Неможливе стає можливим, якщо є любов й прийняття

22 Жовтня 2018 by Olga Zhurbenko

Друкувати цю новину

Під таким девізом в Україні пройшов навчальний семінар ізраїльського фізіотерапевта професора Меира Лотана для сімей, які виховують дітей з синдромом Ретта, та фахівців, які працюють в сфері реабілітації.

Семінар відбувся в Києві з 24-28 вересня 2018 року, організований громадською організацією «Асоціація Ретт синдром – Україна».

У ситуації величезного дефіциту інформації про цей рідкісний синдром в Україні, візит доктора Лотана в Україну – вкрай важлива подія. Фізичних терапевтів, які могли б працювати з синдромом Ретта, в Україні немає і ніколи не було, в силу його рідкості і множинності супутніх порушень у пацієнтів з таким синдромом. В нашій країні такі сім’ї залишені один на один у вирішенні цього та інших питань в реабілітації дитини з синдромом Ретта.

Доктор Лотан більшу частину свого професійного життя присвятив таким пацієнтам. Він працює з ними протягом останніх 25 років в якості консультанта, лікаря, а також в якості дослідника. Написано кілька книг і безліч статей, що стосуються даного синдрому.

Семінар проходив в Києві на базі Київського міського центру реабілітації дітей з інвалідністю в унікальному форматі: лекції в поєднанні з ворк-шопами. Щодня доктор читав лекції, на яких ділився з фахівцями і батьками безцінною інформацією зібраною за десятиліття роботи у вузькій сфері даного синдрому.

Лотан багато говорив про життєву необхідність фізичної реабілітації, про підхід 24/7, про дієві, перевірені досвідом, види терапії і реабілітаційне обладнання для пацієнтів з синдромом Ретта. Розкривав секрети специфіки захворювання, без яких неможливо побудувати правильну програму реабілітації. На відкритих консультаціях (ворк-шопах) доктор демонстрував свою «магію» на практиці. Він знає, як зробити так, щоб кожна дитина, незалежно від віку, особливостей її розвитку і складності виконання завдань, трудилася і посміхалася на терапії тривалістю в дві години. Він акцентував увагу на важливості пошуку мотиваційних чинників для дитини, на максимальне включення дитини в життя сім’ї і в навколишнє життя за межами будинку.

Так, протягом тижня 20 родин отримали консультацію і індивідуальну програму фізичної реабілітації, а понад 30 українських фізичних терапевтів могли спостерігати і переймати професіоналізм майстра для того, щоб в майбутньому допомагати пацієнтам з таким рідкісним діагнозом в Україні.

На питання: «Чому саме синдром Ретта, таке рідкісне захворювання, стало його спеціалізацією, адже фізіотерапія – дуже широка сфера медицини», він відповів: «Коли я працював з різними пацієнтами, я побачив щось особливе в очах людей з синдромом Ретта, чого раніше не зустрічав. Напевно, це любов».

І насправді, коли спостерігаєш за його роботою, розумієш, що неможливе стає можливим, якщо є любов і прийняття.

Цей захід став можливим завдяки ініціативі батьків громадської організації «Асоціація Ретт синдром – Україна», спонсорів і партнерів: Київський міський центр реабілітації дітей з інвалідністю, авіакомпанія «Міжнародні Авіалінії України», готель Premier Hotel Rus.

Організацію саме таких заходів, бачить своїм основним соціальним завданням громадська організація «Асоціація Ретт синдром – Україна».

Завдяки таким заходам при невеликих інвестиціях можна допомогти більшій кількості людей з інвалідністю, ніж якщо відправляти на реабілітацію за кордон, і що не менш важливе – дати українським фахівцям можливість перейняти міжнародний досвід та підвищити свою кваліфікацію, щоб надавати якісну допомогу людям з інвалідністю в Україні.

ГО “Асоціація Ретт синдром – Україна”

—————————————————————————————————————————–

 ^[1]Синдром Ретта – складний неврологічний розлад, який зустрічається майже виключно у дівчат, тому що пов’язане з мутацією гена МЕСР2 на Х-хромосомі. Синдром Ретта зустрічається з частотою 1 на 10 000 ÷ 15 000 жіночого населення, і є однією з найбільш поширених генетичних аномалій (після синдрому Дауна). Хоча ознаки захворювання не очевидні при народженні і проявляються лише на другому році життя, воно стає причиною важких розладів нервової системи організму, які призводять до втрати придбаних дитиною навичок (мови, ходьби, самообслуговування), розумової відсталості, порушення дихання, епілепсії, опорно-рухової системи. Люди з синдромом Ретта стають повністю залежні, вимагають щоденного догляду та реабілітації протягом усього життя для збереження збережених навичок як рухових, так і соціальних.