Коли розказують про життєвий шлях людей з інвалідністю, це частіше всього шлях подолання. Будь-які досягнення здаються більш значними, коли за ними стоїть боротьба з перешкодами.

Ця боротьба надихає людей не здаватися, стикаючись з труднощами.

Але чи бачу я свій шлях таким? Я добре знаю як цей світ, який я не чую, обмежує мої можливості. І також добре знаю відчуття своїх безмежних прагнень. Десь посередині між цими двома станами – безсилої безпорадності в одніх ситуаціях і натхненної мотивації в інших – і пролягає шлях мого життя.

Я почала втрачати слух ще в дитинстві. Але так поступово і непомітно, що потроху звикала до того, що все менше і менше чую оточуючий світ. Через це поступове пристосування, я не пройшла вчасно відповідної реабілітації і не отримала інвалідність.

Я вчилася у звичайній школі разом з чуючими і художньому ліцеї, але не змогла закінчити ані художній, ані театральний інститути, бо погано чула, що кажуть викладачі і не сприймала лекції у великих аудиторіях для багатьох студентів. Що таке інклюзія наприкінці 90-х, початку 2000-х я ще не знала. Тому просто змирилася з тим, що мене відрахували за відсутність на лекціях. Були розмови про якесь індивідуальне навчання, але не було розуміння – як це зробити.

То ж я все менше спілкувалася з людьми і намагалася працювати як художниця – в ляльковому театрі, в інтер’єрах (барельєфи, розписи стін, малюнки на дзеркалах та склі). Так я познайомилася з майбутнім чоловіком, якийсь час ми працювали разом і він був моїми «вухами».

Потім я народила сина і поступово закрилася в чотирьох стінах, потерпаючи від дискомунікації з зовнішнім світом, але не розуміючи – що з цим робити. Це призвело до глибокої депресії. З якої я шукала вихід багато спілкуючись в інтернеті.

Коли мені було 20 років головна лікарка нашої харківської ЛОР-лікарні говорила, що я повинна спиратися на залишки слуху, тренуватися читати по губах, а слухові апарати тільки швидше погіршать мій слух. Я повірила в це і зіткнулася з тим, що у 35 років вже майже не чула музику і не розуміла, що мені кажуть люди.

Виявилося, що слухові апарати мені вже не допомагають і треба робити кохлеарну імплантацію. Тоді я не знала, що в Україні можливо зробити цю операцію дорослому нечуючому безоплатно. А коштувало це доволі дорого. І рішення знов відклалося на кілька років.

Але ці роки були наповнені надзвичайною активністю, бо я вже не могла сидіти на місці, малювати щось в тиші і потерпати від депресії. Я стала волонтерити в місцевому екорусі «Kharkiv Zero Waste». Малювати плакати і інфографіку, сортувати відходи, популяризувати свідоме ставлення до екологічних питань і проводити майстер-класи для дітей.

Я відчула що можу бути красномовною і надихаючою спікеркою, потрапила на телеекран, але постійно боролася з тим, що не чую людей і це викликає багато незручностей. Навіть на телебачення мене ризикнули запросити не одразу, бо побоювалися, що проводити прямий ефір з нечуючою людиною «технічно неможливо».

Тоді я знайшла додаток на смартфоні, якій розпізнає мовлення. І активно почала ним користуватися. Він працював дуже некоректно і іноді взагалі відмовлявся розпізнавати голоси – там де було дуже гучно, або багато людей, або сама людина говорила тихо чи нерозбірливо.

Але це мене не зупиняло.

Я звернулася до правозахисниці Марії Ясеновської – з бажанням долучитися до боротьби за права людей. Бути чимось корисною. Мене надихнув її коментар в Фейсбуці, про те що у людей з інвалідністю немає ніяких «особливих потреб», а є потреба як і у всіх людей – жити повноцінним життям.

Тоді я вперше виступила з презентацією про проблеми людей з порушеннями слуху на круглому столі «Доступне місто». Відчула що говорю щось важливе, про те, що залишається непомітним і незрозумілим. Так я дізналася, що ми повинні вголос озвучувати свої потреби – «Нічого про нас і для нас без нас!».

Насправді мені було лячно, що мене не стануть слухати і скажуть що всі доступні умови вже існують, і я просто не знаю про це і живу в своєму замкненому світі тиші. Я ретельно перевіряла все, що збиралася казати про недоступність та бар’єри. Але!

Моя міфічна віра в існування якихось «спеціальних» людей, які займаються цими питаннями і знають як їх вирішити, розлетілася вщент. За єдину мить. Достатьно було просто наважитися прийти туди, де збираються чиновники, політики, соціальні працівники і громадські діячі, щоб побачити, що твої знання, реальний досвід дискримінації та боротьби з неінклюзивним середовищем – це надважлива інформація. Яку треба доносити впевненно, зрозуміло і чітко. Щоб рухати зміни накраще.

Треба також усвідомлювати, що ці зміни просувати дуже важко і доводиться бути стійким у цій боротьбі з інертністю суспільства, вкоренілими стереотипами і владними політичними іграми. Дуже важливо вивчати реальну ситуацію, щоб краще розуміти – що і як з нею можна зробити.

Я радію, що мені вдалося зберегти гарну усну вимову і грамотну писемність. Це проблема для багатьох людей, що мають порушення слуху і навчаються відокремленно в спеціальних закладах. Мій складний шлях навчив мене бути зрозумілою для інших. І я маю змогу виступати на радіо, телебаченні, давати інтерв’ю, писати тексти – без допомоги жестового перекладача.

Звісно я намагалася вивчити жестову мову, коли шукала шляхи для подолання своєї дискомунікації зі світом. Але це виявилося надто складним завданням для мене і я так і не опанувала цю мову на такому рівні, щоб вільно спілкуватися. Але за три місяці вивчення набагато краще і глибше зрозуміла її і світ жестомовних, «жестову культуру».

По даним ВОЗ, таких як я на планеті десь 13 % – людей з порушеннями слуху, які не володіють жестовою мовою, тоді як носіїв жестової мови – приблизно 1 %. Їх об’єднує спільна мова і культура, тоді як ми залишаємося невидимими і розкиданими серед чуючих.

Розпізнавач голосу в телефоні не створив для мене дива. Але з його допомогою я стала кураторкою декількох авторських соц-арт проектів. В співпраці з ХОФ «Громадська Альтернатива» та фестивалем «InclusiON», а також Центром Гендерної Культури.

Це були проекти про людей з інвалідністю і про тих, хто пережив домашнє насильство, бо я сама маю цей досвід і хотіла показати ці складні теми за допомогою перформансів, інсталяцій і творів різних митців. Один з моїх проектів про домашнє насильство отримав відзнаку від фонду ООН. Це було неймовірне відчуття – я не могла повірити, що те що я роблю, справді настільки важливо.

Це привело мене на зйомки документального фільму «Розірви коло». Після нього ми з режисеркою Єлізаветою Сміт почали знімати цілу документальну епопею про мене «Listening to the world» («Слухаючи світ»). Ці зйомки почалися ще до повномасштабного вторгнення і досі тривають. Зараз ми продовжуємо знімати мій шлях – вже в Берліні.

За чотири роки активності я встигла розлучитися, стати більш самостійною, спробувати різні роботи (навіть некваліфіковані – мити вікна чи посуд, фасувати еко-борошно). Багато дізналася про себе і про світ, вперше поїхала на потязі без супроводу і відвідала багато тренінгів і заходів. Навчалася в школі прав людини в Освітньому домі прав людини в Чернігові, приймала участь у проектах організації Fight for Right, була експерткою на різних конференціях і міжнародних форумах.

4 березня 2023 року я вимушено поїхала з Харкова зі своїм 16-річним сином. У Львові встигла перезапустити свій улюблений харківський проект за участю людей з порушеннями зору «Ліплення на дотик». Тепер скульптор Владислав Юдін продовжує досліджувати цю інклюзивну арт-практику разом з організацією «Непротоптана стежина». Без моєї участі.

Бо я оселилася в Німеччині. Тут мені вдалося те, що не виходило в Україні – зробити імплантацію слуху та оформити інвалідність. Я знаходжуся в процесі реабілітації слуху. Приймаю участь у місцевих тренінгах для українських активістів. Навіть мала честь розказати про права біженців з інвалідністю в берлінському парламенті. Зараз я потроху оговталася від стресу і реабілітації та розпочала роботу над своїм новим соц-арт проектом – про аутоагресію і вихід з травми насильства.

Я все ще дуже погано чую і часто користуюся розпізнавачем голосу та перекладачем в телефоні. Вивчаю німецьку мову у групі для людей з порушеннями слуху і намагаюся якось виправити свою погану англійську. Бо моя вимова спотворена через відсутність слуху.

Я зтикаюся з викликами кожен день. І не вважаю себе якось «особливою» сильною людиною. «Супергеройкою». Бо добре пам’ятаю як це: бути повністю безпорадною, залежною від інших людей і боятися щось робити самотужки. Іноді у мене бракує ресурсу боротися. Як і у всіх нас. Час від часу…

Але є щось таке, що допомагає долати перешкоди і йти вперед. Не здаватися. Це бажання жити на повну, максимально встигти пізнати свої можливості і цей різноманітний світ. Не залишатися в тіні – невидимою і непочутою.

Саме тому за останні роки у мене з’явилося стільки знайомих з різних сфер життя. Стільки інтересів і планів.

Бо світ немає меж. І буде більш доступним, якщо ми самі цього щиро потребуватемо. Якщо ми будемо відчайдушно прагнути зануритися в нього, жити тут і зараз. І тим самим змінювати все навколо себе накраще.

Авторка Тетяна Стеценко

************

«НЕЗЛАМНА» – цикл статей про українських жінок та дівчат, що мотивують, захоплюють та надихають!

Ця ініціатива впроваджується в рамках проєкту «Сприяння правам жінок та дівчат з інвалідністю шляхом посилення їх участі та лідерства в громадах», який реалізує Національна Асамблея людей з інвалідністю України за підтримки UN Women Ukraine / ООН Жінки в Україні та Жіночого фонду миру та гуманітарної допомоги / WPHF.

 

Про Жіночий фонд миру та гуманітарної допомоги Організації Об’єднаних Націй (WPHF).

Жіночий фонд миру та гуманітарної допомоги Організації Об’єднаних Націй (WPHF) – це єдиний глобальний механізм, створений виключно на підтримку участі жінок в процесах розбудови миру та безпеки, а також гуманітарної допомоги. WPHF, керований низкою представників громадянського суспільства, урядів та ООН, – це трастовий фонд за участі багатьох партнерів, який мобілізує терміново необхідне фінансування для місцевих організацій, очолюваних жінками, та працює разом із жінками на передовій заради побудови міцного миру. WPHF надав фінансування та підтримав спроможність понад 500 місцевих організацій громадянського суспільства, які працюють над питаннями порядку денного «Жінки, мир, безпека» та реалізують гуманітарну діяльність у 28 країнах світу, які постраждали від кризи.

Ця публікація підготовлена за фінансової підтримки Жіночого фонду миру та гуманітарної допомоги Організації Об’єднаних Націй (WPHF), але це не означає, що висловлені в ній погляди та вміст є офіційно схваленими або визнаними з боку Організації Об’єднаних Націй.

 

********

Iva Stishoon (Tetiana Stetsenko)

I V A:

When people talk about the life paths of people with disabilities, it is most often a path of overcoming something. Any achievement seems more significant when there is a struggle with obstacles behind it.

This struggle inspires people not to give up when they are facing with difficulties.

But do I see my path this way? I know very well how this world, which I cannot hear, limits my possibilities. And I also know very well the feeling of my aspirations without limits. Somewhere in between these two states – the overwhelming helplessness in some situations and inspired motivation in others – is  the path of my life.

I started losing my hearing when I was a child. But it was so gradual and unnoticeable that I gradually got used to the fact that could hear the world around me less and less. Because of this gradual adaptation, I did not have appropriate rehabilitation in due time, and I did not obtain a disability status.

I attended a regular school together with hearing students and then an art lyceum, but I was unable to graduate from either the art or theatre institutes because I couldn’t hear well what the teachers were saying and did not comprehend lectures in large classrooms for many students. In the late 90s and early 2000s, I didn’t know what inclusion meant. So, I just accepted the fact that I would be expelled for not attending lectures. There were talks about some kind of individualized learning, but there was no understanding of how to do it.

So, I communicated less and less with people and tried to work as an artist – in the puppet theater and in interiors (bas-reliefs, wall paintings, drawings on mirrors and glass). That’s how I met my future husband; we worked together for a while, and he was my “ears.”

Then I gave birth to my son and gradually closed myself off within four walls, suffering from the break of communication with the outside world, but not understanding what to do about it. This led to a deep depression. From which I was seeking a way out by communicating a lot on the Internet.

When I was 20 years old, the chief physician of our Kharkiv otolaryngology hospital told me that I should rely on my residual hearing, practice lip reading, and that hearing aids would only make my hearing ability deteriorate faster. I believed what was said and then faced the fact that at the age of 35 I could hardly hear music and could not understand what people were saying to me.

It turned out that hearing aids would no longer help me, and I needed a cochlear implant. At that time, I didn’t know that in Ukraine it was possible to have this surgery for a deaf adult person free of charge. Otherwise, it was quite expensive. So, the decision was again postponed for several years.

But those years were filled with extraordinary activity because I could no longer sit still, draw something in silence and suffer from depression. I started volunteering in Kharkiv Zero Waste, a local eco-movement. I would draw posters and infographics, sort waste, promote a conscious attitude towards environmental issues, and conduct workshops for children.

I felt that I could be an eloquent and inspiring speaker. I got on TV, but I was constantly struggling with the fact that I couldn’t hear people, and it caused a lot of inconvenience. As for television, they didn’t dare to invite me right away fearing it was “technically impossible” to have a live broadcast with a deaf person.

Then I found a smartphone app that recognizes speech. I started using it actively. It worked very incorrectly and sometimes refused to recognize voices at all – if it was very noisy around or there were a lot of people, or the person spoke quietly or indistinctly.

But it did not stop me.

I approached the human rights activist Maria Yasenovska with a desire to join the struggle for human rights. To be useful in something. I was inspired by her comment on Facebook that people with disabilities do not have any “special needs,” but they have a need to live a full life like all other people.

That was the first time I made a presentation about the problems of people with hearing impairments at the “Accessible City” roundtable. I felt that I was saying something important, about something remaining unnoticed and misunderstood. That’s how I learned that we must voice our needs out loud – “Nothing about us and for us without us!”

In fact, I was afraid that they would not listen to me and say that all the accessibility conditions already exist, and I just don’t know about it and live in my own closed world of silence. I had carefully checked everything I was going to say about inaccessibility and barriers. But!

My mythical belief in the existence of some “special” people who deal with these issues and know how to solve them was shattered. Within a single moment. It was enough just to dare to come to a place where officials, politicians, social workers, and public figures gather to see that your knowledge, real experience of discrimination and fighting against non-inclusive environment is crucial information. The information which should be communicated in a confident, clear, and precise way. In order to drive change for the better.

We also need to realize that to promote these changes is very difficult and we have to be resilient in this struggle against the inertia of society, entrenched stereotypes, and power political games. It is very important to study the real situation in order to better understand what and how can be done about it.

I am glad that I’ve managed to preserve good oral pronunciation and correct writing. This is a problem for many people who have hearing impairments and are educated separately in special institutions. My difficult path has taught me to be understood by others. And I can speak on radio, television, give interviews, write texts – without the help of a sign language interpreter.

Of course, I tried to learn sign language when I was looking for ways to overcome my miscommunication with the world. But it turned out to be too difficult for me, and I never mastered the language to the level where I could use it fluently. Still, after three months of studying it, I understood it and the world of sign language speakers, the “sign culture” much better and deeper.

According to the WHO, there are about 13% of people like me on the planet who are deaf and do not speak sign language, while sign language speakers make about 1%. They are united by a common language and culture, while we remain invisible and scattered among hearing people.

The voice recognition function in my phone didn’t work a miracle for me. But with its help, I became a curator of several author’s social art projects. In cooperation with Kharkiv’s regional foundation “Civic Alternative” and the InclusiON festival, as well as the Center for Gender Culture.

Those were projects about people with disabilities and people who went through domestic violence because I had this experience myself and wanted to show these complex topics through performances, installations, and works by different artists. One of my projects about domestic violence received an award from the UN Foundation. It was an incredible feeling – I couldn’t believe that what I was doing was really so important.

This led me to the filming of the documentary Break the Cycle. After that, the director Elizabeth Smith and I started shooting a whole documentary epic about me – Listening to the World. This filming began before the full-scale invasion and is still in process. Now we are continuing to film my journey – this time in Berlin.

During the four years of activity, among the things I did was to divorce, to become more independent, try different jobs (even unskilled ones, such as washing windows or dishes or packing eco-flour). I learned a lot about myself and the world, traveled by train unaccompanied for the first time, and attended many trainings and events. I studied in the Human Rights School at the Educational House of Human Rights in Chernihiv, participated in projects of the Fight for Right organization, and was an expert at various conferences and international forums.

On March 4, 2023, I was forced to leave Kharkiv with my 16-year-old son. In Lviv, I managed to restart my favorite Kharkiv project “Modeling by Touch” involving people with visual impairments. Now the sculptor Vladyslav Yudin continues to explore this inclusive art practice together with the organization “Untrodden Path.” Without my participation.

Because I settled in Germany. Here I managed to do what I hadn’t been able to do in Ukraine – to have a hearing implant and register a disability. I am going through rehabilitation of hearing. I take part in local trainings for Ukrainian activists. I even had the honor of speaking about the rights of refugees with disabilities in Berlin parliament. Now I have gradually recovered from the stress and rehabilitation and have started working on my new social art project about auto-aggression and overcoming the trauma of violence.

I am still very hard of hearing and often use voice recognition and translator on my phone. I’m learning German in a group for people with hearing impairments and trying to improve my poor English. Because my pronunciation is distorted due to the hearing loss.

I face challenges every day. And I don’t see myself as a “special” strong person. Or a “superhero.” Because I remember well what it feels like to be completely helpless, dependent on other people, and afraid to do anything on your own. Sometimes I lack the resources to fight. Like we all do. From time to time…

But there is something that helps you overcome obstacles and move forward. Not to give up. This is the desire to live life to the fullest and manage to learn your abilities and this diverse world as much as possible. Not to stay in the shadows – invisible and unheard.

That is why, in recent years, I have made so many friends from different spheres of life. So many interests and plans.

Because the world has no boundaries. And it will be more accessible if we sincerely need it. If we are desperate to delve into it and live here and now. And, by doing so, change everything around us for the better.

Prepared by Tetiana Stetsenko

 

“THE INVINCIBLE LADY” is a series of articles about Ukrainian women and girls that motivate, fascinate, and inspire.

This initiative is part of the project “Empowerment of Women and Girls with Disabilities by Strengthening their Involvement and Leadership in Communities,” which is being implemented by the National Assembly of People with Disabilities of Ukraine with the support from the UN Women Ukraine and the Women’s Peace and Humanitarian Fund.

About the UN Women’s Peace and Humanitarian Fund (WPHF)

The UN Women’s Peace and Humanitarian Fund is a unified global financial mechanism designed exclusively to support the participation of women in peace and security building and humanitarian responses. Governed by a range of civil society, governments, and the UN actors, WPHF is a multi-partner trust fund that mobilizes urgently needed funding for local women-led organizations and works together with women on the frontlines to build lasting peace. WPHF has provided funding and supported capacity building for more than 500 local civil society organizations working with the “Women, Peace, and Security” agenda and implementing humanitarian activities in 28 crisis-affected countries.

This publication has been prepared with the financial support from the United Nations Women’s Peace and Humanitarian Fund (WPHF), but the views and contents expressed herein do not necessarily represent the official endorsement or recognition of the United Nations.