Мелисса Шанг: «Истории о детях с инвалидностью не должны быть грустными»

8 Листопада 2017 by Olga Zhurbenko

Друкувати цю новину

Мелисса Шанг — обыкновенная 14-летняя девочка из средней школы Gibbons в Уэстборо в США. Таковой она считает себя — обыкновенной школьницей. Правда, с некоторыми особенностями. У Мелиссы заболевание Шарко-Мари-Тута, и большую часть своего времени она проводит в инвалидном кресле. Но ее болезнь не мешает жить девочке полноценно, радоваться каждому дню и… писать книги и запускать кампании в поддержку таких же особенных детей, как она. 

Как и любая ученица средней школы я начинаю свой день с хлопьев. Каждое утром, после того как почищу зубы, я ем хрустящие хлопья с молоком и стараюсь выловить их ложкой до того, как они размокнут. Я одеваюсь и наношу немножечко макияжа на лицо, стараясь успеть прежде, чем на меня накричит мама за то, что я так долго копошусь в ванной. А потом иду и жду автобус.

И хотя я такая же, как и любая другая восьмиклассница, у меня есть одно отличие — я родилась с болезнью Шарко-Мари-Тута, одной из форм мышечной дистрофии. Болезнь Шарко-Мари-Тута — дегенеративное нервное заболевание, которое приводит к атрофии мышц рук и ног со временем. Я ношу специальные скобы для ног и езжу на инвалидной коляске, а еще у меня есть помощник в школе, которые справляется с кодовым замком в шкафчике вместо меня. Каждое утро меня забирает специальный автобус. На самом деле, это просто фургончик с надписью «Школьный автобус» наверху.

По большей части, несмотря на коляску и мои познания в медицинских терминах (а тебе приходится их запоминать, когда дело касается твоих конечностей), моя ежедневная жизнь практически ничем не отличается от жизни моих одноклассников. Я грызу гранит математической науки в муках, хихикаю за партой с друзьями и, наверное, как и любой другой современный подросток, слишком много времени провожу, уткнувшись в свой телефон. Как девочка с инвалидностью, я знаю, что мою историю едва ли можно назвать грустной и печальной.

И последние четыре года я пытаюсь убедить окружающих, что моя жизнь не должна быть депрессивной. В 2013 году я запустила петицию на Change.org. Я обратилась к моей любимой компании, изготавливающих кукол, American Girl, чтобы они сделали куклу с инвалидностью. Как фанатке бренда, который выпускал кукол-героинь из книг и фильмов с позитивными историями, кукол, преодолевающих различные вызовы, мне очень хотелось, увидеть куклу похожую на меня. Петиция набрала более 140 тысяч подписей, о ней писали в медиа. Будет несправедливо сказать, что American Girl игнорировали тему инвалидности, они изготавливали различные аксессуары для кукол — коляски, костыли, слуховые аппараты и наборы для диабетиков. Но мне хотелось большего.

Я решила взять дело в свои руки и написать книгу, где главной героиней была бы девочка с инвалидностью. Я точно знала, в каком жанре буду писать. Никогда не была фанатом «великой детской литературы», которая всегда мне казалась мрачной. Вот мои друзья зачитывались серией книг Cupcake Diaries, историями в розовых обложках о жизни и приключениях четверых друзей. Не самое сложное чтиво, но определенно веселое. И мне хотелось сочинить что-то подобное, с девочкой в инвалидном кресле в главной роли, которая бы вместе со своими друзьями снимала социальные видеоролики для YouTube.

Моя старшая сестра Ева помогла мне запустить кампанию на Kickstarter, чтобы нанять редактора. Мы написали первую версию книги под названием «Миа Ли колесит по средней школе» («Mia Lee Is Wheeling Through Middle School») и нашли литературного агента. Используя собранные деньги на Kickstarter, мы наняли человека, который смог отредактировать текст, после чего мы разослали копии в издательства.

Письма с ответами были практически одинаковыми: «для девочки в инвалидной коляске с дегенеративным нервным заболеванием Миа слишком счастлива». «Мне не хватает драматической линии», — написал один издатель. Второй предложил, чтобы у Мии была здоровая сестра-близнец, — «это придало бы конфликтности сюжету». А третий заявил, что «люди не готовы к историям такого характера». Что она имела в виду? То, что моя героиня не подходила под типичное представление о ребенке с инвалидностью, она была чересчур активна и счастлива. Инвалидность всегда рассматривают в книгах как беду и несчастье, а обычных героев без инвалидности — как добрых и всегда готовых прийти на помощь тем, кто нуждается. А мне хотя бы раз хотелось увидеть ребенка с инвалидностью не в больнице, а в школьном кафетерии за ланчем с друзьями. Я хотела, чтобы юные читатели воспринимали людей с инвалидностью не как жалких существ, а как людей, которые живут нормальной жизнью, несмотря на все трудности. Я хотела, чтобы они видели в них друзей, людей, с которыми можно посплетничать, сделать селфи или пойти в кино на выходных. Но не имея таких книг, мы всегда будем рассматривать инвалидность как проблемную и сложную часть жизни.

Мне не удалось найти издательство, готовое выпустить мою книгу. Тогда я использовала средства от кампании на Kickstarter, чтобы опубликовать книгу самостоятельно на Amazon. И в прошлом августе мне удалось это сделать, а копии книги «Mia Lee is Wheeling Through Middle School» раскупили сотни родителей и детей по всей стране. 

После выхода книги я вернулась к обычной жизни школьницы-подростка. По выходным я хожу в библиотеку и вижу свою книгу на полке книг, которые только-только вернули. И мне всегда интересно, кто ее прочитал. Может, это был кто-то, кто позвал играть ребенка с инвалидностью вместе. А, может, это был ребенок с инвалидностью, который, полистав страницы, подумал: «Она такая же, как и я! И она тоже счастлива!».

womo.ua