Мама особливої дитини Ірина Романюк-Марходей: «Хочу бачити місто доступним для людей з інвалідністю»

21 Вересня 2020 by Olga Zhurbenko

Друкувати цю новину

Ірина Марходей – мама трьох дітей, одна з яких є особливою через генетичне захворювання. Хвороба донечки розділила життя родини на «до» і «після».

Спочатку разом з чоловіком намагалася поставити Каролінку на ноги. Для цього довелося об’їздити пів України, побувати у кращих фахівців, але все виявилося марним. Зрештою змирилися і навчилися із цим жити. Ірина зізнається, було не просто. Адже наше суспільство не готове сприймати людей з інвалідністю. Здебільшого, вони залишаються сам на сам зі своїми проблемами.

-Далеко не потрібно йти, достатньо лише вийти з будинку і ти зіштовхуєшся з, на перший погляд, непомітною проблемою, – високими бордюрами. І як людині на візку заїхати на тротуар? Про те, що не в усіх установах є пандуси, годі й казати, – говорить Ірина.

Знаходячись по догляду за дитиною, яка вимагає постійної уваги до себе, Ірина намагається підпрацьовувати в Інтернеті. Адже одного заробітку чоловіка замало на сім’ю із п’яти осіб. Та сидіти вдома й нічого не робити – не варіант, зізнається жінка. Потрібно десь дівати енергію, яка накопичується. Так, вона стала займатися благодійницькою діяльністю.

Все почалося з того, що долучилася до однієї фейсбук-спільноти «Подаруй усмішку.UA», яка об’єднала матусь з усієї України, котрі виховують дітей з інвалідністю. Там  вони спілкуються, обмінюються досвідом та підтримують одна одну. Засновницею групи є українка, яка мешкає в Італії, Оксана Трапані-Гаденко. Її діяльність розпочалася з опіки над будинками дитини, інтернатами та онкодиспансерами на Чернівеччині, звідки вона родом. Вже в Італії  згуртувала небайдужих людей, які разом допомагали нужденним. У фейсбук-спільноті багато українців, а також  мешканців з інших країн, які усіляко підтримують тих, хто цього потребує, однією з таких є Ірина. Побачивши її активність, Оксана запропонувала стати модератором групи.

– Мені доводиться отримувати посилки з-за кордону, оприлюднювати їх, а потім відправляти адресатам. З часом створили ще одну групу «Подаруй усмішку SOS збір», щоб допомогати тим, кому потрібні кошти на лікування чи на інші нагальні потреби. Наразі збираємо гроші для дівчинки, яка має сколіоз і потребує оперативного втручання, вартість якого становить 120 тисяч гривень.

Ірина розповідає, одного разу у соцмережах виник конфлікт через те, що матуся з Дніпропетровщини збирала кошти на сенсорну кімнату, і одна з дописувачок у коментарях відписала, що мама непогано виглядає, й не схоже, що їй потрібна допомога. Це обурило інших батьків, які виховують особливих дітей, та засновницю спільноти Оксану.

– Чомусь багато хто вважає, коли жінки доглядають за хворими дітьми, мають ходити недоглянутими. Хоча, здебільшого, вони самі вчаться й манікюр робити, й зачіски, і в косметології та інших напрямках стають фахівцями. Бо не завжди знаходиться час на салони, та й коштів зайвих немає. Тож у багатьох випадках жінки роблять красивими не тільки себе, а й інших. Після цього випадку Оксана запропонувала організувати конкурс для таких матусь, який став Всеукраїнським.

Захід «Міс особлива мама України» стартував у травні й закінчився у червні. У ньому взяли участь 77 жінок із 22 областей країни. Оскільки він припав на час карантину, проходив в онлайн-режимі. Ірина була у ньому членом журі. Організатори подбали про те, щоб усі мами отримали нагороди, залучивши меценатів.

– Хочу, щоб суспільство не відверталося від людей з інвалідністю. Щоб була доступність, про яку багато говориться, але мало робиться. Здебільшого, вона зводиться до установки пандусу й кнопки виклику. І то не всюди, інколи доводиться робити маневри, щоб заїхати на той же тротуар, або спуститися зі сходів. Щодня прогулюючись на ігровому майданчику з Каролінкою, зробила висновки, що немає елементів для діток з інвалідністю. Батьки, які виховують особливих дітей, мене зрозуміють. Про громадський транспорт, який міг би безперешкодно перевозити таких людей, вже не йдеться. Хоча за кордоном це не є проблемою. Я хочу бачити місто доступним для осіб з інвалідністю, хочу впливати на рішення влади у таких питання, тому вирішила балотуватися у депутати до міськради у команді Максима Клим’юка. Знаю його кілька років, і мені подобається його позиція й те, як він ставиться до людей. Нас познайомив проєкт «Турбота взамін на любов», який згуртував родини, які виховують особливих дітей. І з того часу Максим став для нас людиною, до якої завжди можна звернутися за допомогою, і яка ніколи не відмовить. Тож коли хтось говорить, що він піариться на хворих дітях, хочу таким людям порадити спробувати пропіаритися теж. Мова не йде про гроші, є чимало інших проблем, які доводиться вирішувати нам, батькам. З його боку робиться це не перед виборами, а упродовж кількох років і від щирого серця. Тому для себе вирішила підтримати Максима Клим’юка й долучитися до його команди, і у разі перемоги сприяти вирішенню питань, що стосуються доступності для людей з інвалідністю.

Жанна БІЛОЦЬКА

Джерело