Раннее вмешательство, инклюзивное образование и трудоустройство – три основных направления социализации «особенных детей» в Одессе и в Украине

23 Липня 2018 by Olga Zhurbenko

Друкувати цю новину

Ирина Шульга – руководитель общественной организации «Особые дети» в проєкте «Портрет», где мы рассказываем истории обычных людей. О них редко пишут в СМИ. Каждый из наших героев обладает удивительной способностью мечтать и действовать. Их мечты воплощаются и становятся неотъемлемой частью жизни других людей. Большие дела состоят из маленьких шагов, которые наши герои делают каждый день. Для себя и для всех!

Ирина Шульга — не только руководитель общественной организации «Особые дети», она сама является мамой особого ребенка.

«ОО «Особые дети» — это четвертый ребенок в нашей семье!», — говорит Ирина. Она, посвящает много времени общественной работе. В ее голосе слышны нотки усталости с примесью оптимизма и здорового реализма.

Она не из тех, кто жалуется. Она из тех, кто объединяет людей для созидания.

Обычная одесская мама. Из той породы женщин, которые несут доброту, милосердие и взаимопонимание в наш жестокий безумный мир.

«Моя жизнь разделилась на две части – до аварии и после нее»

11 лет назад  моего ребенка сбила машина. После аварии жизнь нашей семьи повернулась на 180 градусов. Моей дочери было 7 лет, когда произошла эта трагедия. Для нас наступил, нет, не сложный, скорее, непонятный, сумбурный (подбирает слова) период в жизни, когда родители остаются один на один с диагнозом своего ребенка.

Представьте себе, мы привезли домой лежачего ребенка, она была в состоянии «грудничка». При том, что до аварии, дочка бегала, прыгала. Занималась гимнастикой. Это было очень страшно, мы не знали, что с этим  делать. Не было специалистов, которые дали бы внятный совет, не отворачивая глаза, как бы намекая, что чудес не бывает.

В тот период я была знакома с одной женщиной, мамой ребенка, который получил инвалидность с рождения. Она рассказала, что ребенку необходимы реабилитационные процедуры. Мы активно занялись этим вопросом. Начали делать упражнения, ездили в санатории, искали и новые методики, и старые проверенные способы восстановления.

В санаториях я встречала и знакомилась с такими же мамами. Многих из нас объединила не то, чтобы общая проблема, а скорее, необходимость эту проблему решать. Так у меня возникла идея создать общественную организацию, направленную не только на помощь нашим детям, но для родителей, которые не меньше нуждаются в поддержке. Кроме того, это была отличная возможность делиться информацией, не оставаться один на один со своей бедой.

В 2011 году мы организовали учредительное собрание и создали организацию «Особенные дети». Тогда нас было всего 20 человек. На сегодняшний день в организации состоят 86 семей.

«Наша организация принимает участие в проєкте «Родители за раннее вмешательство!»

В рамках этого проєкта мы выиграли гранд по информированию родителей о раннем вмешательстве. Ранее вмешательство ориентировано на развитие детей от 0 до 4 лет, а также на сопровождение (обучение) родителей, которые осуществляются непосредственно и немедленно после определения состояния здоровья и уровня развития ребенка. Это то, чего мне не хватало, когда я столкнулась с болезнью. Это то, чего не хватает многим родителям. Психологической и эмоциональной поддержки не только для мамы ребенка с особенностями, но и для всех членов семьи.

К сожалению, в ходе своей общественной работы я часто сталкиваюсь с пассивностью родителей. Не знаю, нужно ли об этом говорить, многие не готовы принимать помощь. Они выбирают позицию жертвы. Считают, что, если она мама больного ребенка, то ей все должны. Многие замыкаются в себе, культивируют проблему и не хотят признать, что можно найти выход из любой ситуации, если у тебя есть энергия и желание.

Во время работы в проєкте  «Родители за раннее вмешательство!» я познакомилась с организациями, которые занимаются помощью особенным детям, из других регионов Украины. Знаете, у них такая же проблема. Есть группа лидеров, обычно это от двух до десяти человек. И остальные члены организации, которые не проявляют инициативу, молчат и ждут результатов.

Со своей стороны, я делаю все возможное, чтобы вытащить этих родителей из раковины, в которой они замкнулись. Мы организовываем различные праздники. Например, недавно провели День Именинника для деток. Был очень красивый торт. Шары. Различные развлечения. Мы не пропускаем и зимние праздники, День Святого Николая, Новый Год, Рождество.

«Нам никто не помогает финансированием. Мы организовываем мероприятия для детей силами участников нашей организации»

Все держится на моем энтузиазме (улыбается) и на энтузиазме нескольких активных мам. На самом деле, это неблагодарный труд. Особенно, если ты стараешься сделать хорошее дело, а тебя, как бы это сказать, игнорируют.

Мой девиз, что если что-то не получается, то это опыт. После неудачи обязательно наступает победа. Этому я учу и своих детей.

Одно время мы практиковали интересный способ сбора средств для наших детей. Пекли различные сладости, варили компоты. Расставляли столы в людных местах и предлагали людям угощения. Взамен, в ящик для сбора средств люди бросали деньги. Кто сколько мог и хотел. Сейчас, не знаю с чем это связано, но такой метод перестал работать. Нужно искать другие пути. Новые форматы работы.

Сейчас мы делаем сайт организации. Наполняем его информацией, есть девочка, которая будет его продвигать. Мы делаем это не за деньги, а ради наших детей.

Мы сотрудничаем со всеми городскими департаментами. Например, по программе «Здоровье» нашим детям выделяют бесплатные памперсы, медикаменты и т.д. Правда, все это происходит с очень большим боем. Приведу пример. На Таирово есть поликлиника №6. Там два отделения – одно на Глушко, а другое на Филатова. Представляете себе расстояние?

Невролог, который выписывает рецепт, находится на Филатова. Мама с ребенком едет туда. Потом нужно поехать на Глушко, чтобы подписать рецепт у начмеда, у главного врача и поставить штамп. Потом, с этим рецептом мы отправляемся в аптеку, не в любую, а в ту, где бесплатное получение лекарств предусмотрено. В аптеке могут отказать по причине, что финансирование на этот месяц уже закончилось, не выделялось и так далее. Срок действия рецепта – один месяц. Если за это время вы не успели получить лекарство, нужно всю процедуру начинать заново.

Получается, что с одной стороны, город помогает. С другой, это колоссальный стресс для родителей. Особенно когда ребенку необходимо принимать противосудорожные препараты, которые очень дорого стоят. А ты не можешь их получить из-за многочисленных бюрократических процедур. Или памперсы. Если раньше давали по 2-3 пачки, то сейчас – одна пачка на три месяца. Этого катастрофически мало.

По программе «Равенство» мы ежегодно получаем деньги на оздоровление. Это не на путевки в санаторий, которые выдают в поликлиниках по программе «Здоровье». Программа «Равенство» подразумевает выдачу средств только членам инвалидных организаций, таких как УТОС, «Солнечные дети», центр Януша Кочака, наша организация и другие. Денег выделяется не достаточно. Их нужно справедливо распределить между членами организации, а это не простая задача. У нас сейчас состоит 86 семей, где есть детки с инвалидностью. Есть такие семьи, у которых не один такой ребенок.

По Закону мы должны получать путевки ежегодно. По факту – это 20, в лучшем случае 30 путевок на 86 семей. Если быть справедливыми, нужно признать, что раньше мы не видели вообще никакой помощи от властей.

Кроме того, по программе «Равенство» можно получить средства на покупку компьютера. Это разовая помощь. Если собрать все необходимые документы, то ребенок, достигший 15 лет, если он обучаемый, может получить ПК из городского бюджета.

«Мы работаем по трем направлениям: раннее вмешательство, инклюзивное образование и трудоустройство»

Наша организация заключила меморандум с фондом Марины Порошенко, который также занимается вопросами инклюзии в Украине. Сегодня мы активно продвигаем инклюзивное образование в нашем городе.

С недавнего времени меня очень сильно беспокоит проблема высшего образования и трудоустройства особенных детей в Украине. Моей дочери – 18 лет. Она хорошо окончила школу, и поступила в университет.

Если инклюзивное образование в школах предусматривает индивидуальную программу обучения, то при получении высшего образования нет никаких, скажем так, льгот. Не каждый ребенок с инвалидностью может получать высшее образование на общих основаниях. Не потому что им не хватает знаний, а потому, что в ВУЗах нет программы и доступности для получения образования для наших детей.

Родители не вечные. Государство, после достижения ребенком 18 лет, убирает значительную часть льгот. Я считаю, что ребенка нужно социализировать. Дать ему возможность получить образование и профессию. Мама должна отпустить свое дитя во взрослую жизнь, т.к. гипперопека – это « медвежья» услуга, которая не дает раскрыться  ребенку, не дает мыслить по своему, пусть , может , не правильно, но это мнение вашего ребенка, а не ваше. Научить его самостоятельности, чтобы он впоследствии мог жить полноценной жизнью, а не выживать на мизерную пенсию.

Идея: ГО «Рівноправне суспільство»

Написала: Екатерина Орел

ФОТО: Ирина Шульга

Студія і