Старенька від народження: історія Іри, якій не пощастило народитися з прогерією

12 Квітня 2019 by Olga Zhurbenko

Друкувати цю новину

Зазвичай люди сприймають такі новини, як смертельний вирок та перестають бачити сенс жити далі. Але наші герої кидають виклик своїм діагнозам та всім тим, хто стверджує, що виправити вже нічого не можна. Вони ламають стереотипи про безвихідь, доводячи зворотне.

Ірка, саме так їй подобається, коли її називають – це восьмирічна дівчинка, чий гостренький носик стирчить з вітальні. Її блакитні очі швидко вивчають незнайомця, а маленька голівка вирішує, чи варто їй хвилюватися моєму приходу.

Ми бачимося вперше, тому Ірка нічого про мене не знає. А я навпаки, прочитав про неї і таких як вона десятки статей.

Я знаю, що схожих на Ірку у світі живе всього півтори сотні. Вони рідко доживають до повноліття і в свої сім-вісім рочків вже мають за плечима пережиті інсульти та інфаркти.

Ірка одна з тих, кому не поталанило захворіти прогерією – хворобою, що викликає передчасне старіння організму, хворобою, яку неможливо вилікувати.

«Мама, мені всього рік жити залишилося?»

Кімната Ірки повна дитячих скарбів: конструктори Lego, твістер, м’які іграшки та Барбі: «Подивися, ось ця схожа на мене», – говорить Ірка, тримаючи в руках лису ляльку. Я розумію, що й справді схожа і від цього ніяковію.

Ірка та лялька Барбі

Я переводжу погляд на маму дівчинки Діну, яка виглядає на диво спокійною. Так буде не завжди. Як тільки донька піде в іншу кімнату, Діна зкине маску з усмішкою та заплаче.

– Люди приходять до лікарні і їм пояснюють, що з їхніми дітьми не так, призначають лікування. Мені взагалі ніхто нічого не міг сказати, а Іра постійно нестерпно плакала і майже не спала, – згадує Діна. – Були настільки важкі моменти, що мені просто хотілося померти… разом із нею. Я хотіла закінчити її муки. Потім я подумала, а що буде, якщо я помру, а вона виживе? Кому вона буде потрібною?

З песиком Персиком

Іра перенесла два інсульти. Перший стався, коли дівчинці було всього п’ять. При другому, у сім, мама самостійно надавала допомогу.

Діна давно змирилася, що лікарі перед нею тільки розводять руками. Деякі прямим текстом просили не привозити до них хвору доньку, бо як допомогти таким дітям, в медичних університетах не вчать.

– Іра знає про свою хворобу? – запитую, набравшись сміливості.

– Вона розуміє, що не така, як інші. Знає, що хвора, але не знає наскільки, – витираючи щоки від сліз відповідає Діна. – Якось ми пішли на прийом до лікаря. «Ви ж розумієте, що дитина проживе максимум до восьми-дев’яти років?» Іра це почула. Дивиться на мене і питає: «Мама, мені вже сім. Мені всього рік жити залишилося?»

Після того випадку в Іри почалася депресія. Вона постійно малювала себе у труні, поряд ставила хрестик і підпис на могилці – «Іра».

На всю країну двоє

Різні лікарі ставили Ірі різні діагнози. Діна вивчала медичні заключення і намагалася переконати, що вони неправильні. У відповідь жінку називали занадто розумною матусею і говорили, що вона шукає пригод на власну голову.

– Може це когось влаштувало би, але я не могла сидіти і дивитися, як мучиться моя дитина, – продовжує Діна. – Мені часто пишуть, що я класно живу, постійно їжджу кудись відпочивати. Та я би нікому ніколи не побажала дізнатися, що це за «відпочинки».

Поїздки у Закарпаття на термальні басейни, поїздка на лікування до США і все інше – це тільки звучить класно, насправді все інакше, я би нічого цього не хотіла. У мене є непереборне бажання просто поспати. Я хочу побути вдома, без постійних думок про те, скільки нападів наступної ночі буде у моєї дитини.

Американські лікарі дуже здивувалися, дізнавшись, що в Іри навіть лікуючого лікаря немає. Ще більше тому, що українські лікарі просто не хочуть брати на себе таку відповідальність.

Вони не могли повірити, що дитина з таким діагнозом могла прожити стільки років без відповідного лікування, і при цьому зберегти здатність ходити і говорити.

Діна вважає, що правильно підібране харчування, зручний одяг і взуття, догляд та оздоровчі курси дають свої результати. Але вишукувати все це та вчитися як правильно, Діні доводилося самостійно.

В Україні не передбачено жодної державної програми, яка б допомагала дітям з прогерією. Бо таких дітей всього двоє.

– Якби я не була натуральною блондинкою, вже давно посивіла б, – жартує Діна. – Таких як Іра називають списаним матеріалом. Але ж вони живі. Вони хапаються за будь-яку соломинку, яка може продовжити життя. За останні роки ми бачили настільки важких дітей, що радіємо, що наша Іра хоча б ходить, хоча б говорить.

Сонце вже сховалося за горизонтом, а ми продовжували сидіти з Діною у темній кімнаті. Я не бачив її обличчя, тільки силует, і на особливо важких моментах її історії, чув тихі жіночі схлипування.

– Якщо ви спитаєте, як в Іри справи, вона завжди відповість «добре». Просто вона не розуміє, як це, коли нічого не болить і що це – по-справжньому «добре».

Немає такого, щоб дитина лягла, спокійно поспала, а на ранок пішла усміхненою гратися. Для нас «нормально», коли після судом або задухи ми можемо швидко її відкачати.

Одне життя на двох

Ірку намагаються виховувати без комплексів. Мама хоче, щоб донька не соромилася знаходитися на публіці без перуки. Постійно пояснює їй, що є різні типажі людей і у кожного є свої переваги: «Ти у нас маленька і худенька, нам не важко тебе носити».

Якось одній з Іриних подружок треба було помити голову. Спочатку її милили, потім сушили і розчісували. Ірка дивилася на все це здивованими очима: «А мені добре. Мені не треба заплітати косички».

– Я розумію, що вона хоче ті заколочки, – говорить мама. – Мені боляче від цього, але я завжди намагаюся мати в її присутності залізні нерви. При ній я завжди сміюся. Їй не можна хвилюватися. І чути зайвого також не бажано. Все це відображається на здоров’ї.

– Діна, йди сюди! – раптом кличе Олег, батько, який знаходився з Ірою протягом всієї нашої розмови. Діна зривається з місця на біжить на голос. Чую якусь метушню, але не можу зрозуміти, що саме там сталося.

За кілька хвилин до кімнати повертається Діна. На руках у неї вмостилася Ірка. Мама вмикає на планшеті якусь гру та передає його доньці. Ірка одразу занурюється у неї з головою.

– Мене довго не було поряд і вона почала нервувати. Їй стало зле, почалися спазми живота – пошепки пояснює Діна. Ірка робить вигляд, що зовсім не цікавиться про що ми говоримо, але Діна знає, донька нагострила вуха і прислухається до кожного слова.

– Треба обов’язково боротися і ні в якому разі не опускати рук, – продовжує жінка, дивлячись на свою важкохвору дитину. – Я розумію, що крім нас їй ніхто не допоможе, що за життя моєї дитини більше ніхто не боротиметься. Ми з нею постійно разом, у нас одне життя на двох.

Попри все

Ірка дуже любить приймати гостей. Здається навіть до мене, незнайомого дядька, ця дитина встигла звикнути всього за кілька годин. Ми навіть домовилися, що при наступній зустрічі пограємо з нею у твістер: «Ти точно впадеш» – запевнила вона.

У Ірки звичайні дитячі бажання: ходити до школи, гуляти з друзями на свіжому повітрі і бути як всі. Дівчинка навіть не здогадується, що за кожною хвилиною її життя стоїть невпинна боротьба та титанічні зусилля її батьків.

– Ми постійно шукаємо гроші на лікування. Немає такого, що нам нічого не потрібно. Ті ж ліки, сьогодні їй підходять одні пігулки, а завтра вони можуть вже не діяти. Аналогічна ситуація із їжею. І поїздки на життєво необхідні реабілітації, також дорого коштують. Ми вже давно не рахуємо, скільки на все це йде грошей.

Батьки неодноразово закладали під заставу власний будинок. Олег має дві вищі освіти, але працює на будівництві, тому що там більше платять. Його майже ніколи не буває вдома.

– А я постійно ходжу по держслужбовцях і прошу, щоб вони хоч якось допомогли Ірі. Це таке приниження. Відчуваю себе розтоптаною людиною. Але я витримаю будь-які приниження, якщо буду знати, що це допоможе моїй дитині , – переконує Діна.

Ірин сон завжди охороняє мама. Вона навчилася розрізняти її дихання, знає, коли у дитини щось болить і як при цьому допомогти. Ірка вважає маму своїм янголом-охоронцем, а мама щоночі молиться, щоб протриматися до ранку.

Бо зранку якось все легше: і кровотечі простіше зупинити, і напади швидше проходять, і навіть страх перед смертю відступає. Та лише до наступної ночі.

Ви можете підтримати Іру

ПриватБанк

5168 7426 0238 7676

Діна Химич, мама

Якщо ви хочете стати героями цього проєкту, розкажіть коротку історію своєї боротьби і ми з вами зв’яжемося.

Електронна пошта: kurdiukov.mihail@gmail.com

20 хвилин