Синдром Дауна є однією з особливих форм генетичної патології, сукупність характерних соматичних, фізіологічних та психічних ознак.
Дата 21 березня обрана Міжнародним днем людей з синдромом Дауна не просто так. Чому саме 21-ше березня? А тому, що 21-ше березня – це 21 плюс 3, тобто всього на всього в третій хромосомі є трохи надлишку, який змінив долю кожної із сімей, де є дитина із синдромом Дауна.
Люди з синдромом Дауна живуть в суспільстві серед людей, значить, повинні бути адаптованими до соціального середовища. Цією проблемою займаються спеціалісти центрів соціальних служб та інші, які небайдужі до долі самих хворих та членів їх сімей.
У Житомирі таким осередком для хворих діток став Центру соціальної реабілітації дітей-інвалідів Житомирської міської ради, який очолює Віктор Козир.
– Наш Центр, – розповів Віктор Олександрович, – розпочав свою роботу 22 травня 2012 року. Справа в тім, що у Житомирі проживає в середньому 1200 дітей-інвалідів, що й обумовило створення відповідного закладу. Ми згуртували колектив із 13 висококваліфікованих фахівців, вже маємо досвід послідовної роботи від медичної до соціальної моделі інвалідності, а головне певні досягнення з інтеграції інвалідів у суспільне життя.
Наразі 79 дітей отримують у Центрі комплексну допомогу як з фізичної, так і психолого-педагогічної реабілітації. Зокрема, тут проходять реабілітацію 20 дітей з церебральним паралічем, 14 дітей з розумовою відсталістю, 7 – з раннім дитячим аутизмом, 5 дітей – з органічним ураженням центральної нервової системи, 15 дітей із синдромом Дауна, 7 діток із захворюванням опорно-рухового апарату, 2 дітей з аномалією розвитку головного мозку, 2 – з епілепсією, 2 із захворюванням внутрішніх органів, 2 дитини з цукровим діабетом. Крім того, є діти, які хворіють на фенілкетонурію, мають Синдром Вільямса, Синдром Ді-Джорджі.
До послуг хворих діток – кабінет ЛФК, лікувальний масаж, фізіотерапевтичні процедури, ІХТ (інформаційно-хвильова терапія), фототерапія, імунно-стимулююча та оксигенотерапія.
Крім того, за словами вчителя-дефектолога Тетяни Рясновської, велика увага приділяється як груповим, так і індивідуальним заняттям з психологом, логопедом, дефектологом, вчителями-реабілітологами.
Одним з пріоритетних напрямків роботи Центру є включення дитини у соціальне середовище, налагодження контакту з однолітками та дорослими.
Центр соціальної реабілітації дітей-інвалідів Житомирської міської ради став одним з організаторів Першого Міжнародного фестивалю для дітей та молоді з особливими потребами «Я вірю!».
Довідково:
Захворювання було вперше описано та виокремлено в самостійну нозологічну форму у 1866 році англійським педіатром Джоном Лангдоном Дауном. Проте, описи таких хворих можна знайти в літературі вже у XV-XVI ст. Етіологія синдрому Дауна була встановлена на початку XX ст. Гіпотеза про хромосомну природу синдрому була висловлена вперше у 1932 р. лікарем П. Варденбургом.
Серед дітей хвороба Дауна складає понад 80% усієї природженої патології, а її частота серед новонароджених становить 1:700. Одним з методів профілактики синдрому Дауна є медико-генетичне консультування, яке повинні проходити всі жінки з перших місяців вагітності.
Синдром Дауна – це надзвичайно складний симптомокомлекс хвороб та ознак. Цю хворобу вивчають спеціалісти різних галузей знань. Як хромосомне захворювання її вивчають цитогенетики. Супутні захворювання серця, легенів, зорового та слухового апарату, особливості формування скелета і зубів вивчаються спеціалістами лікарями, а пов’язана з цим синдромом розумова відсталість – психоневрологами, психологами, дефектологами тощо.
0412.ua