Українців просять підтримати пацієнтів із рідкісними хворобами

23 Лютого 2017 by Olga Zhurbenko

Друкувати цю новину

Щороку в останній день лютого у світі відзначають Міжнародний день орфанних хворих. Україна одна з перших підтримала цю подію 2008 року та продовжує бути офіційним партнером європейської організації EURORDIS.

«Важливо, аби люди, які мають рідкісні захворювання, і змушені щодня боротися за власні життя, не відчували себе самотніми, – пояснює голова Громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша. – Варто розуміти, що при належному лікуванні такі пацієнти стають повноцінними членами суспільства, здатними працювати на благо країни. Але їм потрібна наша підтримка і наше розуміння».

«МОЗ України зробило свій крок на зустріч пацієнтам із орфанними хворобами, збільшивши фінансування для закупівлі життєво необхідних ліків. Але без допомоги кожного з нас, українців, неможливо вирішити проблеми пацієнтів із рідкісними хворобами. Приєднуйтесь до заходів на підтримку орфанних хворих», – зазначила в.о.міністра охорони здоров’я України доктор Уляна Супрун.

Цього року в рамках Дня орфанних захворювань відбудеться лижний флешмоб на схилах «Протасового Яру» (27 лютого, 12.00, реєстрація з 11.00) та ІІІ Всеукраїнський з’їзд орфанних хворих (28 лютого, готель «Radisson Blu Hotel», 10.00, реєстрація з 9.30).

Довідково: Термін «орфанні хвороби» охоплює рідкісні захворювання, частота яких не перевищує  5 на 10000 тис. осіб.

80% рідкісних захворювань обумовлені генетичними причинами. Вони потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування.

На сьогодні в Україні діагностуються та лікуються такі орфанні захворювання, як фенілкетонурія, гемофілія, муковісцидоз, спінальна м’язова атрофія, хвороба Гоше, хвороба Фабрі, мукополісахаридоз, легенева гіпертензія та інші.

Переглянути відео ролик: https://goo.gl/FksRpp

Контактна особа: Тетяна Кулеша, голова Громадської спілки «Орфанні захворювання України», тел.: +38(067) 465 81 42

МОЗ України