Курс на самостійність. Батьки дітей з інвалідністю бояться, що інклюзивна освіта залишиться на папері

13 Квітня 2018 by Olga Zhurbenko

Друкувати цю новину

Богдан Кравчук із Луцька запросто перелічить імена всіх гетьманів, перекаже історію країни від Київської Русі до сьогодення й розповість про пам’ятки рідного міста. При цьому йому важко самотужки зашнурувати черевики. Богдан став першим українцем, який зі своїм діагнозом – синдромом Дауна – вступив до університету. За право стати студентом йому довелося повоювати. Зараз починається реформа, яка дозволить дітям з інвалідністю краще адаптуватися до життя. Та попри гарні наміри, держустанови не мають конкретних планів

Зараз Богдан шукає роботу, поки що без успіхів. Він мріє про те, що ми називаємо нормальним життям: роботу, сім’ю, коло спілкування. Та для всього цього хлопцеві потрібно докласти значно більше зусиль.

Так само, як і 39 тисячам українських дітей із інвалідністю, які навчаються та мешкають в інтернатах. Вони не готують випускників до життя і прирікають до замкненого середовища. Реформа інтернатів і закон про інклюзивну освіту (освіта дітей з інвалідністю у звичайному класі поруч зі звичайними дітьми) мають це змінити. Якщо вони себе виправдають, то за 5 років половина дітей із інвалідністю вчитиметься у школах. Але батьки переживають, що на практиці їхні діти осядуть вдома, позбавлені бодай якогось спілкування.

За парканом

Коли в інтернат для дітей із інвалідністю приходить перевірка, перевіряючим показують кількох «кращих» дівчат, які вишивають хрестиком – щоб прозвітувати про «успіхи». Це створює ілюзію, що всі діти – однаково вправні. Але така картинка не сповна відображає реальність, каже Світлана Небесійчук, мама 14-річної Софії, вихованки такого закладу у Києві.

Софія ходить у дитячий будинок-інтернат другого профілю – це значить, що діагнози його мешканок дозволяють їм навчатися, самостійно пересуватися та обслуговуватися.

Коли ми говоримо про дітей з інвалідністю, то завжди треба пам’ятати, що в різних дітей різна «глибина» проблем.

Є випадки, коли дитина не може себе обслуговувати взагалі. Умовно кажучи, їй 14 років, а навички – як у дворічної. У цьому випадку навчання у звичайній школі неможливе.

У Софії – синдром Рубінштейна-Тейбі. Діти з таким діагнозом мають різну функціональність і можливості, але конкретно Софійка не зможе працювати у звичному розумінні, навіть під стороннім наглядом. Дівчинка швидко втомлюється, має труднощі з моторикою. Вона не зможе вести самостійне доросле життя; такі завдання, як порахувати решту в магазині або оплатити компослуги, є для неї непосильними. Та все одно – це не закриває їй світ. Софія могла б, до прикладу, перекладати речі з коробки в коробку або виконувати подібну «конвеєрну» роботу.

Мама прагне бачити свою дочку корисною.

«Хочу гідної і осмисленої зайнятості для Софії. Щоб вона могла принести бодай трохи користі. Щоб були створені умови для людей, що виросли фізично, але інтелектуально залишилися дітьми».

Теперішній підхід до виховання дітей із інвалідністю в інтернатах багато в чому є формальним. Вихованці перебувають за парканом – і мало кого цікавить, чим вони зайняті і які їхні перспективи.

«Моя дочка має право на освіту, а не на відсиджування уроків. Але реформа повинна бути розумною. Скажімо, облаштувати в освітньому інтернаті (№26, в якому зараз готується план трансформації) центр денного перебування, де б дитина змогла опановувати побутові, соціальні, трудові навички. Але проблема в тому, що інтернати підпорядковані різним міністерствам», – каже Світлана.

Реформа інтернатів передбачає, що дітей повернуть до родин. Тобто, замість цілодобового перебування в інтернаті вихованцям запропонують денний догляд у спеціально обладнаних приміщеннях поруч з домом. Дітей із важкими розладами чиновники обіцяють возити автомобілем чи бусиком.

Діти з менш складними особливостями, за планом, мають поступово влитися у звичайні школи.

Інклюзивна освіта не виведе всіх зі стін інтернату – є складні діагнози, з якими не вийде вчитися у звичайній школі. Але частина дітей може жити поза спеціалізованим закладом.

Нині, закінчивши навчання у 18 років, випускники інтернатів не мають іншого виходу, як залишитися вдома під батьківською опікою. Їм важко продовжити навчання, працевлаштуватися. Звичайна школа дає більше шансів.

Але батьки переживають, що на практиці їхні діти ще більше замкнуться в чотирьох стінах. Трансформацію кожного інтернату в Києві проводитимуть за окремим планом.

Є завдання: «закрити», а «відкрити» – нема

У столиці реформа почнеться із семи «пілотних» закладів для дітей з інвалідністю. Батьки бояться, що інтернат закриють, дітей відправлять додому, гарні плани залишаться планами, а на сім’ї зваляться нові і майже непідйомні труднощі.

У Києві мами й тата чотирьох дітей із інвалідністю об’єдналися в групу «Батьківська спільнота». Їх запрошують на наради в Київську міську адміністрацію, де чиновники обговорюють впровадження реформи.

Один із постулатів реформи – дитина має бути ближчою до сім’ї, ходити в заклад неподалік від місця проживання. Тож на одній зустрічі прозвучала ідея чиновника: щоб соціальний працівник надавав послуги дитині у неї вдома. Тоді, мовляв, узагалі не доведеться нікуди їхати.

Те, що для чиновника – найлегше рішення, для батьків – серйозна проблема. Адже діти із складними розладами потребують постійного догляду, їх не можна залишати самих.

А за що тоді жити, коли немає можливості ходити на роботу чи працювати з дому? А ще потрібно водити інших своїх здорових дітей до школи/ садочка та на різні «розвивалки».

Подібні ідеї чиновників звучать тому, що нема конкретного плану, як реформувати київські інтернати.

На думку батьків, такий підхід межує з цинізмом: «Плани закриття інтернатів прописані у відсотках, скільки якого року мають закрити. Щодо створення “центрів біля дому”, то таких чітких цілей не встановлено, їх мають будувати «за потребою». Але про “потреби” ніхто не знає. Наших проблем ніхто не вивчав. Комісія приходитиме у кожен інтернат – і по ходу вирішуватиме, що з ним буде.

Але при цьому не зробили головного: не порахували, скільки дітей із інвалідністю проживає у кожному районі міста, та скільки є спеціалістів, які можуть забезпечити їм догляд та реабілітацію. Реформа декларує: щоб ближче до місця проживання. Але нема цієї карти потреб, тож і неясно, в якій місцевості доречніше облаштувати заклад», – нарікає Світлана.

У Святошинському будинку-інтернаті затіяли ремонт. Світлана знизує плечима: навіщо в нього вкладати кошти, якщо через півроку (на цей час призначений огляд комісії) може з’ясуватися, що на цьому місці не буде потреби в відділенні.

Її подруга з «Батьківської спільноти» Наталія Новіцька віддала свого сина, 14-річного Богдана, у Святошинський будинок-інтернат, а сама мешкає на Лівому березі. Зараз забирає дитину додому на вихідні. Щоб завозити і забирати дитину, щодня їй буде потрібно 4 години (по дві години в одну сторону). Реформування за місцем проживання – їй у радість, але невідомо, де і коли будуть створені відповідні соціальні послуги.

Батьки хвилюються, що старі інтернати закриють швидше, ніж встигнуть відкрити сучасні центри денного перебування – і їхні діти залишаться без нагляду. При цьому, йдеться не про право переночувати, а про весь комплекс послуг: догляд, реабілітація, навчання.

В оновлених закладах Світлана й Наталя хотіли б бачити міні-виробництва – наприклад, пекарні. Щоб уроки трудового навчання стали нагодою попрактикуватися у реальній роботі – замість нинішніх звітно-показових вишивань хрестиком. Щоб потім випускники могли працювати.

Вийти з інтернату

Щодо решти не таких складних дітей, то навчання у звичайній школі допоможе їм інтегруватися в суспільство. Зі шкільних часів діти з інвалідністю мають відчувати, що в них – такі самі права на освіту та решту благ. Тут у батьків теж виникають побоювання: чи знайдеться місце їхнім дітям, чи зможе вчитель організувати процес, чи не цькуватимуть однокласники «інших».

Щоб реформа завершилася вдало, потрібні не тільки комфортні умови навчання, а й можливість працювати після школи. Наприклад, підприємці, котрі братимуть таких випускників на роботу, могли б отримувати податкові пільги. Та першим кроком до змін має стати таки інклюзивна освіта.

Мені знадобилося кілька хвилин, щоб зорієнтуватися, як попросити касира супермаркету розрахувати бонусною карткою – табличка попереджає, що працівник за прилавком вас не чує. Але це не проблема: пишу своє прохання на клаптику паперу. Касир із розумінням киває.

Люди з інвалідністю стають помітнішими за робочими місцями: наприклад, в мережі супермаркетів «Ашан» в Україні вони становлять 5 відсотків персоналу, а в пекарню у Броварах на роботу запрошують людей із синдромом Дауна.

Проте такі ініціативи – несистемні й здебільшого приватні. Поширяться вони тоді, коли до цього буде готовим суспільство та самі люди з інвалідністю, вважає Лариса Самсонова, керівниця нещодавно створеного Директорату інклюзивної та позашкільної освіти.

Не всі батьки бачать переваги цього процесу. Інтернат окреслює бодай якусь життєву схему та гарантує поточні зручності: повний день перебування, 5-разове харчування, маленькі класи.

При нинішній системі найперспективніше працевлаштування, на яке можуть розраховувати випускники, – це підприємства громадських товариств глухих і сліпих (УТОС, УТОГ). З огляду на їхні застарілі технології, йдеться про мізерний заробіток.

Усупереч побоюванням, реформа має на меті не закрити інтернати, а створити умови для дітей, які покинуть стіни цих закладів.

Готовність дитини з інвалідністю йти до звичайної школи визначатимуть працівники інклюзивно-ресурсних центрів. Таких установ буде по одній на кожні 7 тисяч дітей у селі та на 12 тисяч – у місті.

У них визначатимуть потенціал учня: не за його діагнозом, а за можливостями й обмеженнями. Тобто, якщо раніше школярів з інвалідністю розподіляли за захворюваннями (наприклад, усі з глухотою), але мало дбали про те, як діти розвиваються в середовищі, то тепер програму вибиратимуть індивідуально. Школяреві запропонують пройти спеціальне оцінювання. Так визначать, яка діяльність – читання, писання тощо – підходить учневі.

Для педагогів організують тренінги, в інститутах післядипломної освіти впроваджуватимуть спеціальні навчальні програми. Зараз в інклюзивних класах на півставки працює асистент педагога. З нового навчального року для нього передбачена повна ставка на один клас.

На навчання кожного такого учня виділено 23 тисячі гривень на рік. При цьому не йдеться про примусове переведення з інтернатів – батьки зможуть обирати бажаний формат навчання.

Якщо торік учнів з особливими освітніми потребами, що зголосилися до інклюзивного навчання, було 4,5 тисячі, то тепер їх уже 12 000.

Над реформою інтернатів зійшлися всі зірки: фінансування, політична воля, міжнародний нагляд. Тепер успіх залежить від кваліфікації людей, які здійснюватимуть реформи на місцях.

Тексти.org.ua