26 марта во всем мире – Фиолетовый день или День распространения информации об эпилепсии. В Украине об этой болезни знают, но поверхностно. До сих пор многие считают, что эпилепсия – это исключительно наследственное заболевание, которое проявляется судорогами и конвульсиями, хотя это не так. Сегодня в Киеве на Почтовой площади люди с эпилепсией проведут акцию Эпилепсия? #меняэтонепугает. Свои истории с таким хештегом они публиковали в Facebook, а сегодня придут развеивать основные мифы о болезни. Чего мы не знаем об эпилепсии и о тех, кто с ней живет, и как помочь человеку во время приступа – в материале LIGA.net.

Олег Крушинский, врач-невролог, психиатр, эпилептолог, генеральный директор проєкта Эпи.NET – Network Against Epilepsy

Не стоит думать, что эпилепсия – это нечто далекое, из другого измерения. Во-первых, заболевания, сопровождающиеся эпилепсией, встречаются намного чаще, чем кажется непосвященным. Во-вторых, дебют эпилепсии возможен в любом возрасте. И в-третьих, вы можете вдруг оказаться родителем или бабушкой/дедушкой ребенка с эпилепсией. Как говорится, от “сумы, тюрьмы” и эпилепсии не зарекайся.

Эпилепсия – это не одно, а десятки разных заболеваний. Их объединяет вместе ряд признаков, главный из которых – устойчивая предрасположенность к развитию эпилептических приступов. Последние являются только внешним, но не единственным, проявлением аномальной электрической активности в головном мозге человека.

Представим себе, что группа нейронов проявляет избыточную, излишне синхронную активность, которая может быть зафиксирована при помощи той или иной разновидности электроэнцефалографии (ЭЭГ) (метод записи электрической активности мозга – ред.). В этом случае специалисты говорят о наличии эпилептической активности. Если разряды достаточно сильны и затрагивают участки головного мозга, которые отвечают за те или иные функции, мы можем наблюдать внешние проявления – приступы.

Эпилептический приступ может проявляться по-разному – это зависит от того, какие зоны коры головного мозга вовлекаются и в какой последовательности. Например, если разряд затрагивает сенсорные зоны, у человека возникают некие ощущения, а если затрагивает зоны, ответственные за двигательную активность – мы видим двигательные проявления.

Только если разряд мощным электрическим смерчем прокатывается по нейронным сетям головного мозга, можно наблюдать то, что в общепринятом представлении собственно и является эпилепсией: “шел-потерял сознание-упал-конвульсии-прикусил язык-пена изо рта”. Однако, такие очевидные приступы – только верхушка айсберга под названием “эпилепсия”.

Формально, чтобы поставить диагноз “эпилепсия”, необходимо наличие “неспровоцированных” эпилептических приступов. Но есть еще целый ряд синдромов – по сути, бесприступные формы эпилепсии. Эпиактивность в этом случае недостаточно сильна или специфична, чтобы вызывать внешние проявления в виде приступов. Но она достаточна, чтобы препятствовать нормальному развитию головного мозга ребенка и как ластиком стираются приобретенные навыки. В таком случае внешнее проявление – проблемы с речью, отставание в развитии и поведенческие нарушения. Такие синдромы часто скрываются под маской аутизма, а выявить их можно только при помощи продолженного видео-ЭЭГ-мониторинга с обязательной записью ЭЭГ сна.

Причины эпилепсии разные: генетика, метаболические или структурные нарушения в головном мозге, причем как врожденные, так и приобретенные. Иногда факторов сразу несколько. Поэтому подход к лечению и прогноз на будущее целиком зависят от конкретной формы эпилепсии и от множества индивидуальных факторов – от возможности “перерасти” и/или сравнительно простого и эффективного лечения, до устойчивых к терапии или даже неуклонно прогрессирующих неизлечимых форм.

Даже генетическая эпилепсия, не говоря уже о других формах, не всегда передается по наследству. У пациента с эпилепсией не обязательно должны быть родственники с такой болезнью. Генетическая “поломка” может возникать у больного на этапе внутриутробного развития. А если у человека с эпилепсией рождаются дети, то вероятность, что у них тоже будет эпилепсия, во многих случаях лишь немного выше или такая же, как в “обычных” семьях.

Лечение эпилепсии очень разное. Например, есть формы эпилепсии, при которых противопоказаны практически все противосудорожные препараты. Есть формы эпилепсии, при которых лекарства малоэффективны и необходимы другие методы лечения, такие как кетогенная диета или хирургия.

Наталья Коведа, эпилепсия у дочери Софии

У нас все случилось в неполных пять лет. До этого ничего не было, даже намека, все было хорошо. Дочка занималась в лицейной группе в саду, на то время она была достаточно развита, много знала. В группе была не один год, и воспитатели нормально воспринимали (что у ребенка эпилепсия – ред.). Переживали, тем более приступ первый был в садике у них на глазах. Я всегда была в пятиминутной доступности, в случае чего, мне звонили. Но приступы были в основном ночью, потому в саду все было нормально. В самые тяжелые моменты дочка естественно сад не посещала.

Проблемы были в первом классе. Дочка занималась в лицейной группе и почти все дети этой группы шли в школу-лицей. После тяжелого состояния у нее были проблемы с учебой, она многое забыла, была заторможена. Мы не знали, что делать со школой, куда идти. Решили попробовать в лицей-школу, если сама поступит. Тесты дочка прошла, и мы решили идти вместе со всеми. На первом собрании я сказала учителю, что есть такой диагноз, что просто надо быть осторожным, дочь на лекарствах, все под контролем, от других детей не отличается, просто быть аккуратным – чтобы никто не ударил, не толкнул, ну и в случае чего звонить мне. Учитель тут же сказала: “Что я с ней буду делать?“. На уроках игнорировала, могла оскорбить, как-то высмеять. Дочка замкнулась в себе, не могла воспринимать информацию, в школу практически не ходила. Мы занимались дома сами.

Во второй класс перешли в другую школу, там учитель нас очень поддержал, благодаря ей многое восстановилось, выровнялись знания. Сейчас уже третья школа, так как мы переехали. Тоже все отлично.

Диагноз начали ставить буквально сразу, потому что других подтверждений приступа не было. Предложили терапию, но так как приступ был единичный, мы не хотели.

Второй приступ случился через три недели, тогда уже начали прием таблеток. Врач особо ничего не объясняла, просто сказала что это этот диагноз. Мы не могли с ним смириться, искали причину, потому что было падение перед этим. Сначала отношение врача было нормальным. Потом ее терапия не помогала, становилось хуже и хуже, надо было менять, но врач не хотела. Мы сами искали информацию, предлагали другие препараты.

Было около четырех докторов, каждый менял лечение, называл новые формы. Эпилепсия – очень сложная болезнь, здесь не так, что выпил таблетку и тебе сразу хорошо. Надо время, препараты вводят постепенно, по маленькой дозе, добавляя, пока не дойдешь до своей нормы. Бывает организм сразу реагирует, и улучшение быстрое, а бывает надо время. И если препарат не подходит, то можешь только хуже сделать, но понять сразу не можешь. Именно так и сделали хуже моей дочке. На фоне неправильного лечения у нее были эпистатусы  (состояние, когда эпилептические припадки следуют один за другим – ред. .

Александра Мостовая, эпилепсия у сына Коли

У Коли редкая форма эпилепсии – синдром Драве. Я знаю всего несколько таких деток в Украине и немного больше в России.

Первый приступ случился в пять месяцев, до этого все было хорошо. Я была дома одна и не поняла, что случилось, перепугалась страшно. До сих пор не понимаю, как смогла вызвать скорую. Слава Богу, приехали быстро, но что делать – не знали. Неправильно рассчитали дозировку и так и ехали до Охматдета с судорогами.

Странно, но тогда это эпилепсией не назвали. Намного позже я поняла и осознала, что у сына был самый настоящий эпистатус и что сразу было понятно, что все серьезно.

После оказанной помощи в стационаре он пришел в себя и все было вроде как нормально, мы просто стали жить дальше и надеяться, что это был какой-то страшный сон и вообще не с нами. Но через два с половиной месяца все повторилось. Тогда мы начали носиться по врачам, пить таблетки и всячески паниковать.

В основном врачи или разводили руками – с виду обычный ребенок и такие тяжелые приступы – или делали умный вид и назначали неправильные лекарства. Диагноз поставили только через четыре года.

Не могу сказать, что сталкивалась с прямым неприятием из-за диагноза Коли. В основном, все сочувствуют и жалеют. Хотя в садик так и не взяли. Теперь вот школа впереди и тоже боюсь, что легко не будет.

Детки на площадках реагируют по-разному: очень много зависит от реакции их родителей. Но и я стараюсь не вести себя так, как будто нам все должны, очень внимательно слежу за тем, чтобы Коля никого не обидел случайно, помогаю ему взаимодействовать со сверстниками. Я знаю, что он очень хочет дружить. Просто плохо говорит и не всегда правильно выражает свои чувства.

Этим летом Коля посещал инклюзивный детский лагерь Space Camp и там у него появился настоящий друг! Такая обычная вещь для других детей – для него космос. Мы часто просматриваем фотки и он всегда целует Сашеньку ( имя друга – ред.) на фото и говорит “хороший хлопчик”!

У Коли все очень однозначно – не перепутаешь. У него генерализованные клонико-тонические приступы (мышечные сокращения – ред.) с потерей сознания. Раньше были без всяких предвестников и видимых причин и очень часто. После постановки диагноза и назначения правильного лечения – остались только на температуру.

Дарина Пилипчук, первый приступ случился в 19 лет

“Привет, я эпилепсия, и я буду с тобой жить”. Это я поняла, в 19 лет, когда она не скромно постучалась в мою жизнь и сказала, что мы теперь вместе.

Помню странный звук – как будто все диснеевские герои с мультяшным голосом начали резко спорить в моей голове. Помню запах – сырости, дождя. И потом все – открываешь глаза, “скорая”, все тело болит, прокушен язык – и пытаешься собрать в голове, кто ты и как ты тут оказалась, “Я Дарина, и я, я, я, а мозг ничего не помнит.”

Но потом в голове собирается пазл, кто ты такой.

Врачи, МРТ, непонятные названия обследований, и вывод – у вас, милочка, эпилепсия, но не простая, а аристократическая. Ха-ха, не знаю, где там в мои простые корни затесались аристократы, но оказалось существует более 40 типов эпилепсии с совершенно разной динамикой развития, а еще существуют мировые стандарты диагностики, которые Украина не поддерживает.

Это значит, что с моей эпилепсией мы научились жить вместе – я успокаиваю ее тремя таблетками в день, она меня особо не трогает, напоминая о себе давлением и иногда мигренями.

Я с ней вполне дружно живу, хожу на концерты, путешествую, много работаю, и в принципе веду активный образ жизни, просто часто, я будто забываю, что она у меня есть.

Люди, которые живут с эпилепсией знают кучу историй о том, как окружающие могут быть безучастны к тому, что тебе стало плохо на улице. Мне очень повезло – всегда со мной оказывались очень близкие люди, которые делали все, чтобы приступ закончился.

Недавно я прочитала историю, про девушку которая упала лицом в лужу и захлебнулась, от того, что к ней просто никто вовремя не подошел. Отсюда вывод – умирают не от эпилептического припадка, а от не оказанной вовремя помощи.

Как можно помочь, если у человека эпилептический приступ?

ЛIГАБiзнесIнформ