Синдром особливості: як у Львові живеться дітям з порушенням розвитку

30 Серпня 2019 by Olga Zhurbenko

Друкувати цю новину

Поки більшість дітей мріють про смартфони, нові набори лего чи величезний торт на День народження – особливі діти знаходять радість у буденних природних речах, а на свої уродини отримують не нову ляльку чи машинку, а обладнання, без якого їхнє життя є вкрай нестерпним.

Їхні мами не шукають чарівного зілля, лікарів-знахарів, вони самотужки намагаються створити для своєї дитини такі умови, щоби вона не була чужою у цьому світі.

Про те, чи приймає Львів дітей з особливими потребами, ІА Дивись.info дізнавалася у тих, хто щодня доводить, що материнські любов, сміливість та героїзм не мають меж.

Торт куштувала раз у житті

Лянусі скоро виповниться дев’ять. Ця кучерява дівчинка любить дуже обійматися, слухати казки і дивитися на світло лампочок. Вона не може покликати маму, але по її бліденькому обличчі бігають сонячні зайчики радості, коли мама поруч. У її кольоровій кімнаті безліч іграшок та килимки, якими вона грається через дотики – тут хіба що веселки бракує. Роксолянка народилася без будь-яких ознак хвороби. Єдине, що насторожувало, що вона мляво пила молоко. Пологи, розповідає мама дівчинки Христина Паук, були другими і важкими, які й не хочеться згадувати. У два місяці в Роксолянки почалися напади. Лікарі казали, що це внутрішньочерепний тиск або своєрідна реакція на погоду. У чотири місяці дівчинку уже всю скручувало. Здавалось, вона не вийде зі стану нападу. І тоді у дитячій лікарні на Пилипа Орлика Роксолянці поставили діагноз: туберозний склероз. Намагання матері дізнатися хоч щось про цю страшну хворобу закінчились фразою лікарів: «Маєте інтернет – почитайте». Та сім’я не здавалася. Батьки були впевнені, що Лянуся здорова, бо вагітність протікала нормально, вірили, що напади одного прекрасного дня закінчаться. Але після шести місяців вони тільки загострилися і до 5 років просто не давали дівчинці розвиватись. Батько Михайло їздив у Київ до нейрохірургів. Христина каже, що якби не підтримка чоловіка, то вона б, напевно, не вийшла з депресії. Бо коли говорять, що з таким діагнозом можна прожити лише 5 років, то, зрештою, не бачиш у боротьбі з хворобою жодного сенсу, згадує мама. Тоді батьки кинулись по допомогу у Варшаву, там дитині зробили дороговартісну операцію, встановили під груди стимулятор блукаючого нерва VNS, який частково блокував судоми (зараз стимулятор вже вичерпав свої ресурси і не працює). Окрім того, дієтолог із Варшави допомогла Христині підібрати дієту Аткінса – систему харчування, при якій напади у Роксолянки припинились. Дівчинка не їсть взагалі цукру, круп, натомість мама зважує м’ясо, овочі, рибу, сир, фрукти по грамах, відповідно до рецептів. Торт Роксолянка спробувала лише раз у житті, як, зрештою, чупа-чупс та морозиво. Щодня Христина робить із донькою вправи, проводить войтотерапію – масаж із натисканням на певні точки, які стимулюють мозок дівчинки, сенсорну інтеграцію, коли Роксолянка пізнає світ через дотики.

На народження сестрички дуже чекав старший брат Віктор, якому тоді було чотири. Він дуже хотів мати найріднішу подругу і все очікував, коли Лянуся піде. Минули три роки, чотири, п’ять, а Лянуся так і не пішла. Соціалізація не була легкою, зізнається Христина.

Сім’я мешкає у будиночку в Малехові. Батько постарався на подвір’ї облаштувати все, щоби діти мали свою казку, тому біля їхнього дому мешкають вічнозелені паркові скульптури. Христина розповідає, що справитись з гнітючими емоціями їй допомогла насамперед підтримка сім’ї, а також ініціатива асоціації «Розправлені крила», коли її попросили викласти на папері сховані глибоко у душі емоції і у такий спосіб пережити біль. Христина також долучилася до ГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на туберозний склероз». Зараз вона активно займається фотографією і робить це так, що будь-який професіонал може позаздрити. Бо вона бачить в об’єктиві те, що звичайні люди уже розучилися помічати. Христина сміло їздить із Навчально-реабілітаційного центру «Джерело» з донькою у 53-ій маршрутці.

«Мене вже не зачіпають чиїсь погляди», – говорить мама.

За рік, каже, у їхній бік хіба разів зо три поглянули з жалістю чи нерозумінням і то люди старші, а молодь реагує абсолютно нормально, навіть коли Роксолянка розповідає цілу дорогу свої казки в автобусі.

Звісно, у Варшаві інфраструктура більше прилаштована для особливих людей – пандуси, ліфти, зручні тротуари та бордюри.

«Тут я завжди думаю – зламаю колеса у візку чи не зламаю або як застрибнути у 53-ту маршрутку, коли водій паркується за півметра від тротуару», – каже Христина.

Якщо раніше сім’я змушена була щодва тижні їздити до Польщі за консультаціями, то тепер їздить лише раз на рік.

«Здоров’я близьких – це найбільший скарб у житті. Все залежить від сприйняття мами і сім’ї. Ми не ставимося до Ляни як до хворої і дуже любимо. І братик любить, і обіймає навіть тоді, як я цього не прошу», – говорить Христина і міцно обіймає свою кучеряву доньку.

Навіть жирафи бувають смачними

Маринка дуже чуттєва дівчинка. Прислухається до музики, що грає у піцерії, і одразу реагує на будь-які голосні випади піцайоли, дозволяє мамі спокійно попити лате, хоча насправді ця шестирічна дюймовочка полюбляє всілякі атракції. Музика – її стихія, скрипка Божика її лікує, що вже казати про магію вуличних музикантів… У дівчинки слабкий зір, тому вона компенсовує собі сприйняття світу завдяки звукам. Вона навіть уже розпізнає цокотіння копит коней, бо мама возила її на іпотерапію, і одразу чує кроки тата, як той переступає поріг дому, і як виключається чайник. Маринка любить, коли батько підкидає її вгору, обожнює «Пациків з Франека», гризти кукурудзу, ходити у 3D-мультики і там смакувати кока-колу та поп-корн. Улюблене слово Маринки – «гості». Найсмачніше на світі жується м’яка жирафка, особливо її довгі ніжки. Хоча найбільше Маринці до вподоби м’ясо. Вона може їсти його 2-3 рази на день.

Сусід Марк уже йде в перший клас, але як тільки він почав ходити, то всі квіточки завжди дарував Маринці, стукав у двері, поки не відчинять. Діти ростуть без бар’єрів, розповідає мама Світлана Прокопчук. Якось хлопчик на майданчику підбіг, повозив Маринку, посмикав за ремінці візка і тоді озвався: «Я Андлій! Ну всьо, тепер давай вилазь звідти!»

Дівчинка не любить стояти у чергах.

«Коли на нас дуже пильно дивляться, ми їдемо далі і посміхаємось. Їдемо лицем і я ніколи Маринку не розвертаю від людей», – розповідає Світлана.

На Маринку важко знайти відповідний, зручний, комфортний одяг. Про існування особливих дітей взагалі мало думають. Узимку, коли батько був в АТО, до їхнього порогу так замело снігом, що Світлана змушена була замовляти доставку продуктів із супермаркету – з візком по снігу не проберешся.

Перед зустріччю Світлана із Маринкою забирали у поліклініці 45 безкоштовних підгузників, які на місяць видає держава, то один ліфт був на ремонті, а інший працював тільки до 17-ої години. У Маринки слабкі м’язи, одних вправ недостатньо, тому вони дуже хочуть ходити у басейн. Тільки, до прикладу, «Аквапарк» не облаштований належно для особливих дітей. Взагалі, Маринка – справжня рибка. Вона народилася у березні і її ім’я означає «морська».

«Про обладнання для дітей з потребами я можу говорити вічно. Держава виділяє візки, в яких діти просто калічаться. Якщо велосипед вартує 12,5 тисяч, то ще на сім тисяч потрібно докупити запчастини, щоби зробити його комфортним для дитини. А ще потрібно крісло домашнє, вертикалізатор, туалетне крісло, велосипед (до речі, Маринка брала участь у ретро-велозаїзді). Загалом, на все обладнання для Маринки уже пішло 65 тисяч гривень, і то вже користоване. Один лише новий візок коштує 3 тисячі євро. Мене почали розпитувати, як правильно підібрати візок і я створила закриту групу у Фб з інформацією, де знайти і як замінити обладнання для особливих дітей. Група із 2015 року охопила уже 4,5 тисяч батьків зі всієї України та відповідних фахівців. Підбір візка надважливий, бо через неправильний візок відбувається зміщення внутрішніх органів, деформація грудної клітки, сколіоз тощо. Є мода і запит на візки-тростинки через важкодоступність до об’єктів інфраструктури і щоб не було видно, що дитина має інвалідність. Але потрібно підбирати не гарний, а зручний візок. І, на правду, мене тішить, що хоч хтось десь сидить нормально», – ділиться Світлана.

Волонтери з Німеччини передали Маринці візок, який важив 24 кілограми (розрахований на 1-4 роки) – але він був настільки зручним, що дівчинка сиділа із розслабленою спиною.

«З 1 січня у дію вступає закон про нові соціальні послуги, згідно з яким діти з інвалідністю переходять на денний догляд, але при цьому за старих соціальних стандартів, ще з 80-их років. Якщо керуватись цими стандартами, то для дітей з вираженими порушеннями це буде 8-годинне перебування в ліжку з прийомами їжі, справлянням фізіологічних потреб та умовним дозвіллям. Законом не передбачена психологічна реабілітація чи логопед. Але ж логопед не тільки вчить говорити. Якщо дитина немовна, логопед вчить дитину ковтати. Хто взагалі дбатиме про зміну положення дитини, підбір обладнання? У нашому випадку логопед стимулював м’язи, щоб Маринка пила зі склянки блендеровану їжу, щоб їла з ложечки. Спеціалісти «Джерела» внесли свої правки до закону, що не може бути однієї шкали оцінювання поведінки, так званий «прохідний бал» для дітей з інвалідністю як для трьох, так і для 18 років. Пишуть закон, не питаючи у користувачів, що було би справді потрібним і помічним. Мені не потрібна «відпустка для батьків», коли дитину на два тижні заберуть. Мені достатньо кілька годин, але щоб я була спокійна, що вона в надійних руках, а не рвати на собі волосся, що там з моєю дитиною. Набагато краще організовувати табори для батьків із дітьми. Коли дитиною займаються фахівці, а батьки можуть собі скористатись процедурами для корекції спини, бо навантаження на батьків дуже велике».

Чому ж Маринка опинилася на візку? Це наслідок спонтанного внутрішньочерепного крововиливу на 42 дні життя, який діагностували аж на третю добу. Шансів лікарі не давали навіть на півгодини. І Маринка лежала під апаратами, штучною вентиляцією легень, 7 днів на переливанні плазми (батько обдзвонював усіх знайомих, щоби зібрати необхідний об’єм крові). Світлана згадує, як у ті дні гроза «виключила» світло у лікарні, і 3 хвилини не включалось аварійне живлення. Тоді вона сиділа під стінкою і слухала, чи працюють апарати. І Маринка продовжила своє дихання, своє життя, в якому є сусід Марк, люблячі батьки, смачна жирафа і море звуків.

Мама Світлана мріє про ще одну дитинку та всиновлення, але наразі у сім’ї немає свого власного житла. Якби держава трохи більше посприяла таким сім’ям, а не лише підгузниками і трьома парами взуття на рік…

Золотоволоска з великим серцем

Злата народилася вагою у 4,5 кг. На її кофтинці намальоване велике червоне сердечко. Одразу розумієш, що попри травмований мозок Злата відчуває усе своїм великим серцем. Найбільше – маму, яка дуже любить орхідеї, що живуть на вікні. Злата – друга дівчинка у сім’ї. У чотири місяці її скували судоми. І до року часу вона фактично жила з мамою в лікарні. Раніше щодня її мучили щонайменше 20 епілептичних нападів, зараз завдяки лікуванню в Італії та Польщі вдалося зменшити їх до одного на день. Ці напади відкидають дівчинку назад. І саме з ними Наталя Андрусишин із сім’єю борються. Бо якщо Злата сьогодні пройдеться по кімнаті, то завтра через напад вона може цього вже й не зробити. На початках Наталя з чоловіком ще вірили, що все владнається, що буде краще, що знайдуться необхідні ліки. За цими ліками сім’я проклала не одну дорогу, не розуміючи чужими мовами достеменно, що говорять лікарі в той час, як медики дивувались їхній відчайдушності. Зараз, завдяки спеціальному гормону та дієті, Злата почувається краще. Охоче бавиться. Її мозок ожив.

Наталя каже, що батьки на вулиці зазвичай самі не знають, як пояснити своїм дітям, чому Злата досі у візку, чому вона інакша. Але Наталя намагається усміхатись і пояснювати, що не буває однакових людей, що всі люди різні, зі своїми особливостями. Тут немає винних, каже Наталя: «Хіба я винна? Що носила дитину і ніхто не сказав мені, що вона буде хворою? Лікар каже мені: «Наталю, роди ще одну дитинку. Не їзди, не шукай, з того і так вже нічого не буде. Як? Вона ж моя дитина! Вона потребує моєї опіки і любові!»

Зі Златою та її сестричкою Аліною живуть ще грайливий песик Боня, якого можна легко сплутати із іграшкою, рибка, хом’ячок і папужка. Злата дуже любить намотувати своє золотаве волосся на палець, підставляти лице, коли дує легкий вітер і гратися пластмасовою пляшкою. А ще вона вміє ловити пальцями повітря і дощик із води.

Сім’я мешкає на 14 поверсі багатоповерхівки. І Наталя вже має у записничку номер інженера, як тільки ламається у під’їзді ліфт. Хоча найбільше «вбивають», мабуть, все-таки побутові речі, які можна точно покращити! За ці роки Наталі доводилось за рецептами на препарати об’їжджати із хворою дитиною на візку кілька кабінетів, щоби поставити печатки.

«Думаю, це можна зробити в одному місці. Я ж не можу взяти дитину, лишити візок і побігти. А коли ще просять зробити копію документів! Або приходжу у маніпуляційну в лікарні, мені кажуть: «Йдіть, купіть шприци «десятку». То мені доводиться спускатися вниз і шукати банальні бинти, шприци. Ще колись ми лежали в лікарні на 2 поверсі, ліфт не їхав, на своєму візку нам не дозволили заїжджати. Я просто не могла зрозуміти, як я маю туди потрапити, коли вони дають мені дорослий візок з активними колесами. Для таких діток має бути спеціальний візок. Я вже їм пропонувала привезти свій, яким ми не користуємось. Або потрібне мені ліжко з бортиками. Якщо попросити, то тобі ідуть назустріч, але чому я завжди маю когось про щось просити? – Питає Наталя. – А ще одного разу перед перевіркою нам усім поміняли постіль. Як тільки перевірка закінчилась – постіль одразу повернули стару, мило і туалетний папір вивітрились. Ну це ж не нормально – якщо є нова, чому її ховати? В Італії навіть якщо дитина чимось хляпнула – ти можеш взяти зі стелажу чистеньку нову постіль. Це елементарні речі. В Італії дають у день 6 памперсів, у нас 45 штук на місяць і то найдешевші», – розповідає Наталя, коли Злата чемно примостилась біля мами і задрімала.

Інколи люди справді дуже жорстокі.

«Якось ми їхали із лікарні. В мене голова забита, дитина втомлена. Ми дуже довго чекали на маршрутку і сіли в іншу. Мені допомогли із візком. І за кілька зупинок водій каже: «Виходь, там зараз твоя маршрутка буде їхати». Бо ми йому прохід загородили. В мене тоді був психоз. Чоловік ще так розлютився, як це почув», – згадує Наталя.

Звісно, і без «народних» порад не обійтися. «Їдь в таке-от село, там живуть такі-от цілителі, бабка чи дід, вони точно поставлять вашу дитину на ноги», – сміється мама Злати і Алінки.

Був час, коли Злата приймала по чотири препарати, які її пригнічували. Наталя не знала, що робити і просто на свій страх та ризик відмінила три, залишивши лише протисудомний. Такі матері мусять бути для своєї дитини і мамою, і лікарем, і другом, і, зрештою, чарівником.

Христина ГОГОЛЬ