Громадська спілка”Орфанні захворювання України” звертається із відкритим листом до Прем’єр-міністра Volodymyr Groysman із проханням почути голоси тисяч українців із рідкісними хворобами

28 Лютого 2018 by Olga Zhurbenko

Друкувати цю новину

Таку заяву представники спілки зробити під час прес-брифінгу в Українському кризовому медіа-центрі, присвяченому Міжнародному дню рідкісних хвороб.

В Україні відсутня чітка вертикаль забезпечення діагностикою та лікуванням орфанних пацієнтів. Немає реєстрів хворих, відповідних медичних центрів, відповідальних лікарів.

«Ми звертаємося до влади із проханням створити таку вертикаль. Аби кожен пацієнт, що має рідкісний діагноз, міг мати доступ як до діагностики, так і до життєвонеобхідного лікування. Наша Спілка готова надати усі необхідні документи й рекомендації та максимально сприяти створенню чіткою структури», — сказала голова ГС «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша.

«Нам потрібен реєстр хворих. Ми повинні створити експертні центри для діагностики і розширювати скринінг, щоби виявляти хвороби якомога раніше і рятувати життя. Ми неодноразово зверталися до влади, до Міністерства охорони здоров’я України — ми хочемо бачити серед них партнерів, але ми не отримуємо відповідей і дій. Тому ми звертаємося до Прем’єр-міністра і просимо почути нас, почути і прийняти проблеми пацієнтів із рідкісними хворобами, і дати нам шанс жити», — зазначила голова ВГО “Асоціація хворих на легеневу гіпертензію” Оксана Александрова.

Дефіцит фінансування орфанних хворих у 2018 році становить критично загрозливу суму — 988 мільйонів гривень.

Це означає, що тисячі пацієнтів не отримають життєвонеобхідних їм лікарських засобів, медичних виробів та спеціального харчування. А без них — стан здоров’я пацієнтів може погіршуватися з кожним днем і ситуація може призвести до незворотних наслідків.

«Кожен громадянин України, що має орфанне захворювання, має право на безперебійне, безоплатне та пожиттєве забезпечення лікуванням, що гарантується законом. Наразі ж держава не виконує взятих на себе зобов’язань», — зауважила Тетяна Кулеша.

Як відомо, відповідно до Закону України № 1213-VII та Постанови КМУ № 160, усі орфанні хворі мають безперебійно та безоплатно забезпечуватися життєвонеобхідними лікарськими засобами, виробами медичного призначення та дієтичним лікувальним харчуванням. Однак наразі ці закони не виконуються у повній мірі.

Рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість з них — генетичні і невиліковні. З часом ці хвороби прогресують, впливають на якість життя і ставлять його під загрозу. Виробництво препаратів для лікування рідкісних захворювань є дуже складним і дороговартісним, ліки замовляються індивідуально для кожного пацієнта.

Дефіцит відповідних знань у їх діагностиці та лікуванні виділяють їх в особливий сегмент, потребуючий особливої уваги. Хоча рідкісні хвороби характеризуються низьким рівнем поширеності для кожного з них, в цілому на рідкісні захворювання страджають від 6 до 8% населення.

Об’єднавши усіх пацієнтів із рідкісними хворобами, можна було б утворити ще одне місто-мільйонник в Україні.

Особливо вразливими є ізольовани пацієнти з ще меншою частотою захворювань — це 1:100 000 та рідше. Через їх низьку поширеність, специфічність, загрозу для життя та дороговартісністю лікування, турбота про таких пацієнтів є пріоритетом Державної політики більшості європейських країн.

Ми прагнемо, щоб Україна, ставши на шлях Європейского розвитку та декларуючі європейські цінності, мала би свою систему захисту людей, постраждалих від рідкісних захворювань та гарантоване Законом України забезпечення лікуванням.

Зі сторінки у ФБ