Діти дощу. Їм потрібні не ліки, а спілкування

1 Квітня 2019 by Olga Zhurbenko

Друкувати цю новину

Діти дощу – так називають людей з аутизмом, блакитний, це їх міжнародний колір, а 2 квітня – Міжнародний день поширення інформації про аутизм. У рамках акцій деякі будівлі освітлюють синім кольором, учасники одягають блакитний одяг чи мають інші атрибути блакитного кольору, наприклад, парасольки, стрічки. Це робиться в знак солідарності з людьми з аутизмом та їх сім’ями. У Вінниці 2 квітня на Європейські площі акція “Діти дощу. Запали синім” пройде вп’яте.

Спільне коло

На першому поверсі звичайної дев’ятиповерхівки на вулиці Стельмаха знаходиться центр “VinSmart”. По понеділках, вівторках, середах та в суботу туди приходять батьки разом з дітьми з аутизмом. Там є кілька кімнат, де діти займаються фізкультурою, творчістю, є кухня, де вони вчаться куховарити, граються та вчаться комунікації. Тут працюють батьки дітей з аутизмом, які свого часу змінили свої професії, отримали спеціальну освіту, аби допомогти сину чи дочці вижити з діагнозом.

У суботу, 23 березня, в центрі було свято, день народження Тані. Дівчинці виповнилось 16 років. Її вітали незвичайним способом. Зграйка дітей абсолютно різного віку тримала в руках різнокольорове полотно. Коли діти здіймали руки догори, воно наповнювалось повітрям, утворюючи над головами купол. Під час “польоту” діти промовляли побажання та привітання, а потім збігались усі під полотно, наче під покрівлю шатра.

А поки діти під наглядом викладача та волонтерки Мікаели (дівчина приїхала з Оклахоми за програмою Корпусу Миру) бавились, матусі на кухні готували бутерброди, лимонад, солодощі. Там ми і познайомись з ними ближче.

Перепрофілювання

– Фактично, це клуб, організований спільно батьками та завдяки підтримці міської ради, – розказує Олеся Самойленко. Вона теж мама дитини з аутизмом. Колись Раїса Панасюк, яка була уповноваженою з прав людей з інвалідністю в Кабінеті міністрів, взяла її в свою команду. Тепер дівчина працює консультантом апарату прем’єр-міністра з питань осіб з інвалідністю.

– Ми проводимо заняття своїми силами і дуже раді, що з’явилася така можливість, тому що довго не мали свого приміщення, – каже Олеся. – І, наприклад, святкування дня народження для наших дітей, це теж навчання. Для звичайних дітей привітати друга з святом, спілкуватись в колі однолітків, то звична справа, для людей з аутизмом соціальна комунікація – стрес.

Організація охоплює своєю діяльністю близько 80 родин. Не всі ці діти з аутизмом, але переважна більшість.

– Аутизм, це найскладніша нозологія, тому що діти фізично здорові, а мають поведінкові порушення і фахівці не розуміють причину цих порушень, – говорить Олеся. – Крім того, в усьому світі, це неврологічне захворювання, у нас воно належить до психіатрії.

Новий вектор життя

Олеся Самойленко 14 років тому народила сина Ігоря. У дитини аутизм, він досі не розмовляє і потребує постійного супроводу.

– Я юрист за фахом, чоловік Леонід економіст, але після народження Ігоря ми змінили наше життя, – розповідає Олеся. – Я отримала другу вищу освіту – логопед соціальної психології. Леонід зараз психолог, працює асистентом вчителя в класі, де навчається Ігор, і допомагає йому в усьому.

Про методики корекції стану при аутизмі родина дізналася, коли Ігорю було майже 9 років. І це було дуже пізно.

– До цього їздили по всій Україні, були за кордоном, в США по медичному лікуванню, адже прагнули визначити причину того стану. І цей весь час втрачений, – розповідає жінка. – Тому що перша допомога такій дитині, це корекційно-розвиваючі заняття.

Олеся говорить, що проводилися дослідження, які підтверджують, що коли в ранньому віці правильно працювати з дитиною, то до шкільного віку діти з аутизмом фактично не відрізняються від однолітків.

– У нашому випадку, не дивлячись на те, що ми дуже багато робимо, зокрема Ігор користується альтенативною комунікацією (спілкується картинками) я розумію, що надалі він не зможе залишитися без стороннього догляду, – говорить Олеся.

Паралельна реальність

– Насправді в нашій країні дуже страшна реальність, особливо для таких складних діток, – розповідає Олеся Самойленко. – Якщо така дитина залишається без батьків, вона попадає в психоневрологічні інтернати, де фактично її вбивають. Тому що гратися там в якісь корекційні заняття ніхто не буде. Якщо така дитина почне нервувати, їй колотимуть ліки. Мене лякає те, що я не бачу, і не знаю, де дорослі такі люди. Адже ця проблема не з’явилась тепер. У всьому світі адаптація дітей та дорослих з аутизмом, то пройдений етап, в них зараз проблема, як створювати систему підтримки осіб похилого віку з інвалідністю. У нас таких осіб я не знаю. І мені дуже страшно. Де вони поділися? Вони потрапляють в спеціалізовані заклади і тихо «розчиняються».

Вихід існує

А насправді допомогти таким людям можна, вони можуть працювати, можуть жити з мінімальною підтримкою.

– Коли ми починали, складно було, зокрема в плані шкільної освіти для таких дітей, ми було першопрохідцями, – розповідає Олеся. – Зараз є методики, які працюють, і ми дуже радіємо досягненням наших дітей. Наприклад, в нас є хлопчик з аутизмом, він почав розмовляти мовою жестів (його мама викладає в центрі творчу майстерню, для того здобула другу освіту, пройшла багато міжнародних курсів). Спочатку він користувався мовою обміну картинок, а на певному етапі мама зрозуміла, що він може перейти на жестову мову.

Своя “мова”

Олеся бере начебто звичайний дитячий пенал з тканини та застібкою. Розгортає його, а там на наліпках квадратики картинок зі словами, наприклад: “Я”, “хочу”, “їсти”.., і купа різнокольорових малюнків з різними смаколиками – горішки, цукерки, хлібчик…

– Це фактично мова мого Ігоря, він викладає картинками те, що хоче нам сказати, – говорить Олеся. – До 9 років у сина був дуже високий рівень агресивності. Він почав самоушкоджуватись, у нього були сині руки, головою об стіну бився.

Лікарі зазвичай призначають ліки. Тому батьки Ігоря знайшли Оксану Лойчук, фахівця з Запоріжжя, стосовно методів якої спочатку сумнівались. Адже вона консультувала заочно, не розуміли, яка з того може бути користь. Наважились. Паралельно працювали з сином і самі вчились на досить дороговартісних курсах.

– Була написана програма, ми працювали за нею півтора місяці, потім моніторили з фахівцем результати дитини, – розповідає Олеся. – І тільки ми почали працювати за методиками, в нього дуже сильно знизився рівень агресії.

У цей час до кімнати, де ми розмовляємо з Олесею, вбігає її син Ігор, хапає свою папку з “мовою” та стрімко сідає в крісло-мішок. До нього підходить тато питає: “Ти щось хочеш?” На сторінці якраз викладено (мама перед цим демонструвала) “я хочу їсти мигдаль”. Але Ігор викладає, що хоче цукерку. Батько дає сину цукерку і додає: “Тільки пішли попрацюємо трішки” і вони виходять з кімнати.

– А уявіть ситуацію, коли дитина не може сказати, що хоче і картинок допоміжних у нього немає, – каже Олеся.

Андрій Шиманський, лікар-педіатр

– Аутизм повинен бути діагностований в перші місяці життя дитини. З 18 місяців лікарі вже можуть точно діагностувати аутизм, є певні тести та методики. Хоча перше, на що мають звернути увагу батьки – відсутність зорового контакту.Дитина чомусь не дивиться в очі. Зазвичай, починаючи з трьох місяців, у дитини є так званий “комплекс оживлення”, коли приходить мама, дитина оживляється, розкривається. У даної дитини цього може не бути. Починаючи з 8-9 місяців, дитина починає лепетати, а тут дитина не каже “та-та-та, ма-ма-ма”.

Потім дитина стала пізно сидіти, не реагує на ігри, не посміхається на мамине: “А де ти? Ку-ку”, хоча зазвичай це в дитини викликає посмішку. Не реагує така дитина на погремушки, а в 12 місяців не відкликається на ім’я. Не має дитина з аутизмом вказівних жестів “дай”. Діти з аутизмом, якщо їм щось треба, можуть взяти мамину чи татову руку і привести та показати “чужою” рукою, що саме вони хочуть. Пізніше в 12-14 місяців, у дитини формується інший жест – дитина власним пальчиком звертає мамину увагу на щось “мамо, дивись”, тобто такі діти включаються в певні соціальні ігри. Дуже вагомим критерієм діагностики є участь дитини в уявних іграх. Наприклад, мама дає дитині пульт і каже: “Телефонуй татові”, або даємо пусту кружечку і кажемо: “Ой, який смачний чай” і дитина включається в гру. І ведмедиків “лікує”, і “куховарить”. Діти з аутизмом у такі ігри не включаються.

Якщо ми говоримо про більш старших дітей, то вони все сприймають, так би мовити, дослівно. Їм важко розуміти метафори, наприклад, “звалився, як грім на голову”. Вони не можуть взаємодіяти з однолітками. Важко сказати, що їм це не потрібно, вони просто не знають, як. Тому таким дітям потрібна рання соціалізація і допомога, поведінкова терапія, психологічна допомога. Таких дітей можна навчити емоціям, взаємодії, спілкуванню. Тому що дуже часто в таких дітей затримка мовлення, але не інтелекту (хоча є дані, що у 35% таких дітей можуть спостерігатись затримка інтелектуального розвитку). Є так званий синдром Аспергера, коли мова йде про високоінтелектуальних дітей з аутизмом. Коли надмірний розумовий розвиток у дитини, вона може запам’ятати величезні бази даних. Такі діти помічають найменші дрібниці світу і зовсім по-іншому його бачать.

20 хвилин