У п’ятирічного Матвія з Рівного невтішний діагноз – боковий аміотрофічний склероз.

Його паралізоване тіло потребує зміни положення кожні 30 хвилин. А ще дуже скоро йому знадобиться апарат штучної вентиляції легень.

Дітей, яким доводиться жити з серйозною хворобою, що обмежує тривалість життя, або ж у стані, що спричиняє фізичний та емоційний біль – більше 20 мільйонів по всьому світу. Такі діти народжуються і помирають щодня.

Проте дотримання їхнього права на найвищий досяжний рівень життя, на знеболення та гідне вмирання – залежить лише від того, в якому суспільстві вони народилися і живуть.

За даними Українського центру суспільних даних, у 2017-му році паліативної допомоги потребували 84 967 маленьких українців.

Скільки таких дітей насправді – сказати важко, бо медична звітна документація та велика кількість помилкових діагнозів не дозволяють отримати точні дані.

Щорічно в другу суботу жовтня у світі проводиться День хоспісної і паліативної допомоги. Цього року він припадає на 13 жовтня.

Напередодні, аби ширше подивитися на наявні бар’єри у доступі до паліативної допомоги в Україні, а також дізнатися – якою сьогодні бачить проблематику дитячого паліативу система охорони здоров’я, ми поспілкувались зі спеціалістами.

КОЖЕН РОЗУМІЄ ПО-СВОЄМУ

В ідеалі паліативна допомога – це комплексний підхід, що дозволяє покращити якість життя пацієнта та членів його родини, які зіштовхнулися з важкою недугою.

За визначенням Всесвітньої організації охорони здоров’я, така допомога:

• забезпечує полегшення болю;
• є життєствердною та вважає смерть нормальним природним процесом;
• не має наміру ані прискорити, ані відкласти смерть;
• інтегрує психологічні та духовні аспекти догляду за пацієнтами;
• пропонує систему підтримки, яка допомагає сім’ї впоратися з хворобою пацієнта, власним горем втрати тощо.

В Україні досі немає чіткого законодавства, яке б визначало порядок надання послуг для дітей, які потребують паліативної допомоги.

“Працюючи у сфері охорони здоров’я, я не побоюся сказати, що рівень української медицини в питаннях надання паліативної допомоги дітям наближений до нуля.

Ми порушуємо права наших маленьких пацієнтів, – констатує Олена Ріга, професор, лікар-педіатр, міжнародний тренер Education Palliative End of Life Care Pediatrics.

Багато лікарів, медичні менеджери, які пройшли навчання за радянськими освітніми стандартами, розуміють паліативну допомогу по-старому: якщо немає методів для одужання, то людина отримує медикаменти для лікування симптомів – аж до смерті, та помирає в лікарні.

Втім, філософія нового, сучасного розуміння паліативної допомоги зовсім інша“.

Проблема не тільки в старому мисленні, але й в освіті.

“У нас немає додипломної та післядипломної підготовки лікарів і медичних сестер. Потрібно впроваджувати спеціальності – лікар із паліативної допомоги або лікар-педіатр з паліативної допомоги.

Бо які б закони ми не видавали, наше незнання буде гальмувати всю систему“, – вважає пані Олена.

ЛІКАРІ БОЯТЬСЯ ПРИЗНАЧАТИ МОРФІН ДІТЯМ

В Україні досі непоодинокими є випадки, коли маленькі пацієнти з нестерпними болями не отримували адекватного знеболення.

Хоча, за міжнародними правилами, це прирівнюється до тортур.

“Прогресивна постанова КМУ № 333 (“Про затвердження Порядку придбання, перевезення, зберігання, відпуску, використання та знищення наркотичних засобів, психотропних речовин і прекурсорів у закладах охорони здоров’я”, – авт.) з’явилася ще у 2013 році, підзаконні акти у 2015 році, – розповідає Олександра Брацюнь, радниця з питань розвитку паліативної допомоги МОЗ, експертка з напрямку паліативної та хоспісної допомоги.

Однак у 2018 році серед лікарів все ще існує застаріла практика щодо призначення знеболення.

Нещодавно був випадок у містечку під Києвом: пацієнту не призначили жодного препарату знеболення. Ні керівник закладу, ні сімейний лікар не знають законодавства“.

На думку експертки, не лише незнання чинних законодавчих норм та страх перед сильнодіючими знеболювальними є причиною того, що лікарі не дотримуються протоколів, а й повна відсутність відповідальності за бездіяльність.

“Якщо пацієнти і скаржаться до свого регіонального Департаменту охорони здоров’я чи до керівника закладу, або навіть в МОЗ, то не було ще прецеденту, коли б лікар поніс відповідальність у певній формі, що дало б зрозуміти, що так далі не може бути“, – вважає вона.

Олена Ріга підтверджує, що в Україні немає досвіду широкого призначення опіоїдів в дитячій практиці. На жаль, страхи пересилюють знання у цій сфері.

“Моя колега розповідала про випадок, коли дитині з найсильнішими проявами кісткового болю був призначений морфін тільки тоді, коли дитя вже помирало. І тільки у відділенні реанімації.

Таких випадків багато, не кажучи вже про найелементарніше – використання шкали оцінювання болю для його діагностики у дітей. Такого підходу в рутинній медичній практиці немає“, – розповідає лікар-педіатр Олена Ріга.

Вона наводить, як приклад, Харківську область. Там в канцер-реєстрі (картотека відомостей про кожний випадок онкологічного захворювання, його перебіг та лікування, – авт.) зареєстровано близько 400 дітей, а область закупила всього 5 флаконів сиропу морфіну на рік.

Проблема існує і в доступності препаратів знеболення. Наприклад, в тій же Харківській області близько 1200 аптек, але реалізація опіоїдних анальгетиків і психотропних препаратів здійснюється тільки в 24.

“Інколи люди (хворі, особи з інвалідністю, самотні) з далеких сіл змушені  раз на 2 тижні їздити в обласний центр, – пояснює лікар-педіатр.

Сироп морфіну не можна придбати в роздрібній аптечній мережі навіть за рецептом. Він закуповується тільки централізовано. Діти продовжують відчувати біль“.

ЗІ СВОЇМ ГОРЕМ ОДИН НА ОДИН

Паліативна допомога – це не просто полегшення болю, але й системна підтримка сім’ї, яка бореться з хворобою. І цього у нас, на жаль, теж ще немає.

Звернемось до прогресивної міжнародної практики. Там паліативна допомога дітям, здебільшого, надається вдома. Коли батьки вперше дізнаються про діагноз дитини, вони одразу ж отримують опіку команди паліативної допомоги.

Сім’ю наодинці зі своїми проблемами ніхто не залишає – лікарі, психологи, соцпрацівники працюють безперервно. Без уваги в цій сім’ї не залишаються ані бабусі-дідусі, ані брати та сестри хворої дитини.

І навіть після того, як дитина помирає, команда паліативної допомоги продовжує підтримувати родину.

“В Україні люди живуть мовчки зі своїм горем. Наш народ дуже терплячий. І на жаль, дієвої державної політики у цьому напрямку не відбувається. Бракує системності“, – зазначає Олена Ріга.

Вона розповідає, що у 2016 році на базі Харківського будинку дитини робили проєкт “Виїзні бригади”,  їздили до сімей, де була потреба у паліативній допомозі.

“Бачили такі ситуації, що серце розривається. Наприклад, мама на третій стадії раку грудей, у неї на руках дитина з ДЦП, і в них навіть немає кому сходити в аптеку чи до магазину.  

Ще один випадок – мама трьох дітей Ольга. Вона побивалась, що середня дитина ніколи не була в зоопарку, бо найменша дитина сильно хвора. А потім додала, що два чи три рази хотіла покінчити життя самогубством через таке важке життя“, – згадує лікар-педіатр.

Соціальна працівниця із Рівненського осередку правової допомоги, Наталія Ковалінська розповідає, що в першу чергу таким сім’ям бракує допомоги психолога та фінансової підтримки.

У сім’ї 5-річного Матвія, ситуація дуже важка. Хлопчику потрібно змінювати положення тіла кожні півгодини.

“Батьки дуже страждають. Сплять по черзі. Вони виснажені. Мама хлопчика сказала, що вже більше не спить. Вона знає, що їй потрібно прокидатися.

Змоги найняти ще когось для допомоги у них немає.

Мама постійно з дитиною, а батько працює, бо треба сім’ю утримувати –купувати зонди, ліки, памперси та дитяче харчування“, – розповідає про реалії родини пані Наталія.

Сім’єю наразі опікуються соцпрацівники та правозахисники Рівненського осередку правової допомоги, який за підтримки ЄС розпочав свою роботу цього року.

Такі ж відділення підтримки важкохворих дітей та їх сімей відкрилися у Вінниці, Сумах, Харкові, Дніпрі, Миколаєві та Мукачевому.

ЗМІНИ МАЮТЬ ВІДБУТИСЯ

Реформа охорони здоров’я робить лише перші кроки в цьому напрямку.

Так, у липні 2018 року вступив в дію наказ МОЗ №504 “Про затвердження Порядку надання первинної медичної допомоги” – паліативну допомогу включено до “зеленого списку” видів медичної допомоги, витрати на які мають покриватися державою.

Зі слів Олександри Брацюнь, радниці з питань розвитку паліативної допомоги МОЗ, наступний крок держави планується достатньо радикальний – буде змінено чинний наказ №41 про організацію надання паліативної допомоги.

Зараз там сказано, що паліативна допомога забезпечується пацієнтам усіх вікових груп, але немає окремої згадки про дітей.

Також нічого не сказано про форми надання допомоги дітям, яка відрізняється від допомоги дорослим.

“Буде окремий розділ із назвою “Надання паліативної допомоги дітям“, там буде вказано і форми допомоги, і види допомоги.

Тобто, це буде унормовано державою як певний стандарт“, – пояснює Олександра Брацюнь.

В наказі також передбачено обов’язкове повідомлення та скерування родичів дитини, яка потребує паліативної допомоги соціальними службами, які мають ресурс допомоги родині: памперси, протипролежневі матраци, візки.

Щодо освіти з паліативної допомоги, то МОЗ підтримує пропоновану ВООЗ уніфіковану міжнародну навчальну програму з курсу паліативної допомоги (для дорослих та дітей), яку необхідно адаптувати та увести як обов’язкову дисципліну в додипломний рівень освіти для лікарів та медичних сестер.

“Планується, що це буде обов’язковий навчальний курс для медичних університетів та коледжів.

Перший проєкт програми є. Надалі нам потрібно здійснити аналіз існуючої освіти та з’ясувати, які потрібні кроки  для реалізації. Це відбудеться під час круглого столу в листопаді“, – підсумовує Олександра Брацюнь.

ЯКЩО ВАМ ПОТРІБНА ПАЛІАТИВНА ДОПОМОГА

За консультацією, юридичною, фінансовою чи іншою підтримкою, ви можете звернутись до наступних громадських чи благодійних організацій:

1. Осередки Правової підтримки важкохворих дітей та їхніх батьків (Рівне, Вінниця, Суми, Харків, Дніпро, Миколаїв та Мукачево)

2. Центр паліативної допомоги дітям у  Києві (тел. (044) 467 80 11)

3. БФ “Таблеточки” (тел. 067 464 87 74, 050 210 70 02)

4. Благодійний фонд допомоги онкохворим дітям “Краб” (гаряча лінія: 0-800-500-137)

5. Українська асоціація дитячої паліативної допомоги (тел. 093 757 22 70, 067 547 32 55)

6. БО “Асоціація паліативної та хоспісної допомоги” (тел.  097 141 74 56)

7. Київське об’єднання Спілки самаритян України (тел. 044 201 35 01, 201 35 02)

8. Благодійний фонд “Відкриті долоні” (тел. 067 628 22 11, 067 5473255)

Галина Жовтко, Європейський простір, спеціально для УП.Життя