Тамара Черемнова: жизнь как фронтовая полоса

8 Травня 2014 by Olga Zhurbenko

Друкувати цю новину

О таком страшном диагнозе, как детский церебральный паралич, наслышаны многие. Чаще всего при этом представляют человека, движения которого так сильно ограничены, что он лишен способности к самообслуживанию и полноценной жизни, а значит, обречен на унылое существование без собственного дела и занятий.

Но ограниченные возможности не значит ограниченные способности. Можете ли вы поверить, что человек с диагнозом ДЦП, почти неспособный к движению, с детства живущий в специализированных учреждениях, способен победить систему, добиться снятия несправедливого диагноза «олигофрения» и стать писателем?

Причем действительно хорошим писателем, чьи книги читают и публикуют. И происходит это не в благополучной Европе, а в России.

Это — история Тамары Черемновой, женщины, имя которой сегодня в первую очередь ассоциируется с прекрасными книжками, а уже потом – с тяжелым диагнозом. История, рассказанная ей самой.

Детство Тамары

«Родилась я в 1955 году. В моем развитии довольно скоро стали наблюдаться отклонения. Ноги не ходят, руки не держат, кушать сама не могла, да еще дергает всю… В общем, стало ясно, что я — не здоровенькая крепенькая малышка, а что-то непонятное», — рассказывает Тамара.

Родителям Тамары назвали диагноз — ДЦП (детский церебральный паралич со спастической диплегией). В шестилетнем возрасте они отдали дочь в специализированный детский дом.

Там, как и большинству таких больных, Тамаре вписали в историю болезни еще один диагноз — олигофрения в стадии дебильности. И тогда, и сейчас существует такой стойкий миф – больной ДЦП обязательно умственно отсталый.

ФАКТЫ

Детский церебральный паралич – собирательный термин. Это целая группа заболеваний, все они возникают еще в период внутриутробного развития ребенка и не прогрессируют в течение жизни. Причина – в поражении головного мозга (коры, подкорковых областей или ствола мозга). Проявляется заболевание в двигательных нарушениях разной формы и интенсивности.

Спастическая диплегия – самая распространенная форма ДЦП (иначе – болезнь Литлла). Нарушается функция мышц с обеих сторон, в большей степени ног. Характерно раннее формирование контрактур (невозможность полностью согнуть и разогнуть конечность), деформаций позвоночника и суставов. В зависимости от тяжести поражения могут возникать дополнительные симптомы. Интеллект в большинстве случаев не страдает.

«Когда мне исполнилось семь, я знала уже все буквы. Специально меня не учили, однако буквы показали — выклянчила. Но вот книг для детей в детдоме не было. Да и воспитатели с нами особенно не занимались.

Была лишь одна воспитательница, ее за глаза называли презрительным «интеллигенция», которая нам читала. Именно благодаря ей я в семилетнем возрасте услышала первые художественные произведения.

Если бы не эти умные и душевные книги, то что мне, постоянно лежащей на койке в четырех стенах, помогло бы узнать, что есть еще и «заоконный» мир, и разобраться, как в том мире живут?

Первой книгой, которую я прочитала уже сама, была книга Алексея Садиленко «За фронтом фронт». Символично: моя дальнейшая жизнь оказалась фронтовой полосой — непрекращающейся войной за полноценное существование, насколько это возможно при ДЦП», — рассказывает Тамара.

Фото предоставлено Тамарой Черемновой

Олигофрения прицепом

Слово «олигофрения» не давало покоя. Повзрослев и выяснив, что подразумевается под этим диагнозом, Тамара Черемнова попыталась доказать лечащему врачу, что у нее вовсе не «примитивное мышление», как это значилось в истории болезни. Но врачи и слушать не стали.

«Я надолго замкнулась, по ночам кусала подушку, возненавидела себя и свой ДЦП, из-за которого меня вдобавок к плохо работающим рукам и ногам еще и объявили умственно неполноценной… Ночи напролет, когда в палате все спали, я до резкой боли в голове перемалывала один и тот же вопрос — ну почему при моем заболевании, ДЦП, я обязательно должна быть дурой? Я же все вижу и понимаю не хуже других…»

МНЕНИЕ ЭКСПЕРТА

Андрей Цветков, нейропсихолог, кандидат психологических наук, руководитель кафедры клинической психологии с Центром интеллектуального развития Московского психолого-социального университета:

«К сожалению, это довольно типичная практика – ставить больным ДЦП дополнительные диагнозы, не проведя достаточной проверки, а часто и просто автоматом. Чаще всего это как раз олигофрения в той или иной форме.

Больные с тяжелыми формами ДЦП часто плохо говорят, быстро утомляются, пребывают в сниженном настроении, это все не учитывается при проведении обследования на уровень интеллекта.

В итоге интеллект совершенно сохранен, но, мягко говоря, несовершенный диагностический инструментарий не может это выявить. И мало кому из специалистов хочется вникать дополнительно.

В реальности умственная отсталость характеризует больных ДЦП лишь в 10-15% случаев.

Но среди взрослых мы видим гораздо больше случаев, просто потому, что в детстве их признали «дебилами» и никто не занимался их развитием, не искал пути, адекватные методы».

Некоторым из больных детей везет, их родители не принимают несправедливых диагнозов и отстаивают право своих детей на реабилитацию, обучение. Вступиться за Тамару было некому, но она решила не опускать руки. Началась долгая борьба за снятие ненавистного ярлыка умственно неполноценной.

Тамара много ходила по врачам с этим требованием, но везде ее ждал отказ. Отчаявшись, решилась написать письмо в Минздрав академику Чазову, описала подробно историю болезни и еще раз попросила снять диагноз «олигофрения».

Как ни странно, это сработало. Спустя много лет борьбы историю болезни пересмотрели, диагноз признали ошибочным, Тамару перевели в дом инвалидов общего типа.

«Конечно, дом инвалидов — это далеко не санаторий и не домашнее проживание, но все ж лучше дурдома», — рассказывает Тамара.

Найти свой путь, преодолевая трудности

«Попав в интернат для престарелых и инвалидов, я ощущала себя как на Голгофе и, наверно, была самым несчастным человеком на свете. Мне казалось, что окружающие меня инвалиды лучше меня — я ведь на всю жизнь запомнила слова врача, что признаком моего психического нездоровья являются мои гиперкинезы — хаотические неконтролируемые движения рук.

На улице я боялась лишний раз пошевелиться, чтоб не привлекать внимания своими непроизвольными подергиваниями. И этим комплексом я загнала себя в угол», — рассказывает Тамара.

Спасало лишь чтение. Но его вскоре оказалось мало, к тому же Тамара никак не желала мириться со своей участью «бесполезного человека». И она начала писать — рассказы и сказки. Точнее — говорить, потому что писать от руки не получалось. Тамара надиктовывала свои сочинения подругам по интернату, руки у которых работали нормально.

«Они записывали за мной, как умели, часто по буквам, кто как смог освоить грамоту. А я потом вычитывала написанное, вносила исправления устно, а девочки заносили на бумагу. Такая грустная картина: битый битого везет… Но они мне очень помогли, сердечно благодарна им за это», — говорит Тамара.

Фото предоставлено Тамарой Черемновой

Несмотря на все просьбы, помощника начинающей писательнице органы соцзащиты так и не предоставили, приходила комиссия за комиссией, но лишь кивали головами и старались смотреть куда-то мимо.

… В конце мая 1990 года в Кемеровском областном издательстве вышла первая детская книжка Тамары Черемновой «Из жизни волшебника Мишуты».

«Почему я стала писать именно для детей? Не могу сказать определенно. Наверное, потому, что у меня самой не было нормального детства и мне остро не хватало родительской любви. И еще потому, что мне самой очень нравятся хорошие детские произведения — например, чудесные книжки Эдуарда Успенского», — объясняет Тамара.

За первую книгу Тамара получила гонорар и смогла купить пишущую машинку: «Два года я не могла приспособиться к ней, только печально смотрела, ругая себя за покупку, и временами хотелось скинуть ее с тумбочки. Как мне освоить машинку, если руки дергаются и пальцы не попадают по клавишам? И я придумала техническое приспособление, чтобы ударять по клавишам не отдельными пальцами, а всей ладонью, и машинописный процесс потихоньку пошел, а потом и скорость «разогналась».

Вскоре произведения Тамары стали публиковать во всероссийских и местных СМИ. Книжка про Мишуту оказалась востребованной — ее активно покупали для домашних и районных детских библиотек, хорошо о ней отзывались, и никому не приходило в голову, что книгу написала тяжелобольная, физически немощная женщина.

С тех пор написано много произведений, в том числе и автобиографическая книга Тамары Черемновой «Трава, пробившая асфальт».

У Тамары появился компьютер (для этого тоже пришлось написать немало писем высоким чиновникам), она научилась работать на нем, освоила интернет и увидела, что ее произведения действительно читают в разных уголках планеты.

«Когда мне переслали письма из русского зарубежья, в том числе из Штатов, мне пришлось себя ущипнуть, чтобы поверить: меня читают за океаном, да еще предлагают перевести мои сказки на английский язык!» – рассказывает писательница.

За мечтой

В короткую статью не уместишь и десятой части тех испытаний, что пришлось преодолеть Тамаре Черемновой за свою жизнь. Странное дело – боролась она вовсе не за золотые горы. А за то, что большинство из нас имеют с рождения, даже не задумываясь об этом. За возможность делать свое дело, за собственное человеческое достоинство.

Родившись с тяжелым заболеванием, ей пришлось потратить больше сил не на борьбу с ним самим. Силы уходили на борьбу с равнодушием чиновников и врачей, стереотипами общества, всей той системой, в которой вынуждены жить инвалиды. И главная борьба всегда была с самой собой – не опускать руки, не жалеть себя, искать свой путь.

«Что же помогло мне выстоять в этой неравной борьбе? Ведь кроме мечты, которая бродила у меня в голове и не давала мне покоя, у меня ничего не было… Наверное, велика была сила моей мечты!» – объясняет Тамара.

Сайт Тамары Черемновой: www.cheremnova.ru

Вита портал