10 істин, які я відкрила для себе після народження сина з інвалідністю

23 Січня 2020 by Olga Zhurbenko

Друкувати цю новину

До цього не можна підготуватися, але з цим можна жити і бути щасливим.

Ярослава Ніканшин, координаторка центру «Дім самостійного життя», соціальна працівниця, фармацевтка, мама двох діток розповідає, як спершу навіть не могла вимовити діагнозу свого сина та ділиться досвідом про те, як дозволити собі бути щасливою, маючи дитину з інвалідністю.

Десять років тому я й подумати не могла, що стану мамою хлопця з інвалідністю. Ми з чоловіком мріяли про великого футболіста, або ж про хіміка-дослідника.

Коли ж дізнались, що у Назара дитячий церебральний параліч (ДЦП), сприйняли це як вирок для нашої молодої сім’ї. Особисто в мене було відчуття втрати. Так, це звучить жорстоко, але це правда, бо це була втрата усіх моїх сподівань і надій. «Що з цим робити, як з цим жити, куди бігти, хто/що допоможе?, – це лише декілька запитань, які не давали мені спати ночами.

Було важко! Ми з чоловіком почали все більше мовчати про одне і теж. Я все менше спілкувалась з друзями і членами родини. Мені постійно здавалось, що ніхто мене не розуміє, що я не така як усі, що мене звинувачують у тому що сталося. Я все менше розуміла себе і свої почуття. Все, що у мене тоді залишалося – це син. Треба було жити!

То був не простий період нашого життя, але завдяки йому наші стосунки у сім’ї стали кращими Ми зустріли багато доброзичливих людей, ми вчилися говорити про болюче і слухати про те, що болить. Ми познайомилися з гарними фахівцями, які були з нашою сім’єю пліч-о-пліч, ми навчалися гратися з нашою дитиною, ходити гуляти. Ми зрозуміли, яке обладнання йому необхідне і що маємо зробити, аби йому і нам було комфортно жити. Ми навчилися не лише відбувати час зі сім’єю, а бути сім’єю.

Зараз Назару – 10 років. Він хлопець, який входить у підлітковий вік, злиться на своїх батьків, не завжди хоче вчити уроки й інколи буває нестерпним. А ще він любить слухати музику, збирає колекцію ключів і брелків до них, дивиться відосики на ютубі і любить побалакати про усілякі цікаві штуки до машин. Назарко цілеспрямований і має багато жаги до життя. Назарко вчиться програвати (але це процес), бо його життя є різним і ми його підтримуємо, пояснюючи, яким є світ. Назарко любить проводити час із сестричкою, так само любить розподіляти обов’язки між ними – він бавиться, вона прибирає, коли ж втрутяться батьки, то буває і навпаки.

Наше життя не є простим, це факт. Інколи, як от зараз, ламається синів візок, інколи ми їдемо гуляти і потрапляємо в місця, які є недоступними для Назара, інколи нам розказують про те, які ми сильні, а нам хочеться кричати від відчаю.

Ми з чоловіком і дітьми багато говоримо про усе на світі, багато жартуємо, часто подорожуємо, ходимо в кіно і на піцу, просто буваємо разом і любимо, любимо одне одного. Це тримає нас і дає наснагу до життя.

Це надихнуло мене сформувати 10 істин, які допомагають бути мамою дитини з інвалідністю:

1. Життя на цьому не закінчується. Хоч часто я саме так і думала, мій страх, відчай і біль були величезні.

2. До цього не можна підготуватися. Я – медик, проходила курс анатомії і генетики, проте я чула лише про міфи і стереотипи, нав’язані суспільством. А як жити з дитиною, у якої ДЦП, як її годувати, яку гру запропонувати, якщо є постійні гіперкінези (мимовільні рухи руками), як всадити його у візок, який зовсім не підходить – це було нове життєве навчання, і ми проходили його разом.

3. Плакати, злитися, шукати винних – це нормально на певному етапі нашого життя. У нас багато питань і ми шукаємо відповідей, та коли не знаходимо їх… уххх, тримайтеся усі.

4. Треба говорити. Це не просто, часто я плакала під час розмови, не могла вимовити діагноз свого сина, та згодом я навчилася не мовчати про це, бо мовчання може породжувати непорозуміння і конфлікти. Краще говорити про те, що відчуваєш і що думаєш.

5. Можна мати час на себе. Моє почуття провини інколи не давало мені купувати гарні речі чи доглядати за собою чи тим більше піти з подругами на каву, але з часом я помітила, що моє життя стає зовсім сірим, а я все більш виснаженою. Тому треба дбати про те, щоб чаша ресурсу не спустошилася і дозволяти собі різні приємності.

6. Не має заборон на святкування днів народжень і на відвідини інших забав. Я багато думала, а що ж люди скажуть, у мене ж у сім’ї “горе”, а я святкую. Та мій Назарко такий життєрадісний і веселий, що сам може скласти програму будь-якого свята, то ж спробувавши і переконавшись, що проблем не виникло, а критики лише у моїй голові, ми святкуємо усі радісні події у нашій сім’ї, запрошуємо гостей і самі з радістю приймаємо запрошення.

7. Спільні поїздки. Час проведений разом поза межами буденності – для нас джерело енергії.

8. Це не кара Божа. Мала багато духовних бесід на цю тему і вдячна священнослужителям за правильні слова, які дали мені розуміння, що я люблена Богом, була, є і буду.

9. Спонтанність і гра. Улюблена моя базова потреба. Вміти дуріти, як діти, сміятися, як діти, бути щирими, як діти – це велике мистецтво.

10. Щастя – це шлях, а не місце призначення. Щастя є у всьому, лише треба вміти його бачити і відчути. Мій син колись казав, що щастя – це коли мама і тато обіймають одне одного. Тепер ми обіймаємося вчотирьох і це справжнє щастя!

Твоє місто