Больной вопрос. Какими бывают больницы, дружелюбные к детям

30 Травня 2017 by Olga Zhurbenko

Друкувати цю новину

Человечных реанимаций в украинских больницах всё ещё мало. Больные дети и сейчас часто оказываются за дверями, без мамы и папы, даже несмотря на то, что официально Минздрав открыл доступ в реанимации

У Макара есть что-то общее с Маленьким принцем. Он тоже живёт на далёкой планете. Только у Маленького принца дом — это астероид Б-612, а у Макара — планета “Реанимация” в Ровенской областной больнице. На астероиде есть роза, вулканы и баобабы, а у Макара в реанимации — мама Вероника, аппарат искусственной вентиляции лёгких и врачи.

Иногда к нему попадают сокровища. Однажды это была, например, гречневая каша. Но Макару она не понравилось. В этом он похож на папу Ярослава. Потом — мультики, а это уже интереснее. Когда-то мама развернула что-то шелестящее — внутри оказалась конфета. Она сладкая. Как-то в реанимацию к Макару попал целый оркестр — музыканты играли. На первые именины ему принесли разноцветные воздушные шары, а на вторые и вовсе случилось чудо — он получил большой торт. Макар живёт в реанимации. Мама с ним столько, сколько необходимо, а не 15 минут в день. И это тоже чудо.

Быть рядом

Макар Гук появился на свет 18 февраля 2015 года. Роды прошли хорошо, только врачи посоветовали родителям через месяц показать сына неврологу. На всякий случай. А уже 18 марта у Макара было сразу три диагноза под вопросом. К тому времени он ослаб — не держал голову, а если плакал, то совсем тихо.

Вероника называет дату за датой, отдалявшие сына от нормальной жизни, а её и мужа от мечты о том, как они будут вместе растить здорового ребёнка. 27 апреля результаты анализов подтвердили у малыша спинальную мышечную атрофию. “С таким диагнозом долго не живут”, — сказали врачи в больнице. С этого момента всё “полетело кувырком”. Вероника подбирает именно эти слова, чтобы описать тот момент. 19 июля Макара привезли в реанимацию, из которой он уже не выходил.

СМА — генетическое нарушение, означающее постепенную атрофию мышц. У Макара СМА 1 типа — самая агрессивная форма. Уже в четыре с половиной месяца ему стало сложно глотать, поднялась температура, и в конце концов его подкосила пневмония — он начал задыхаться. Так малыш и оказался на своей далёкой планете — в реанимации.

Макар живет в реанимации. Мама с ним столько, сколько необходимо, а не 15 минут в день. И это тоже чудо

— Состояние было очень плохое, — вспоминает Вероника. — Температура не падала ниже 41 градуса неделю. Тогда нам и сказали, что в любой день он может уйти.

Макара интубировали – у него появилась трахеостома. Ему установили зонд, через который он ест, потому что у него пропал глотательный рефлекс. Рядом с ним всегда есть откашливатель, потому что дети со СМА не умеют кашлять сами. Малышу стало легче.

А дальше на планете “Реанимация” поселилась мама. Потому что ребёнок и без того напуганный и утомлённый медицинскими манипуляциями не должен оказаться в одиночестве. В такие моменты родители нужны больше всего на свете, чтобы не было страшно. Макару повезло, потому что человечных реанимаций в украинских больницах всё ещё мало. Больные дети и сейчас часто оказываются за дверями, без мамы и папы, даже несмотря на то, что официально Минздрав открыл доступ в реанимации.

Андрей Пеньков, врач-педиатр, активист движения семейно-ориентированной медицины: “Здоровье человека зависит от того, в какой среде он находится. Если мы, врачи, реально хотим помогать ребёнку как пациенту, то обязательно должны находиться в партнёрских отношениях с членами его семьи. В США, например, эта практика развилась в целое направление — medical home. Пациент и его интересы — главное. У нас же не система существует для пациента, а пациент для системы. Более того, она порой враждебна. Ни на каком из этапов пациент не является центром принятия решений. А родителей вытесняют из этой системы или привлекают в лучшем случае как обслуживающий персонал. В наших условиях попадание в медучреждение — это почти всегда кошмар для ребёнка. Всё устроено так, что больница сама по себе становится источником негативных воспоминаний, оставляющих шрамы в подсознании, формирующих  “медицинскую травму”, с которой потом растёт маленький человек”.

Тем ценнее опыт тех, кто пошёл против течения, потому что рано или поздно за ним пойдут и другие. В реанимации Веронике сначала доверяли делать всё, что не требовало медицинских навыков. Она ухаживала за сыном, училась пользоваться откашливателем, кормить через зонд. Жила рядом с Макаром на специально оборудованной для неё койке. Папа тоже приезжал к Макару, но реже. В семье болеющего кто-то должен ещё и работать. В ровенской больнице пока нет отдельной комнаты для родителей, душа и кухни. Макару, например, нужно не только приготовить еду, но и тщательно её перетереть. Но есть понимание, как не должно быть, — нельзя ребёнка разлучать с семьёй, а это уже полдела.

Когда Макару стало хуже и начали отказывать мышцы диафрагмы, малыша подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Сначала он дышал сам, а машина ему просто помогала. Тогда Вероника снова поселилась в реанимации — научилась санировать трахеостому и менять трубку. Днём они с Макаром смотрели мультики, читали книги, играли. Ведь даже очень больной ребёнок всё равно остаётся ребёнком. Уже с трахеостомой на аппарате ИВЛ малыш научился агукать, начал потихоньку сжимать пальчики, двигать ногами и даже махать рукой, говоря: “Привет”.

Андрей Пеньков: “У 25% детей, поступающих в наши больницы и получающих “медицинскую травму”, есть риск развития синдрома посттравматического расстройства. Когда ребёнка забирают на манипуляции, уносят на операцию одного, даже 20-30 минут могут стать решающим для развития нарушений. Разлука с родителями, болезненные процедуры — всё это потом сказывается на психологическом и соматическом здоровье детей. Могут пострадать когнитивные функции, функции социализации, самооценка. На каждого ведь по своему влияет боль, стресс, угроза здоровью, страх смерти. Но никто не рассматривает ребёнка как личность, способную принимать и понимать то, что с ним происходит. А ведь чем старше ребёнок, тем сложнее для его психики пребывание в больнице. Но о коммуникациях с детьми медработники заботятся меньше всего. У нас мрак, что творится при хроническом болевом синдроме — дети мучаются, детских форм обезболивающих нет, специалистов, которые могли бы прописывать схемы лечения, — тоже. И мы, взрослые, позволяем этому происходить. Если посмотреть на наши медучреждения, сразу понимаешь, насколько на самом деле отчуждены дети. Они для нас не приоритет. Я пока не вижу много взрослых, которые бы вышли на улицу, чтобы сломать систему, а на её месте создать дружелюбные к детям больницы”.

Состояние Макара в реанимации то улучшалось, то снова сильно ухудшалось, однажды его сердце остановилось на три минуты, в потом он вошёл в состояние, близкое к коме. Тогда Веронике приснилось, как Макар просится к ней на руки.

На планете “Реанимация” поселилась мама. Потому что ребёнок, и без того напуганный и утомлённый медицинскими манипуляциями, не должен оказаться в одиночестве

— Часто я чувствую себя роботом, — говорит Вероника. — Раньше были хотя бы слёзы. Я не понимала, что это со мной, с моим ребёнком. Но слёзы видел Макар и смотрел на меня такими глазами, как будто спрашивал: “Почему ты плачешь?” И я начала их скрывать. В наших больницах очень не хватает психологических комнат. Я знаю, что многим родителям нужно выговориться, иначе они закрываются в себе. Врачи, которые помогают ребёнку, не могут одновременно оказывать помощь ещё и мамам с папами.

Потом слёзы у Вероники исчезли вообще. Их место занял страх. Это случилось как-то ночью, когда она лежала рядом с сыном и, как обычно, прислушивалась к его дыханию.

— Сквозь сон я всегда слышала, как шумит ИВЛ, даже хрипы в лёгких сына. Потом начали преследовать мысли: а вдруг засну и что-то пропущу, а вдруг дала много еды через зонд, а вдруг не так просанировала трубку. Паника не проходила ни на минуту, и я уже не справлялась, — честно признаётся она.

Маме тяжелобольного ребёнка не сойти с ума очень сложно, ведь болезнь не даёт передышек.

Сейчас Вероника живёт на два дома. Каждый день в 6 часов утра она едет к Макару в Ровно из Дубненского района, что в 50 км от города, а вечером возвращается домой. Наверное, мама с папой решились бы забрать сына домой, если бы в Украине существовала качественная помощь таким детям, если бы государство обеспечивало их необходимым медоборудованием. Но этого нет, а Веронике очень страшно. Хотя это уже совсем другая история.

Улыбка и наклейка в подарок

Ганнуся Вербовская раз в три недели ездит в Краков на курс химиотерапии. Оказалось, что такое путешествие комфортнее, чем пребывание пусть в близкой, но украинской больнице.

Маленькой дочке Юрия и Христины Вербовских из Львова почти три года. Она уже начинала ходить и говорить “мама, папа”, когда в её теле вдруг появилась дрожь и начали бегать глазки. Неврологи предположили, что это спиноцеребральная дегенерация — неизлечимое заболевание, похожее на ДЦП. “Оформляйте инвалидность, ходите на массажи, делайте ванночки” — вот и все рекомендации.

— В одном реабилитационном центре для детей с ДЦП нас даже не взялись лечить и отговорили делать специальные уколы, назначенные врачами. Очень болезненная процедура — иголки вкалывают в тело и через них пропускают ток. Сказали: “Вымучаете ребёнка, а диагноза у вас как не было, так и не будет”, — вспоминает Юрий. — Как мы поняли позже, это был единственный дельный совет, полученный в Украине.

Искать врача семья решила в Польше. Так продолжалось полгода — массажи, поиски, переписка с докторами, пока не нашли того самого. Отправили ему историю болезни, а в ответ пришло: “Скорее всего, это не неврология”. Семья оформила все документы и поехала в больницу в Краков. Там за два дня нашли причину симптомов Ганнуси — большая опухоль в грудной клетке, предположительно нейробластома. Во Львове после пункции диагноз подтвердили. Впервые после появления странных симптомов родители Ганнуси перевели дыхание — наконец-то понятно, с чем нужно бороться.

Андрей Пеньков, врач-педиатр, активист движения семейно-ориентированной медицины

— Вот эта неопределённость, наверное, и была самой страшной. Ребёнок чахнет на глазах, а ты ничего не можешь сделать, — объясняет Юрий.

Тогда они ненадолго попали в детскую онкологию Львовской областной больницы. Она выглядит так: педиатр пани Зоряна, работающая внештатным врачом-онкологом, и ещё один врач на полставки. На отделении висит табличка “Хирургия”, потому что пани Зоряна выбила несколько палат в хирургии для онкобольных детей.

Дома хирурги сказали Вербовским, что смогут оперировать девочку только после четырёх блоков химии, которые должны уменьшить слишком большую опухоль. Но мама и папа Ганнуси ждать не хотели и поехали в краковскую больницу, где малышке сразу вырезали злокачественное образование.

— Нам к Кракову всё же ближе, чем к Киеву, да и уровень медицины там лучше, — говорит Юрий. — Во львовской больнице мы лежали очень мало. Но нам хватило, чтобы понять, насколько она другая. Там пани Зоряна заменяет детям и врача, и опекуна, работу медсестры в основном выполняют родители. Онкология польской больницы, в которую мы попали, разительно отличалась именно медсёстрами. Они там работают день и ночь. При этом официально у них забастовка из-за низких зарплат. Но на отношение к работе или к пациентам это вообще никак не влияло. Меня это очень удивило.

Ещё Юрия удивила детская комната развлечений в больнице. Там всегда есть одна-две женщины, которые позаботятся о ребёнке, поиграют с ним. Тем временем родители могут сделать передышку — пойти поесть, помыться, просто расслабиться.

Последние полгода семья Вербовских живёт в чемоданном режиме — то привыкают к польским проблемам, то переключаются на украинские. Ганнуся проходит химиотерапию, которая должна ей помочь избавиться от синдрома Кинсбура, возникшего из-за опухоли. В Польше они по возможности останавливаются в доме Рональда Макдональда — семейной гостинице, созданной одноимённым фондом специально для семей с больными детьми. Это один из инструментов, благодаря которому больницы становятся ближе к ребёнку и его потребности быть рядом с близкими людьми. Гостиница как раз недалёко от клиники. Там родители могут переночевать, приготовить еду, постирать вещи, помыться.

— Если говорить о больничной палате, то особых условий в ней для родителей тогда не было. Мы посмотрели, как к этому приспособились другие мамы и папы. Они брали карематы, раскладушки и находились рядом с ребёнком. Мы сделали так же. Вообще онкоотделение этой краковской больницы выглядело старее, чем во Львове (ремонт там заканчивают только сейчас). Но главное, что было лечение. А атмосфера в целом вообще другая — очень дружелюбная. Врачи внимательные и добрые, а у медсестёр фантастически тёплое отношение к детям. Мы оценили, насколько это важно.

Юрий Вербовский

Андрей Пеньков: “В украинских больницах многое против ребёнка. У детей часто  нет игровых пространств, поэтому  нет возможности справляться со стрессами, нет психологов. Для родителей нет нормальных условий для пребывания в больнице. Иногородние родители часто вынуждены снимать квартиры на время лечения, а это дополнительные непомерно тяжёлые расходы. Персонал чрезмерно строг и зачастую не общается с детьми. В западных больницах доступны и музыкотерапия, и игровые комнаты с приставками, конструкторами, игрушками, там шастают клоуны. Там стремятся создавать пространство, свободное от боли. Но главное — сама больница приветливая. Врачи общаются с детьми и настроены на то, чтобы успокоить родителей, нежели подогревать их тревогу, даже если ситуация очень тяжёлая. Можно ведь ставить маленькие задачи на день: сегодня ребёнок погуляет, что-то увидит, встретится с другом, посмотрит мультфильм. Ребёнок при любых обстоятельствах должен получать дозу позитива”.

Каждый раз, когда Ганнуся приезжает в краковскую клинику, она знает, что её ждет болезненная процедура — ей будут искать вену, колоть, капать химию. Но она с улыбкой идёт к уже знакомым медсёстрам.

— Просто потому, что они с ней приветливо разговаривают, пошутят, дадут наклеечку. Вот эта приветливость очень облегчает ситуацию, — говорит Юрий.

Андрей Пеньков: “Больница, дружественная ребенку, — это общемировой тренд. Правильная атмосфера ощущается с порога клиники: “Мы рады любому, кто заходит. Мы готовы помочь”. А не так: “Женщина, куда вы по помытому”. У нас же всё закончилось на роддомах — грудным вскармливанием и совместным пребыванием мамы и ребёнка. Международные организации в течение 5-7 лет меняли здесь подходы. В результате в роддомах начали делать отдельные родзалы, индивидуальные палаты, проводить партнёрские роды. Это действительно хороший кейс. Но движение должно ведь касаться всех больниц. И оно означает право ребёнка на обезболивание, на игру, право быть с родителями, право знать о своём состоянии здоровья. Особенно важно это для детей, находящихся в хирургии, реанимации, онкологии, токсикологии. Но менять придётся не только больницы и врачей, а и себя. Потому что обществу это тоже должно быть нужно. Хорошая новость в том, что инструменты для превращения больниц в дружелюбные территории уже давно придуманы”.

Ганнусе, которая проходит лечение в Польше, становится легче. Она снова начала ходить.

Фокус