Євген Степанов – громадський діяч, активіст, студент та найнижчий актор в Україні.
Нещодавно він зробив ще один крок назустріч своїй дитячій мрії – стати успішним актором, і знявся в українському музично-комедійному бойовику.
Проте до цієї мети вів доволі тернистий шлях, бо коли ти людина з нанізмом, тобто маєш значно нижчий зріст за інших, твоє життя сповнене випробувань.
До трьох років Євген був звичайною дитиною, але в якийсь момент його ріст почав сповільнюватися, поки не зупинився на позначці в 107 сантиметрів.
“Коли мені було три роки, я зрозумів, що відрізняюся від однолітків. Мене сприймали інакше, не обійшлося й без глузувань. Насправді це супроводжує мене все життя, і найчастіше глузують діти, але зазвичай вони просто не розуміють“.
Коли Євген вперше вступав до вищого навчального закладу, то отримав відмову, оскільки, як йому повідомили, місць для людей із інвалідністю передбачено не було. Така ж невдача спіткала Євгена в іншому навчальному закладі. Тоді він не знав, що робити, але врешті-решт знайшов навчальний заклад із відповідними, інклюзивними, умовами.
За словами Євгена, щоденне життя в місті зовсім не адаптоване для людей з нанізмом, тому йому постійно доводиться просити про допомогу.
Попри всі труднощі, він все ж таки знайшов своє покликання і вже майже шість років займається акторством. Але Євген вирішив не зупинятися на досягнутому.
“Я зрозумів, що мій зріст – це не вада, я такий самий, як і всі інші. Взагалі, я вважаю, що в житті не потрібно здаватися, адже всі проблеми лише у нас в голові. Наприклад, Бетховен взагалі втратив слух, але продовжував писати чудову музику.
Мені часто кажуть, що я гарний приклад для інших, але я думаю, що ми всі сильні і можемо впоратися з усіма складнощами“.
Євген дійсно не зраджує своїм принципам. Понад сім років він допомагає дітям, а у 2013 році заснував громадську організацію «Я – унікальний», де доволі часто залучає своїх колег для проведення безкоштовних вистав для хворих дітей.
Сьогодні Євген вдало поєднує акторство і громадську діяльність. Нещодавно він також був обраний до Вишневої міськради. Попереду в нашого героя доволі амбітні плани, аби допомогти іншим акторам з низьким зростом реалізувати себе. Міцною опорою для нього є дружина Галина.
“Коли я був дитиною, ми намагалися лікувати нанізм, але тоді в Україні не було таких програм, як сьогодні, і ліки були надто дорогі. Це чудово, що зараз сотні дітей можуть отримати необхідне лікування, наприклад, гормон росту, і це доступно в Україні”.
Загальна ситуація з нанізмом в Україні має свої особливості, адже на даний момент є однією з ключових проблем дитячої ендокринної патології.
За словами Наталії Борисівні Зелінської, завідувачки відділу дитячої ендокринології Українського науково-практичного центру ендокринної хірургії, трансплантації ендокринних органів і тканин МОЗ України, з кожним роком хворих стає все більше, і особливої уваги потребує саме лікування нанізму у дітей.
Щороку кількість дітей, які потребують лікування препаратами гормону росту, збільшується в середньому на 10%.
На сьогодні в Україні 1362 дитини, яким діагностовано нанізм різного походження, потребують лікування препаратами соматропіну.
Починаючи з 2016 року, на замовлення Міністерства охорони здоров’я Програма розвитку ООН (ПРООН) допомагає здійснювати закупівлі соматропіну. За рахунок ефективного проведення закупівель ПРООН вдалося зекономити кошти. Завдяки цій економії Україна зможе закупити додаткову партію ліків.
UNDP UKRAINE