Благодійний фонд «Крила надії» розпочав кампанію з підтримки невиліковно хворих дітей

5 Серпня 2020 by Alex Troshanin

Друкувати цю новину

Через брак коштів, невиліковно хворі діти Львова та області можуть залишитися без спеціального медичного харчування. Така ситуація склалася через пандемію та карантинні заходи. Багато родин, діти яких є підопічними Мобільного хоспісу, втратили доходи, а отже — і кошти, на які вони можуть купувати спецхарчування.

«У нашої Софійки — спінальна атрофія м’язів, вона є пацієнткою Мобільного хоспісу. Попри допомогу волонтерів та добрих людей, мій чоловік постійно їздив за кордон, аби мати гроші на лікування, реабілітацію та харчування доньки. А цього разу у нас велика біда: попри пандемію, у чоловіка ще й виявили злоякісну пухлину мозку, і він уже не зміг поїхати на заробітки, а отже — більше доходів у нашої родини немає», — розповідає Ольга Матвіїшин.

Ситуація жінки особлива, але не поодинока. Фінансові труднощі зараз переживають майже усі родини, чиї діти є підопічними Мобільного хоспісу. Щомісячно фонд «Крила надії» забезпечує необхідним харчуванням близько 65 дітей, які є пацієнтами КНПЛОР «ЗУДМЦ» відділення Мобільного хоспісу для дітей, що в середньому становить близько 4 тис грн. на одну дитину (сумарно — 250 тис грн./міс.). І щороку кількість дітей, яким потрібне спеціальне харчування, збільшується. Зусилля місцевих органів влади спрямовані безпосередньо на боротьбу із Covid-19, а проблеми невиліковно хворих дітей залишаються поза увагою, адже на Львівщині немає жодної державної чи місцевої програми, яка б системно вирішувала проблему медичного харчування для дітей із Мобільного хоспісу.

«Ми вважаємо, що до допомоги важкохворим дітям має долучитися громада, в якій вони проживають. Мають діяти та фінансуватись комплексні програми надання паліативної допомоги. Саме з метою розширити та удосконалити програми для дітей Львова та області,

аби забезпечити їх спеціальним харчуванням, ми розпочинаємо адвокаційну кампанію в межах проєкту «Підвищення нутрітивної підтримки дітей-пацієнтів „Мобільного хоспісу“, за підтримки ЄС», — зазначила координаторка програми паліативної допомоги БФ «Крила надії» Анастасія Ткачук.

Відсутність спеціальних програм і неможливість закупити їжу для дітей батькам викликає перерви у споживанні медичної їжі, що призводить до погіршення якості життя, передчасної смерті дитини. Завідувачка відділення «Мобільний хоспіс для дітей» п. Наталія Комаринська, запевняє: «В окремих випадках — це єдиний метод лікування, зокрема — при вроджених порушеннях обміну речовин-ензимопатіях, коли спеціальна дієта може попередити летальний випадок чи розвиток глибокої розумової неповноцінності та інвалідності дитини. Медичне харчування дає змогу дитині набирати вагу та покращує якість життя».

Благодійний фонд Крила надії вже багато років працює з дітьми мобільного хоспісу, тому розуміє, наскільки важливою є кількамісячна кампанія щодо доступності нутрівтивної (харчової) підтримки для паліативних дітей міста Львова та області. Благодійники хочуть залучити до дискусії всі зацікавлені сторони і небайдужих. «Ми допомагаємо дітям з невиліковними захворюваннями ще з 2007 року. І будемо робити це й надалі, адже поки що ліків, які б повністю подолали онкологію чи інші захворювання, не знайшли, а отже — кількість цих дітей постійно зростатиме. Наша допомога спеціальним харчуванням розпочалася з підтримки маленької дівчинки, яка нещодавно досягла повноліття. І ми розуміємо, якби вона не отримала цього харчування, яке, до речі, нам інколи доводилося діставати за кордоном, адже тут такого не було, все б закінчилося значно сумніше», -зазначила директор БФ «Крила надії» Наталія Ліпська.

Довідка

• Середній вік пацієнтів Хоспісу становить 8 років, наймолодшому пацієнту — 2 роки, найстаршому — 17, найбільше пацієнтів 5−7 років.
• Найменшим зазначеним доходом родини за місць є 5 тис. грн., найбільшим — 17 тис. грн, середній дохід родин на місяць — 9 тис. грн.
• Середня сума, яку витрачають сім’ї на догляд за дитиною, за винятком спеціалізованого харчування: найбільший показник — 50 тис. грн., найменший — 1 тис. грн., в середньому — 10,7 тис грн.
• Витрати на спеціалізоване харчування на 1 місяць становлять: найбільше — 19 тис грн., найменше 1,5 тис. грн. В середньому сім’ї витрачають 6,8 тис. грн на лікувальне харчування для дітей.
• Найбільш затребувані продукти лікувального харчування: зондове харчування від Nutricia та Fresenius Kabi, Resource Junior від Nestle та ін.
• Опитування проводилось 6−10.07.20, шляхом он-лайн анкетування. Всього взяло участь 30 представників дітей-пацієнтів відділення «Мобільний хоспіс для дітей»

Всього під опікою відділення «Мобільного хоспісу для дітей» перебуває 72 пацієнта, 18 з них — жителі м. Львова.

Джерело https://city-adm.lviv.ua/news/society/social-sphere/280646-blahodiinyi-fond-kryla-nadii-rozpochav-kampaniiu-z-pidtrymky-nevylikovno-khvorykh-ditei