженому колу незрячих, та й список цих фільмів доволі обмежений. Те саме стосується і театрів, і тих-таки музеїв. Далі. Неінклюзивною залишається банківська сфера. Нема озвучених банкоматів чи банківських терміналів. Медицина теж не є інклюзивною, причому навіть в тих лікарнях, де є кнопки виклику працівників, призначені для людей з інвалідністю. Немає маркування кабінетів шрифтом Брайля. А взагалі цей список дуже великий, його можна розвивати до безкінечності…

Дякую! Це для того, щоб люди уявляли, якими можуть бути повсякденні проблеми у сфері інклюзії для дорослих. А до музеїв ми, сподіваюся, зараз доберемося, я тільки ще раз підгляну у свої виписки… Так, ось воно: “Незрячі українці шукають волонтерів, щоб не бути заручниками у своїх домівках”, – це заголовок новин ТСН. Ви сказали, що роботу багатьом знайти складно. Отже, у суспільстві, як видно, вважають, що незрячі мають багато вільного часу, сидять вдома, майже з нього не виходять і потребують при цьому сторонньої допомоги. У Львові, крім бруківки і дощу, безліч пам’яток, музеїв, концертних залів. Як Ви організовуєте своє дозвілля? У вільний час куди насамперед?

Театри або концерти. Там найбільше інформації, яка сприймається на слух. Дружина в мене також незряча. Часом буває, що ми беремо «в похід» з собою когось зі зрячих друзів, але не раз буває й так, що йдемо самі. Про допомогу просимо сторонніх людей. Це на випадок, щоб підказали де вхід, де сісти і так далі. Буває по-різному. Щодо пошуку волонтерів для прогулянок, то такі ініціативи вбивають всі здобутки в галузі інклюзії. Коли роботодавець побачить такий сюжет, то що він подумає? Правильно, що таким людям треба догляд, треба, щоб завжди був хтось поруч і так далі. Пошук волонтерів добрий лише для, наприклад, якихось дуже конкретних заходів чи цілей (спільні заняття спортом або ж супровід до незнайомих місць чи місць, до яких складно добратися самостійно). Для всього іншого треба розвивати самостійність на стільки, на скільки це можливо.

 

Так, ну явно я не журналіст! Не щастить мені з ними. Але от про музеї. Музейників зараз орієнтують на адаптацію та інклюзивність експозицій, екскурсій, як оглядових, так і тематичних, вчать спілкуватися і взаємодіяти з людьми з інвалідністю різних нозологій. Це складно. Іноді страшно, іноді просто незвично від незнання. Доводиться чути, що запиту на музейну культуру серед спільнот людей з інвалідністю нема. І що незрячих чи нечуючих знайти складно. Тому питання – чи потрібні незрячим музеї взагалі? 

Адаптація – потрібна. Сам часом потрапляв у ситуації, коли ти просто стоїш і слухаєш екскурсовода, але доторкнутися до об’єкта не можна. Хоча багато чого в руки таки дають.

Ваш досвід відвідання і комунікації? Звідки виникає запит і хто має робити перший крок?

Щодо відсутності запиту, то тут є інший момент. На жаль, серед незрячих, як і серед усіх людей загалом, є дві категорії людей: пасивна більшість і активна меншість. І ось саме для тої меншості треба це робити, бо часом тій меншості вдається перетягнути на свій бік когось з тої пасивної більшості. Бо коли меншість буде кричати-хвалитися, мовляв, як це круто, то і з більшості хтось теж захоче це спробувати.

От, Ви мене випередили. Я хотіла розпитати Вас про системний підхід до проблеми, яку я б обережно окреслила так: люди з інвалідністю / державні чи приватні заклади сфери культури. Хоча нам усім хочеться відчувати себе в культурі і культуру в собі як першорядне явище, але все ж вона десь далеко після роботи, зарплати, квартири, медицини, доступності і здоров’я. І тоді, коли нічого не болить. Коли Ви навчалися у школі, слова “інклюзія” ще не було, але я думаю, що музеї показували деколи навіть незрячим дітям, як ми звикли – класами. Час змінився, діти виросли. І мені здається, що якщо Ви з дружиною підете на якісь інклюзивні чи звичайні виставки або програми до музею, то це виглядатиме так: двоє активних дорослих самостійних незрячих із тростинами завітали до музею. Чи я права?

Наскільки цікавим має бути виставка чи подія, щоб Ви пішли туди, де адаптовано все ще недостатньо?

Якщо двоє незрячих самостійно, з тростинами прийшли до музею, то це виглядатиме так, що двоє незрячих прийшли до музею самостійно, з тростинами. Інших сенсів тут немає.

Так, в школі нас водили до музеїв, і там до багато чого дозволяли торкатися, багато чого дозволяли брати в руки. Інша річ, що є експонати, торкатися яких небажано, бо вони можуть пошкодитись. І це нормально. Але для цього можна зробити їхні точні макети.

Стосовно тифлографіки, то зараз київська громадська організація Fight for right робить рельєфні альбоми з видатних пам’яток мистецтва України та світу, які будуть передані до шкіл сліпих.

Також є виставки картин. Незрячі їх просто не побачать, але є змога зробити трафаретний варіант картини. Це дозволить незрячим відчути уяву автора на дотик. Я в житті був лише на одній такій виставці. Свої роботи до Львова привозив художник Сергій Поноченюк. Втім, не лише до Львова. Ось, наприклад, відео з Чернігова:

Його приклад показує, що нема нічого неможливого.

Так, це складно, але ж як круто!

Я про те, що музеї зазвичай чекають на великі організовані групи людей. Для незрячих таке практикують, мабуть, в УТОСі та інших громадських організаціях. Ви в таких екскурсіях брали участь? 

На великі групи орієнтуються, на жаль, не лише музеї, але і, наприклад, театри. Зокрема, у львівському театрі ім. Марії Заньковецької є тифлокоментування вистав, але воно практикується лише для груп. А ось у Першому театрі (теж Львів) можна і двом, і чотирьом прийти, і будуть коментувати. Однак, на жаль, наразі попит, зі слів працівників театру, на таку послугу невеликий. На мою думку, причина цьому – погана комунікація й слабке інформування.

Чи зручними є групові екскурсії лише для незрячих, чи змішані разом зі зрячими людьми теж можливі?

Змішані екскурсії чи походи до музеїв, звісно, можливі, як і походи в кіно чи до театрів. Для чого виокремлюватись? (Усміхається). Хоча особисто я не був на змішаних екскурсіях, переважно це були групові екскурсії, на які ми збирали своїх друзів, у яких теж є порушення зору.

Володимире, я знаю про таку практику в Петербурзі: коли Алія Нурулліна зрозуміла, що музеї – це може бути цікаво, і з допомогою Бібліотеки для сліпих та волонтерів збирала групи до 7-8 незрячих і домовлялася з різними музеями. Про таку практику в Україні ще не чула, розкажіть, вас у Львові скільки таких?

Скільки таких – я не знаю, але часом ходять.

Як реагують музеї, чи ви домовляєтеся з музейниками наперед, чи просто йдете? Чи було таке, що кудись не пустили чи відмовили?

Щодо музеїв – то я був там лише у рамках екскурсій. Якихось домовленостей наперед не було. Втім, я не надто люблю музеї, я більше до концертів чи театрів, тому не можу стверджувати, що всюди пускають чи десь не пускають. Але я точно знаю, що до тих груп, у яких був я, ставлення було добрим, екскурсоводи з музейниками все чудово розуміли.

Натомість розповім про іншу проблему. Групу людей не пропустили на одну з фан-зон на «Арені Львів» під час концерту «Океану Ельзи», хоча люди мали туди квитки (і не подаровані чи виграні, а куплені за свій кошт!). Так от, їх не пропустили, бо в їхньому складі була… незряча дівчина! Стюарди сказали, що такі правила. Але чим вони продиктовані – не пояснили. Відтак їх посадили на інші місця. Тобто якісь незрозумілі речі відбуваються. З таким треба наводити порядок.

До речі, як правильно комунікувати зі спільнотою незрячих? До УТОСу зателефонувати з пропозицією дати людей? 

Як зібрати групу незрячих… На жаль, так, треба дзвонити в УТОС і казати «дайте людей». Втім, можна відшукувати активних незрячих по соцмережах і також їм повідомляти інформацію.

Але стривайте, у соцмережах розпізнати незрячих не так і просто. Активна більшість з них не ідентифікує себе саме як незрячих. Ви про тематичні групи, куди мають виходити музеї і подавати свої анонси та інформацію?

Тематичні групи – так, це ідеальний додатковий варіант.

УТОС – “на жаль”? А куди б Ви порадили звернутися, крім нього? Які ГО об’єднують активнішу молодь у регіонах?

Чому УТОС «на жаль»: наприклад, Перший театр дзвонив в УТОС, казав їм про тифлокоментар, але охочих піти на виставу не знайшлося. Ми з дружиною дізналися про цю опцію зі сторінки театру цілком випадково. Я думаю, висновки з цього напрошуються самі собою

Так, це проблема. Отже, для музеїв та інших закладів культури завданням має бути пошук кінцевих споживачів напряму, донесення інформації саме до них?

Так. і розповідати про це на своїх сторінках.

Але чи можна побудувати рух до інклюзії лише на одній інвалідності чи нозології? Тобто якщо музеї будуть адаптовувати себе саме під це, не враховуючи особистість людей та їхні зацікавлення – ми кудись дійдемо?

Я не фахівець з цих питань, але має бути якийсь універсальний підхід. Наприклад, для незрячих – тактильна графіка, для нечуючих – жестова мова виступів / екскурсій, для людей на візках – можливість зручно добратись. У всіх різні зацікавлення. Музеї працюють для умовно здорових людей, серед яких теж є люди з різними зацікавленнями. І серед людей з інвалідністю теж є люди з різними зацікавленнями. Нема ж такого шаблону, що незрячих цікавить лише таке, а нечуючих – щось інше. Це щось подібне, як мене запитували: а про що писати, щоб було цікаво незрячим? Я кажу: одних цікавлять технології, а інших – як отримати якусь «халяву». Тобто тут або музей є інклюзивним, або не є. Іншого нема.

Так, дякую. Думаю, це важливо розуміти. Ми усі різні, але доступність та інклюзивність має бути для всіх.

Насамкінець бліц, кілька питань з дуже стислою відповіддю, одним словом.

Що запам’ятовується з відвідин закладів культури?

Залежно від яких саме. Знову-таки, події різні і людина йде туди за враженнями.

Чи співробітники музеїв мають пропонувати допомогу незрячим відвідувачам?

Звісно!

Назвіть музей чи музеї, де Ви були на екскурсії і Вам сподобалося?

Всі музеї – львівські: історії релігії, Івана Франка, Михайла Грушевського, а також музей-аптека.

І останнє запитання. Ваше побажання або порада працівникам музеїв та сфери культури – як бути справді, а не вдавано, інклюзивними?

Порада проста: проявляти людське ставлення, а не думати, як би то когось у чомусь обмежити. Якщо не знають, як краще – хай запитають у самих людей з інвалідністю. Причому наголошую: не в тих, хто їх супроводжує.

Дякую, Володимире! Бесіда була дуже цікавою. Пост-питання: про що я не спитала, а треба було і Ви б хотіли сказати?

Про що я хотів би сказати, так це ось про що. Часом багато хто думає, що якщо в людини є інвалідність, то і, як кажуть, з головою у неї щось не так. І тут питання не у відсутності тренінгів, а у власних страхах. Просто закликаю людей припинити так думати.

Юлія Патлань,
провідний науковий співробітник НЦНК «Музей Івана Гончара»,
спеціально для «Музейного простору»