В рамках відзначення Міжнародного дня рідкісних захворювань у Львові відбудуться «Різдвяні дебати»

17 Січня 2020 by Olga Zhurbenko

Друкувати цю новину

У Львові сьогодні, 17 січня «Орфанний Дзвін» скликає пацієнтів на «Різдвяні дебати». Захід відбудеться в рамках відзначення Міжнародного дня рідкісних захворювань у форматі дебатів. Учасниками заходу стануть пацієнти із рідкісними захворюваннями, представники пацієнтських організацій, представники місцевої влади, лікарі, громадські активісти, представники ЗМІ.

Метою зустрічі є висвітлення проблем/викликів, із якими щодня стикаються пацієнти із рідкісними (орфанними) захворюваннями, формування «дорожньої карти» покращення становища пацієнтів на Львівщині на найближчий рік.

На жаль, на сьогодні пацієнти із рідкісними (орфанними) захворюваннями в переважній більшості не мають повноцінної державної, місцевої фінансової підтримки, саме тому прийшов час вживати заходи, щоб люди, які живуть із рідкісною (орфанною) нозологією, мали доступ до їх конституційного права на життя, охорону здоров’я та рівні можливості реалізувати свій громадянський потенціал. Пацієнти із рідкісними захворюваннями налаштовані на діалог із місцевою владою та бажають розповісти про свої потреби і знайти шляхи їх вирішення.

«Після завершення офіційної частини, будемо переосмислювати рідкісність за чаєм та пампушками», — зазначають організатори.

Місце проведення: вул. Глибока, 12 (офіс БФ «Сестри Даліли»). Початок реєстрації о 12.30 год.

Організатори: ГО «Асоціація Рідкісного Захворювання України-Легенева Гіпертензія», БФ «Сестри Даліли», ГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на туберозний склероз», БФ «Ельдар — з надією у серці», пацієнти з хворобою Гоше, мукополісахаридозом та ін.

Контактна особа — Андрій Гулей, тел. 097 693 87 96.

Довідка

Рідкісні (орфанні) захворювання — вроджені або набуті захворювання, які трапляються рідше, ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% цих захворювань генетично обумовлені. Вони не лише мають тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів, які зазвичай потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування.

Львівська міська рада