В конце марта в Харькове состоялась встреча активных родителей и представителей общественных организаций города и области. Для обсуждения были предложены вопросы о действующей услуге РВ в регионах Украины и ее формировании в областях Украины. А также какая ситуация в Харьковском регионе, деятельность городской и областной рабочих групп по вопросам раннего вмешательства, государственная политика формирования услуг для детей младшего возраста, важность межведомственного взаимодействия и возможные пути его улучшения, место родителей в процессе адвокации РВ.
«Дети растут быстро. И нам нужна система, в которой было бы и раннее выявление, и квалифицированная своевременная помощь, и детские сады и школы, готовые принять наших детей и обеспечить всем детям комфортное пребывание там…»,- говорила одна из участниц встречи, мама взрослой дочери, имеющей статус инвалидности.
«У нас в городе и области нет единой системы помощи детям с нарушениями развития и/или инвалидностью. Услуга РВ, которая оказывается, не может физически удовлетворить потребности всех семей, которые в ней нуждаются, из-за ее ограниченности ресурсов. Кроме раннего возраста, дети старшего дошкольного возраста, школьного возраста не имеют возможности получать квалифицированную помощь, необходимую для их развития и жизни. Большинство услуг достигаются за счет индивидуальных усилий родителей детей с инвалидностью».
Родители могут оказывать и оказывают поддержку таким же семьям, воспитывающих детей с нарушением развития и/или инвалидностью и имеют право быть равноправными участниками процесса формирования в Украине и дальнейшей работы системы помощи – раннего вмешательства. К сожалению, сегодня в Харькове и области превалируют услуги, не имеющие научно-доказательной практики и назначаются “по инерции”, поддерживая их необоснованное финансирование. Родители должны иметь необходимый спектр услуг, среди которых они могли бы выбрать именно ту помощь, которая будет полезна их ребенку. Причем, мнения специалистов, мам и пап должны иметь равнозначную силу в данной ситуации.
Форум «Родители за раннее вмешательство», начавший свою деятельность в 2016 году способствовал прошедшим изменениям в области формирования политики услуг для детей раннего возраста, но тем не менее, остается еще очень много нерешенных вопросов. Объединяясь в своих городах и областях, родители могут достичь лучших результатов чем действуя по одиночке, и это очевидно. Принцип ‘ничего для нас без нас’ соблюдается и харьковскими родителями, ведь все мы хотим, чтобы наши дети были приняты обществом. Стратегический план развития Форума (декабрь 2018, Винница)и возможности его применения на уровне своего региона обсуждался участниками.
Встреча состоялась в рамках мини – проєкта «Активные родители залог успешной громады» как неотъемлемой части Программы, реализуемой Healthprom (Великобритания), ВГО “Национальная Ассамблея людей с инвалидностью Украины” и БФ ИРВ «Родители за РВ в Украине» при поддержке Международного фонда «Возрождение» и Европейского Союза.