“Перед тим, як вийти з дому, я розробляю чіткий маршрут, як їхати, де можна вийти по дорозі, щоб там був туалет. Я не думаю про місця, які побачу, я думаю про туалет — яким він буде, чи мене туди пустять?”

Киянка Олена Сотскова 19 років хворіє на неспецифічний виразковий коліт — хронічне захворювання товстої кишки, одним з найнеприємніших симптомів якого є часті проноси. Це невиліковна хвороба, яка змушує постійно бути поруч з туалетом.

З нею, а ще з хворобою Крона, яка має схожі симптоми, в Україні живуть близько 11 тисяч людей.

Зазвичай це молоді люди. Хвороба починається з 15-30 років. Зовні вони нічим не відрізняються від решти людей і про те, що у них невиліковна хвороба, можна і не дізнатись.

За правильного лікування, людина з такими діагнозами може жити повноцінним життям – мати родину, працювати, подорожувати. Може виходити з дому.

Але, крім ліків, які потрібно приймати постійно, єдина річ, яка необхідна для такого нормального життя – це вільний доступ до туалету.

За права таких пацієнтів і бореться громадська організація “Повноцінне життя”, яку очолює Олена Сотскова.

• Вчені: якщо вночі часто бігаєте в туалет – винна сіль
• Життя з рідкісною хворобою: “Ніхто не казав, що буде ‎далі”‎
• “Пані Вбиральня”: чому жінка оцінює туалети в Instagram
• Прокляття Текумсе: чому у США вірили, що “нульовий рік” – фатальний для президентів

“Переді мною закривали двері”

При запальних захворюваннях кишківника (ЗЗК), таких та виразковий коліт та хвороба Крона, потреба до туалету виникає раптово.

У людини просто може не бути 5 чи 10 хвилин, щоб, наприклад, піднятися на ескалаторі з глибокої станції метро чи добігти до громадського туалету.

“Часом це буває миттєво. Живіт заболів і все. Це як труба — раз і все вже назовні. Скільки разів таке було, коли це все в брудному одязі везеш додому. Люди шарахаються, ці погляди”.

Якщо для здорових людей нормою вважається похід до туалету кілька разів на день, то для людей з ЗЗК “норма” – це 10-20 разів на день.

Жінка каже, що з роками навчилася спокійно говорити про свою хворобу. Говорити, щоб про тисячі таких, як вона людей, знали. Щоб їхні права на ліки, на доступ до туалетів були видимими.

“Те, що я не могла потрапити до туалету, було завжди. Скільки разів я відмовлялась кудись йти, бо не знала, чи буде там туалет. Бо знала, якщо настане момент, то для мене це буде катастрофа.

Скільки разів переді мною закривали двері, не пускали, були вивіски, що “туалет лише для відвідувачів”.

Туалетів мало

Туалетів в Україні мало. Їх недостатньо у багатомільйонному Києві, де, за даними київської влади, є понад 100 громадських вбиралень. У 2015-2018 років у столиці побудували і відремонтували 32 громадські вбиральні.

Туалетів дуже мало у всіх містах та містечках України.

“У нас не вистачає нормально обладнаних громадських вбиралень, куди не страшно зайти. Чому не можна віддати це якомусь приватному бізнесу? Щоб через кожні скількись там метрів на вулиці стояли туалети. За гроші. Ми будемо платити. Але нехай вони будуть чистими. Нехай вони просто будуть”, – обурюється пані Сотскова.

Згідно з державними будівельними нормами, у всіх громадських будівлях, куди заходять понад 50 відвідувачів, на кожному поверсі мають бути туалети. Також через кожні 50 метрів, за правилами, мають бути туалети у ТРЦ, на вокзалах.

Проте ці норми часто порушують і туалетів відкривають недостатньо. Про це говорять і в громадських організаціях. Це визнають і в уряді.

Але пацієнтів із запальними захворюваннями кишківника не пускають у ті туалети, які вже існують.

“Чому у Чехії ти можеш спокійно зайти у будь-який заклад, ресторан, на пошту, у мерію, навіть у поліцію і тебе спокійно з посмішкою пропускають до туалету? Навіть нічого пояснювати не треба. Це мене так вразило у Празі. Я подумала, а чому у нас такого немає? У нас мають пускати у туалети в кафе та в ресторанах у Києві, але дуже часто цього не роблять. Туалети – це ж елементарна річ, це базова потреба людини”.

Боротьба за туалети

Кілька років тому Олена Сотскова разом з іншими людьми, які мають захворювання кишківника, створили громадську організацію “Повноцінне життя”, щоб боротися за права таких пацієнтів, як вона.

Щоб люди з невиліковними хворобами кишківника, які все життя щомісяця мають витрачати по кілька тисяч гривень на ліки, могли розраховувати на підтримку держави, щоб ці препарати включали до державних програм фінансування.

І щоб такі люди мали вільний доступ до туалетів.

Боротися за туалети в Україні Олену надихнув приклад Чехії.

Там громадські активісти зробили проєкт – “карта WC”, додаток, де відзначають локації доступних туалетів. Спочатку ця карта була лише для людей з ЗЗК, потім додалися вагітні жінки. А далі її зробили доступною для всіх, бо туалети потрібні всім.

“Повноцінне життя” почали створювати подібну карту в Україні. Почали з пілотного проєкту – мапу туалетів на Подолі у Києві.

“Ми взяли 4 км у радіусі Контрактової площі і почали розмовляти з бізнесом. Ходили від кафе до кафе, розповідали власникам про нас, про наших пацієнтів, просили пускати до туалетів. Багато закладів погоджувалися і відповідали — без проблем. Ми плануємо зробити додаток. Він у розробці. Хотіли донести цю ініціативу до Подільської районної влади, щоб вони це закріпили у якомусь нормативному документі. Але тут почався коронавірус і проєкт перенесли”.

Олена Сотскова планує працювати над розширенням доступу до туалетів в Україні і далі. Вона пише про туалети у Facebook, вона відкрито говорить на теми, про які зазвичай мовчать.

“Мені не фіолетово, що буде з такими пацієнтами, як я. Чи буде у нас доступ до ліків, чи буде у нас доступ до туалетів”, – говорить жінка і показує футболку з гештегом #Менінефіолетово.

Фіолетовий – колір громадської організації “Повноцінне життя”. Нещодавно її представники, хлопці та дівчата віком 20-30 років, які мають хвороби кишківника, провели флешмоб. У відео у Facebook вони розповідали про свої мрії – жити, кохати, народжувати дітей і займатися спортом з гештегом #Намнефіолетово.

“Люди з хворобами кишківника – це молоді та активні люди, які хочуть зустрічатися із друзями, ходити на побачення, створювати родини, а не думати кожного разу, чи встигнеш ти добігти до туалету. Але часто вони нікуди не ходять, бо бояться. Вони бояться сорому. З одного боку – це повноцінні люди, з іншого – соціально ізольовані. Вони – не інваліди, у них є руки, ноги, вони можуть працювати. І у них є ось така маленька потреба — мати поруч доступний туалет”.

Діана Куришко, BBC News Україна

Джерело https://www.bbc.com/ukrainian/features-54643562