Бюлетень “Право на реабілітацію”, випуск 3 (6) 2020.

30 Березня 2020 by Olga Zhurbenko

Друкувати цю новину

Національна Асамблея людей з інвалідністю України пропонує вашій увазі шостий випуск Інформаційно-просвітницького бюлетеню “Право на реабілітацію”.

В цьому номері ми розкажемо які зміни чекають на пацієнтів з орфанними захворюваннями? Про пріоритетні цілі в рамках реалізації Концепції розвитку системи медичної допомоги громадянам, що страждають на рідкісні (орфанні) захворювання. В Україні кількість дітей з нервово-м’язовими захворюваннями щорічно збільшується та наближується до 2000 осіб. В більшості випадків діагноз встановлюється тоді, коли підтверджують інвалідність.

Тема номеру – спінальна м’язова атрофія (СМА)? Як успадковується? Симптоми, основні напрямки втручань при СМА. А головне – рекомендації щоденного догляду та реабілітації дітей зі спінальною м’язовою атрофією, завданням якої є всебічна допомога та сприяння активному розвитку дитини та пізнанню світу попри обмеження.

Цього року на Львівщині спільнота батьків дітей зі спінальною м’язовою атрофією (СМА) разом з Благодійним фондом «Діти зі СМА» та компанією «ROCHE» організували й провели конференцію «Школа пацієнтів СМА та їхніх батьків: актуальні проблеми догляду». Читайте коротку новину про це на нашій сторінці.

Також в номері інформація про картування доступних реабілітаційних послуг та послуг із забезпечення асистивними технологіями у Київській / Львівській / Запорізькій областях та місті Києві, яке здійснили Українська Асоціація фізичної терапії спільно з UCP Wheels for Humanity в рамках проєкту “Покращення реабілітаційних послуг в системі охорони здоров’я”.

Бюлетень випускається в рамках Інформаційно-просвітницької кампанії, яку розпочато Національною Асамблеєю людей з інвалідністю України (НАІУ). Кампанія зосереджена на інформуванні населення про право на реабілітацію, підвищення обізнаності щодо фізичної терапії, пропагування важливості послуг з фізичної терапії/реабілітації для збереження та відновлення якості життя, створення попиту на послуги з фізичної терапії.

Проведення просвітницької кампанії стало можливим завдяки участі НАІУ у міжнародному проєкті «Зміцнення реабілітаційних послуг у системі охорони здоров’я», який реалізує UCP Wheels for Humanity (UCPW) за підтримки Української Асоціації фізичної терапії (УАФТ), Всесвітньої конфедерації фізичної терапії (ВКФТ) і Республіканського медичного коледжу Таджикистану (РМК), за фінансової підтримки Агентства США з міжнародного розвитку (USAID).

Будемо вдячні за ваші відгуки, пропозиції та побажання щодо наступних номерів бюлетеня! Інформацію просимо надсилати на електронну адресу:  naiu2019.ft@gmail.com з приміткою «Електронний бюлетень «Право на реабілітацію».

Завантажити бюлетень за посиланням.