Міністр охорони здоров’я України Максим Степанов ініціює ухвалення в Україні Національної стратегії з профілактики, діагностики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань.
Про це очільник МОЗ повідомив на засіданні комітету з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування Верховної ради 27 травня.
“Вважаю за необхідне ухвалення Національної стратегії з профілактики, діагностики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань, оскільки її відсутність ставить під загрозу доступ до безперервного адекватного лікування орфанних пацієнтів, а також забезпечення їх життєво необхідними лікарськими засобами та спеціальним харчуванням. Кожне життя – безцінне, тому відношення влади і суспільства до орфанних пацієнтів – це лакмус на цивілізованість держави. Для нас це важливо”, – наголосив Максим Степанов.
Також, як підкреслив Міністр охорони здоров’я, МОЗ підтримує позицію пацієнтських організацій і вважає, що в робочу групу, яка формує закупівлю ліків для орфанних пацієнтів, повинні входити профільні лікарі та дослухатись до позицій представників пацієнтських організацій ГС “Орфанні захворювання України” Тетяни Кулеші, президента ВО “Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковисцидоз”, та ГО “Асоціація хворих на легеневу гіпертензію”.
За словами, Максима Степанова, основними складовими Стратегії щодо орфанних захворювань мають бути:
Нагадаємо, що за орієнтовними даними, орфанні захворювання має один із двох тисяч українців. В Україні проблема таких захворювань визнана на державному рівні лише у 2014 році з прийняттям відповідного закону. Проте, цей нормативний акт досі не виконується у повному обсязі, а в країні – навіть немає реєстру громадян, які мають рідкісні (орфанні) захворювання.
МОЗ України