Важливий кожен: про орфанні захворювання

18 Вересня 2020 by Alex Troshanin

Друкувати цю новину

Найяскравішим маркером орфанних захворювань, що криється у самій назві, є те, що вони вкрай рідкісні. А через те, що більшість людей про них непоінформовані, то й наче проблеми не існує. Це, на жаль, додає тягар тим, хто з ними стикається. Чому? Бо починаються спекуляції, щодо фінансово-економічного обґрунтування розробки та закупівлі ліків чи в принципі полегшення життя людей, які становлять невеликий відсоток від населення. Що робити більшості? Боротися проти цинізму можновладців та відстоювати права кожного.

Зараз вересень. Сьомого числа був день поширення інформації про міодистрофію Дюшена. Але вирішили, що про проблему в Україні будуть говорити весь місяць, адже стоїть вона досить гостро. Це захворювання є генетичним і страждають від нього тільки чоловіки. Воно характеризується швидким прогресуванням м’язової дистрофії аж до повної втрати рухливості. На жаль, люди з подібним діагнозом довго не живуть. Саме тому необхідно полегшити кожен їх день.

Лікування досі не існує, хоча і йдуть розробки. Як ми бачимо по перегонам «вакцина проти коронавірусу», чим більше людей захворіли – тим швидше йде процес пошуку ліків. Але все ж існує підтримуюча терапія для тих, хто вражений міодистрофією Дюшена. Проте український уряд ніяк не допомагає хворим та їх сім’ям. Найважливіший крок для держави зараз – реєстрація в Україні препарату «Дефлазакорт». Цей лікарський засіб довів свою ефективність для уповільнення дегенеративних процесів м’язів. В червні була подана відповідна петиція, але, на жаль, вона зібрала лише близько чотирьох тисяч підписів із необхідних двадцяти п’яти тисяч. Що в котрий раз доводить – про орфанні захворювання треба говорити. Адже чим більша поінформованість населення, тим більша підтримка.

Поширення інформації, в свою чергу, допоможе не лише у випадку забезпечення ліками. В лексикон сучасної людини вже давно увійшло слово «інклюзивність». Воно важливе в першу чергу маленьким героям, що кожного дня стикаються із труднощами. На гральному майданчику, в магазинах, на зупинках громадського транспорту. Спочатку це нерозуміння оточуючих – деякі батьки, через необізнаність, не бажають, аби їх діти грали з тими, хто не схожий на них. Згодом – інфраструктура. Хлопцям із міодистрофією Дюшена доводиться через деякий час пересідати на інвалідні візки, а населені пункти почасту не надають пандуси в необхідних місцях, або ж будують такі, що є невідповідними нормі.

Отже, треба завжди пам’ятати, що цивілізована нація – це та, де враховані потреби кожного громадянина. На Заході люди із орфанними захворюваннями живуть значно довше і якість життя в них набагато вища. Тому потрібно не лише словами, але й справами доводити, що ми – європейська країна.

Автор: Ана Лінська

Джерело http://chb.in.ua/vazhlyvyi-kozhen-pro-orfanni-zakhvoriuvannia/