«Рідкісне право життя»

16 Квітня 2015 by Olga Zhurbenko

Друкувати цю новину

Фотовиставку під такою назвою провели в Полтавському академічному обласному українському музично-драматичному театрі ім. М.В.Гоголя. Не стендах – світлини дітей, хворих на рідкісні (орфанні недуги). Мета виставки – привернути увагу до проблем дітей з рідкісними хворобами і спільними зусиллями допомогти їх вирішити.

Полтава – перше місто обласного центру, де відбулась дана виставка. До цього її презентували лише у стінах Верховної Ради України. Під час відкриття фотовиставки її організатори зауважили, що, попри наявні проблеми з хворими на рідкісні захворювання, Полтавська область є однією з кращих щодо роботи у цьому напрямку.

Орфанні захворювання це – генетичні недуги, які зустрічаються дуже рідко. Офіційно в країнах ЄС орфанними вважаються хвороби, які зустрічають не частіше, ніж раз на 2 тисячі, у США – раз на півтори тисячі. На думку експертів, у світі налічується до 8 тисяч таких недуг, з них 250 офіційно зареєстровано. Кожна з них може стати смертельною, або призвести до інвалідності, якщо її вчасно не виявити та не лікувати. З усіх «орфанних хворих» 75% є діти.

До 2015 року в Україні лікування та реабілітація таких хворих фінансувалася лише в межах «Національного плану дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини до 2016 року». Згідно із ним, держава виділяє гроші на лікування, харчування та скринінг лише дітям до 18 років, і лише за кількома орфанними захворюваннями. Між тим, лікування «орфанних хворих» генетики називають дивом, адже кожна вкладена копійка дає стовідсотковий ефект. Якщо не лікувати – цих людей чекає тяжке життя, інвалідність та смерть. В Україні склалася критична ситуація з забезпеченням ліків та доступом до лікування орфанників і саме завдяки загальному збору усіх ланок суспільства можна поширити якісний вплив на покращення життя цих хворих.

Переглянувши фотовиставку, голова Полтавської облдержадміністрації Валерій Головко зауважив, що мета даного заходу – знайти небайдужих благодійників і донести до загалу, що сьогодні, крім туберкульозу та СНІДу, є і такі захворювання.

«Я тут як людина, яка не байдужа до цієї проблеми. Я знаю наскільки це дорого, а держава не може у повному обсязі забезпечити необхідну допомогу. Наша мета сьогодні – знайти потужних спонсорів. У тому числі я особисто допомагатиму хворим та такі серйозні захворювання», – пообіцяв голова облдержадміністрації.

Присутній на заході голова Полтавської обласної ради Петро Ворона вибачився від імені органів місцевого самоврядування за фінансову неспроможність належно допомагати орфанним хворим.

«Мрія кожного батька і кожної матері, щоб діти були здорові та щасливі. А коли така біда приходить у сім`ю, то це велика проблема. Я хотів би від імені органів самоврядування вибачитися, що на сьогодні такий бюджет і така ситуація у країні, коли ми просто не можемо належно їм допомогти. Але ми будемо намагатися максимально акумулювати кошти, щоб допомагати тим, хто цього потребує», – зауважив він.

Директор Департаменту охорони здоров’я Полтавської ОДА Віктор Лисак відмітив, що в обласному центрі медичної генетики на обліку знаходиться 496 хворих на орфанні  (рідкісні) захворювання. Діти та вагітні, хворі на фенілкетонурію,  повністю забезпечені лікувальним харчуванням.

З 2011 року в місті Полтаві вирішено питання про організацію випічки безбілкового хліба для хворих на фенілкетонурію. Такий хліб випікається тільки в двох містах України: Полтаві та Києві.

З 1989 року в Полтавській області розпочато проведення скринінгових програм новонароджених на деякі рідкісні (орфанні)  захворювання. У 2014 році Полтавською обласною радою надано субвенцію для проведення скринінгу новонароджених Полтавської області на фенілкетонурію, вроджений гіпотиреоз, адрено-генітальний синдром  та муковісцидоз в сумі майже 400 тис. грн.

Полтавська ОДА