Кто и как нарушает права необычных детей

12 Травня 2014 by Olga Zhurbenko

Друкувати цю новину

Этих детей отказываются учить. Более того, их отказываются лечить. На детской площадке с ними не играют. Давай менять отношение к этим особенным деткам! Начни с того, чтобы прочитать этот текст до конца и узнать о них немного больше.

18 марта 2014 года, в Киеве прошла пресс-конференция «Международный День человека с синдромом Дауна: здоровье и благополучие для всех», приуроченная к тематическому дню, который отмечается ежегодно 21 марта, и в 2014 году состоится в 9 раз.

Дата Международного дня – 21й день третьего месяца – символизирует уникальность трисомии 21й хромосомы, которая вызывает синдром Дауна. В этот день инициативные группы организовывают и принимают участие в мероприятиях по всему миру. Главной целью активистов является повышение осведомленности общественности о правах, процессе социализации и содействии благополучию людей с синдромом. Тема мероприятий в этом году – «Здоровье и благополучие для всех».

Частота синдрома Дауна среди новорожденных, в соответствии с общей статистикой, составляет один случай на 700 детей. В Украине, по состоянию на 1 января 2013 года, официально насчитывалось 3 780 детей с синдромом Дауна.

Анатолий Косаковский, доктор медицинских наук, главный детский оториноларинголог МОЗ Украины поделился с присутствующими информацией о медицинских потребностях и ассоциированных заболеваниях, риск развития которых высок среди людей с синдромом:
«Синдром Дауна – это одна из самых распространенных форм генетических аномалий, и связана она с присутствием дополнительной хромосомы в клетках человека. На данный момент неизвестно, чем именно вызвано ее появление. К ассоциированным заболеваниям, риск развития которых высок у людей с синдромом Дауна, можно отнести сердечные нарушения, аномалии желудочно-кишечного тракта, нарушения слуха и зрения, нарушения функции щитовидной железы. О подобной специфике должны знать не только родители ребенка, но также и медицинские работники. Люди с синдромом Дауна могут иметь проблемы со здоровьем на протяжении всей жизни, поэтому они должны иметь доступ к адекватному медицинскому обслуживанию, наравне с другими пациентами. А вся информация об осложнениях, предоставленная врачами, должна быть точной, понятной и проверенной».

«21 марта отмечается в Великобритании, как и во всем мире, и информационным фокусом в этом году является тема доступа к медицинской помощи. Для людей с синдромом Дауна и их семей важно, чтобы все медицинские работники, к которым они обращаются, имели понимание синдрома и диагноза, в том числе как сигнала обратить внимание на некоторые вопросы – например, состояние щитовидной железы, слуха, проблемы со сном», – подчеркнула Шан Смит, представитель Посольства Великобритании в Украине. – «Посольство Великобритании в Киеве поддерживает постоянные отношения с Всеукраинской благотворительной организацией «Даун Синдром». Благотворительная организация может стимулировать родителей спрашивать врачей об этих проблемах, но инициатива должна исходить от самих медицинских работников. ВБО «Даун Синдром» хотела бы, чтобы в Украине были приняты руководящие принципы, аналогичные существующим в Великобритании и США. Так, Европейская Ассоциация Даун Синдром в Великобритании инициировала кампанию «Книга здоровья». С помощью такой книги каждый взрослый человек с синдромом Дауна может следить за тем, что он получает необходимые тщательные медицинские обследования, в соответствии со всеми медицинскими назначениями».

В Украине под эгидой Всеукраинской благотворительной организации «Даун Синдром» проводится несколько инициатив, среди них благотворительный проєкт «Серебряная монетка». Кроме этого, Украина присоединилась к мировой акции LOTS OF SOCKS, суть которой состоит в том, чтобы купить специальные необычные носки и носить их целый день. Таким образом, каждый из участников может почувствовать себя постоянным объектом внимания. Средства, полученные в результате таких инициатив, направляются в фонд помощи при Международной организации по поддержке людей с синдромом Дауна.

Менеджер по связям с общественностью ГлаксоСмитКляйн Фармасьютикалс Украина, Молдова, Беларусь, Кавказ Марина Бучма рассказала о практике социальной ответственности компании и сотрудничестве с ВБО «Даун Синдром». В прошлом году был подписан Меморандум о социальном партнерстве, в рамках реализации которого при поддержке компании ГлаксоСмитКляйн Фармасьютикалс (ГСК) Украина были выпущены информационные материалы для родителей детей с синдромом Дауна, содержащие рекомендации и советы врачей, педагогов, психологов и социальных работников. Также фармацевтической компанией проводились три социальные акции «Оранж День» на территории Центров раннего развития в Киеве и Одессе. Трижды в год ВБО «Даун Синдром» организовывают благотворительные турниры «Кубок открытых сердец» по мини-футболу, пейнтболу и боулингу, в которых принимают участие сотрудники ГСК Украина с 2011 года. В будущем компания планирует развить направление и оказывать информационную поддержку ЛОРам в вопросах медицинской помощи людям с синдромом Дауна на самых ранних этапах.

Сергей Курьянов, Президент ВБО «Даун Синдром» (и папа солнечнного мальчика Ильи ):

«Как родительская организация, прикладываем усилия для того, чтобы наши сыновья и дочери, родившиеся с синдромом Дауна, могли чувствовать себя равноправной частью общества. Мы проводим обучение родителей и педагогов, издаем и распространяем специализированную литературу, внедряем новейшие методики обучения детей с синдромом Дауна, поддерживаем развитие инклюзивного и реформирование специального образования, меняем общественное мнение, осуществляем адвокацию. Благодаря сотрудничеству с компанией ГСК Украина у нас есть возможность не только поддерживать услуги по раннему вмешательству, а также расширить наше влияние в среде медиков, предоставив им доступ к проверенной, научно подтвержденной информации относительно целого ряда вопросов по здоровью, которые могут возникнуть у людей с синдромом Дауна. Мы искренне верим, что такое социальное партнерство будет способствовать повышению качества жизни людей с синдромом Дауна и их семей в Украине».

Твой малыш