У Києві відбулась науково-практична конференція «Синдром Дауна: діагностика, медичний супровід та реабілітація в Україні». Понад 150 лікарів з усієї України обговорили медичні проблеми дітей із синдромом Дауна.
Учасники конференції впевнені, що підвищення фаховості лікарів, затвердження клінічного протоколу щодо медичного супроводу людей із синдромом Дауна та широка інформаційна кампанія допоможуть підвищити якість медичної допомоги для людей із синдромом Дауна та зменшити кількість відмов від новонароджених дітей з генетичними аномаліями. Прийняття та застосування медичного протоколу сприятиме зниженню ступеня інвалідизації та підвищить працездатність серед дорослих з синдромом Дауна.
«Вирішенню медичних питань дітей із синдромом Дауна буде сприяти написання адаптованої настанови і уніфікованого клінічного протоколу. Наразі ці документи розроблені МОЗ України і навіть пройшли етап громадського обговорення. На початку квітня вони будуть остаточно узгоджені й затверджені. Тож з літа підходи будуть уніфіковані, що покращить рівень надання медичної допомоги дітям з генетичними аномаліями», — відзначила головний позаштатний спеціаліст МОЗ України з медичної генетики Наталя Горовенко.
У ході конференції медики обговорили низку питань: удосконалення післядипломної освіти лікарів України щодо синдрому Дауна; результати анкетування батьків щодо повідомлення їм діагнозу «Синдром Дауна» та надання подальших рекомендацій від лікарів; завдання лікаря загальної практики-сімейної медицини у медичному супроводі дитини з синдромом Дауна в перші роки життя; вроджені вади серця у дітей з синдромом Дауна; неврологічні проблеми у дітей з синдромом Дауна перших років життя; міжнародний досвід медичного супроводу дитини з синдромом Дауна та інші.
Одним з ключових питань підвищення якості медичного обслуговування учасники конференції вважають кваліфікацію лікарів. Опитування лікарів різних спеціальностей засвідчує невисокий рівень їх обізнаності щодо сучасних можливостей надання своєчасної медичної допомоги при синдромі Дауна та значущості цих заходів для суттєвого підвищення рівня соціальної адаптації дітей. Як підкреслив проректор з наукової роботи Національної медичної академії післядипломної освіти імені П.Л. Шупика Іван Зозуля, крім конференції професійні знання з питань синдрому Дауна лікарі зможуть розширити на підготовлених співробітниками Академії циклах тематичного удосконалення. «Я глибоко переконаний, що нові знання щодо сучасних методів медичної та соціальної реабілітації людей з синдромом Дауна змінять ставлення суспільства до людей з іншими потребами, дозволять зробити це ставлення більш цивілізованим і гуманним», — зазначив він.
Фахівці наголосили на важливості ранньої діагностики захворювання до 1-го року життя як задатку до повноцінного лікування, а отже, збереження можливості повноцінних життєвих функцій та ефективної подальшої соціалізації хворих із синдромом Дауна. «Ми всі дуже різні у своїх бажаннях і особливих потребах, але всі рівні у можливостях та правах, і діти із синдромом Дауна не є виключенням з цього правила. У Європі вже давно відпрацьовано модель соціалізації та адаптації дітей із синдромом Дауна, де вони є повноправними членами суспільства, можуть жити звичайним життям і бути корисними. Рання діагностика, вчасне лікування, знання та розуміння медичних особливостей таких «сонячних» діток дасть можливість не лише допомогти їм розвиватися і повноцінно жити, а й дозволить нам всім зробити ще один вагомий крок для досягнення належного рівня життя для людей із синдромом Дауна», — зазначив координатор проєктів Швейцарського бюро співробітництва в Україні Петро Ільків.
Конференція пройшла з он-лайн трансляцією на офіційному веб-сайті МОЗ України в рамках реалізації міжнародного проєкту «Покращення якості комплексної медико-психологічної допомоги сім’ям та дітям з синдромом Дауна з народження до 1-го року» за ініціативи Всеукраїнської благодійної організації «Даун Синдром» та Швейцарської агенції розвитку та співробітництва «ШАРС», при підтримці МОЗ України та НМАПО імені П.Л. Шупика.
Довідково
Синдром Дауна – найпоширеніша генетична аномалія. За офіційною статистикою в Україні щороку народжується понад 420 дітей із синдромом Дауна. Імовірність народження такої дитини не залежить від здоров’я або способу життя його батьків. Всі вони можуть стати повноцінними членами суспільства за наявності необхідної психолого-педагогічної та медичної підтримки.
МОЗ України