“Я живу” – десятки тысяч просмотров собрало в сети видео социального ролика, в котором сирийские дети, оказавшиеся в лагерях беженцев, пытаются рассказать о своих проблемах. Но говорят они голосом Стивена Хоукинга, одного из самых знаменитых ученых нашего времени, человека, общающегося с внешним миром через специальный имитатор голоса.
Его идея – показать, как невероятно сложно жить, как сложно попросить о помощи, когда тебя попросту не слышат. Или не хотят слышать. Потому что чужая боль и чужое горе – всегда некстати. И практически беспомощные люди остаются один на один со своей бедой. Одни пытаются найти выход. Другие – сдаются.
Журналисты Первого канала встретились с человеком, который доказал всей своей жизнью – любовь близких и любовь к жизни могут совершить невозможное. Пабло Пинеда, человек, рожденный с синдромом Дауна – живое доказательство того, что не бывает окончательных приговоров, если бороться и верить, и того, что отношением к людям с иной судьбой определяется, насколько сами мы – люди.
“О том, как живут люди с ограниченными возможностями и как сделать их жизнь лучше – мы расскажем в программе “Мысли позитивно!” – говорит Пабло Пинеда, ведущий испанского ТВ. Эта история о том, как всего один человек невысокого роста, с немного пухлыми пальцами, одной лишней хромосомой и невероятным упорством и терпением изменил представления миллионов о таких же как он – людях с синдромом Дауна. У него своя программа на испанском телевидении и престижная премия за главную роль в кино. А встретил нас Пабло Пинеда так, будто знает тысячу лет.
Среди всех наград в его комнате главные – две. “Серебряная раковина” кинофестиваля в Сан-Себастьяне и диплом, врученный Пабло Пинеде, первому европейцу с синдромом Дауна – выпускнику университета. Когда Пабло родился почти 40 лет назад, мир был ещё совсем другим. Его мама Мария-Тереса сначала заметила, что малыш смотрит на неё как-то странно. А через месяц уже всё знала и про лишнюю хромосому, и про детей, как правило, тоже лишних.
“Когда все уходили из дома, кто на работу, кто в школу, я садилась и плакала… А потом решила – хватит! Я буду счастливой. И Пабло мой будет счастливым!” – вспоминает она.
“Родители вполне могли бы запереть меня в квартире, спрятать от всех и никому не показывать… К сожалению, так часто случается. И спасибо маме и папе, они меня не стыдились, а приняли таким, какой я есть!” – говорит Пабло Пинеда.
Мама узнала, что главный враг таких малышей, как её Пабло – тишина. И разговаривала с ним тысячи часов напролёт о погоде и природе, добрых и злых людях. А отец читал вслух книги и учил самого Пабло складывать буквы в слова.
“Однажды врач сказал мне: вы ничему не сможете научить этого ребёнка! Я ничего ему не ответила… А про себя рассмеялась и подумала: “Ты, мой дорогой, занимайся своими болезнями, а учить и воспитывать я буду сама”. И вот когда я пришла к этому же врачу через несколько лет, у него был шок! Пабло с ним разговаривал о жизни, о политике… Врач сказал: “Смотри-ка, как ты обвела меня вокруг пальца! Как же я ошибался!” – рассказывает Мария-Тереса.
“Даже в 4-5 лет со мной уже никто не сюсюкался. Никто не делал так: “Ой, ты мой фарфоровый, не упади!” Никто не носился со мной… Мама никогда мне не говорила: “Возьми вот эту рубашку и надень её сегодня!” Я сам всегда думал и решал, что и когда мне надевать и носить, что и когда мне делать!” – говорит Пабло.
Когда в 5 лет мама решила устроить Пабло в школу, показать комиссии, что он умный и умеет читать, директор отвёл её в сторону и сказал: этому не бывать никогда. Но она пробила и эту стену. Пабло стал учиться с обычными детьми. Они показывали на него пальцем и смеялись. А учитель однажды задал вопрос: “Ты же знаешь, что у тебя синдром Дауна?” “Я глупый?” – спросил Пабло. “Нет…” – учитель лишь пожал плечами.
“Я не обиделся и не расстроился, узнав правду о себе. Я подумал: “Ну, и ладно. Подумаешь, как-нибудь проживём…” Я сейчас советую людям с синдромом Дауна и их родным: говорите об этом! Не бойтесь! Когда вы не стесняетесь правды, вы знаете, как жить и что делать!” – говорит Пабло.
Пабло понимал, что он может лишь внимательно слушать, запоминать и записывать, читать и думать. Учителя хвалили, а одноклассники даже не здоровались.
“Подростки выбирают, с кем общаться и дружить, они выбирают тебя, тебя или тебя! А я не входил в число избранных… Я страдал целый год. Целый год со мной никто не хотел даже разговаривать, все боялись до меня дотронуться. Но самое ужасное – меня никто не принимал всерьёз и не уважал! Я чувствовал полное бессилие”, – вспоминает Пабло.
“В школе он был изгоем и несколько раз даже хотел бросить учёбу. Но я была уверена, что дела идут хорошо, и моя помощь не нужна. Он рассказал мне о своих проблемах лишь много лет спустя. Мы вместе поплакали и посмеялись”, – рассказывает его мама.
Чтобы сосредоточиться на учебниках, Пабло включал ритмичную музыку, а в свободное время переписывал в толстые тетради слова любимых песен, вникая в смысл и тренируя непослушные пальцы.
На этих кадрах Пабло – ещё студент-практикант. И вот уже через 15 лет он снова в университетском кафетерии, где его сразу же узнают, заказывает крепкий кофе с бутербродом и, кажется, счастлив слушать этот гул голосов. Но, вот нам уже пора к декану – он в своё время поверил в Пабло.
“Пабло – это, безусловно, феномен! Он помог нам всем осознать, что студенты с синдромом Дауна могут подняться так высоко”, – говорит декан факультета педагогики Университета Малаги Хосе Франциско Мурильо Мас.
Вообще, хороший преподаватель должен уметь не только говорить, но и слушать своих учеников. Именно это Пабло умеет лучше всего – он слышит и понимает людей. Получив диплом, Пабло решил помогать таким же, как он сам. Буквально на завтраке в гостинице мы познакомились с Гваделупе. Оказалось, она – одна из тех, кому Пабло, будучи сотрудником муниципалитета, помог найти работу и обрести веру в себя.
“Это то, что заставляет нас чувствовать себя полноценными людьми. Мы все – трудоголики, мы пунктуальные, весёлые, бодрые духом, всегда довольны и адаптируемся ко всему! Мы можем приносить прибыль!” – уверен Пабло.
В свободную минуту мы показали Пабло фрагменты удивительного спектакля “Театра Простодушных” – единственного не только в России, но и в мире, где все актёры для Пабло словно братья и сёстры.
“Потрясающе, это невероятно… Это напомнило мне время, когда я снимался в кино. Творчество помогает нам показать себя, выйти из темноты к людям. А люди понимают, что мы – нормальные! Мы – особые, мы искренние и импульсивные… Поэтому, каждый из нас – великий актёр!” – говорит Пабло.
Пять лет назад о Пабло Пинеде, человеке и актёре, узнал весь мир. Зрители вытирали глаза и аплодировали. История невозможной любви Даниэля и Лауры многих уколола в самое сердце. Сложнее всего, признался нам Пабло, было в любовной сцене. Он не знал, что делать и решил – будь что будет.
“Разве вы не понимаете, что девушки никогда не придут к родителям и не скажут: “Мама! Папа! Я влюбилась в человека с синдромом Дауна!” Женщины хотят стабильности, а с нами какая может быть стабильность? Так что мне приходится сражаться за любовь”, – говорит он.
Пабло говорит, что влюблялся сотни раз, и не делает трагедии из очередного предложения остаться просто друзьями. Тем более что друзья – это то, о чём он когда-то больше всего мечтал. За разговором Пабло вспомнил своего отца: как каждую неделю он водил его в театр и научил не задаваться.
“Однажды отцу попалась на глаза газета с моей фотографией, представляете? Он вот так взял, посмотрел, помолчал и сказал мне на латыни: “Так проходит мировая слава!” Впрочем, спокойно, спокойно, сынок!” – вспоминает Пабло.
Его часто узнают на улицах, и каждый день он ходит мимо площади своего имени. Но Пабло давно свыкся, что на него и глазеют, и в барах наливают воду вместо вина. Он не пошёл с нами на карнавал, который как раз проходил в городе, сказал, что не любит смеющуюся толпу, а засел смотреть футбол.
“Я никогда не просыпаюсь с плохим настроением. Наоборот! Я встаю и думаю – какой же я счастливый! Ведь каждый день я чему-то учусь. Случилось что-то хорошее или плохое, неудачи – тоже полезны”, – говорит он.
Мы долго думали, что же оставить Пабло на память о нашей встрече. И решили привезти из Сочи Олимпийского Мишку.
Эту историю, в общем-то, написал он сам. Историю умного человека с душой ребёнка и большим любящим сердцем. О том, как пойти против природы, сломать предубеждения, немножко изменить мир к лучшему. И выучить для вас по-русски ещё три слова.
МИОПАТИЯ.BY