У МОЗ України відбулася чергова нарада за участі заступника Міністра охорони здоров’я України Ігоря Перегінця, представників пацієнських та громадських організацій щодо організації надання медичної допомоги хворим на рідкісні (орфанні) захворювання.
Учасники обговорили орієнтовний План заходів, розроблений МОЗ України, щодо спільної роботи в напрямку організації надання медичної допомоги громадянам, що страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, зміни в законодавстві щодо забезпечення безперебійним лікуванням пацієнтів з рідкісними хворобами (звільнення від оподаткування групи препаратів, що є життєво необхідними для лікування) та Концепцію створення окремого незалежного Центру орфанних хворих, його структури та функцій.
Заступник Міністра подякував представникам громадськості за готовність до співпраці та конструктивні пропозиції, а також наголосив на важливості двох важливих позицій у співпраці МОЗ і громадськості: якнайшвидшого формування робочої групи для експертного обговорення нагальних проблем лікування орфанних захворювань, а також внесення пропозицій до наповнення номенклатури необхідних орфанних лікарських засобів для цьогорічних закупівель.
МОЗ України