Прислушиваясь к голосам родителей

26 Грудня 2017 by Olga Zhurbenko

Друкувати цю новину

Впервые в Украине проведено уникальное исследование потребностей семей с детьми с особенностями развития и инвалидностью.

Родители детей с различными видами инвалидности и нарушений развития объединились во Всеукраинский форум «Родители за раннее вмешательство» и работают вместе над повышением осведомленности общества о ценности раннего вмешательства, являющееся эффективным методом помощи семьям, у которых родился такой малыш. Система РВ помогает на раннем этапе, как ребенку, так и родителям, предоставляя адекватную помощь, улучшающую состояние малыша, влияя на его социализацию и микроклимат в семье.

Небольшая группа родителей была обучена работать с академическими исследователями для изучения опыта родителей детей раннего возраста с особенностями развития и инвалидностью, а также их потребностей в услугах специалистов медицинской, образовательной и социальной сфер. В инновационном для Украины процессе исследования они участвовали как консультанты, используя свой личный опыт, но в то же время, должным образом заботясь о сохранении научной объективности.

Исследователи изучили опыт 238 родителей детей с особенностями развития и инвалидностью, проживающих в Харьковской и Днепропетровской областях. Оценка психологического самочувствия родителей, участвовавших в исследовании, выявила, что у 40% из них есть симптомы, указывающие на состояние депрессии. Это более чем в 6 раз превышает среднепопуляционные нормы в Украине и более чем в 2 раза показатели депрессии у родителей детей с особыми потребностями в странах Западной Европы и США.

Респонденты были критичны в своей оценке существующей системы государственных услуг и указывали на то, что целостная и действенная государственная программа, ориентированная на потребности детей и их семей, как таковая отсутствует, а многие услуги предоставляются бесплатно только на декларативном уровне.

Тем не менее, среди опрошенных, имевших опыт получения услуги РВ, большинство выделили услугу, которая, по их мнению, обладает наибольшей эффективностью и максимально соответствует потребностям семьи – услугу Раннего вмешательства (РВ). Ведь эта уникальная услуга направлена не только на ребенка, но и на общее качество жизни семьи, внутрисемейные отношения, предлагает психологическую поддержку родителям, помогает им приобрести необходимые навыки взаимодействия с ребенком в самых различных ситуациях, встречающихся в повседневной жизни, а также способствует социальной инклюзии детей с особенностями развития и инвалидностью и их семей.

«Мне очень помогли (специалисты услуги Раннего вмешательства). Я до сих пор вспоминаю, как я пришла в Центр. Вспоминаю первого психолога, который со мной работал. Для меня это очень важно. Пришла я сюда со слезами, с истериками. И, наверное, через полгода она уже меня заставила… Ну, не заставила, а я уже здесь улыбалась как-то. Я смирилась, приняла, что оно так (особенности развития ребенка такие), что надо работать. Набираться сил и идти вперед», – делится впечатлениями жительница Харькова, мама ребенка с синдромом Дауна.

«Занятия были эффективны. Они еще были многосторонние. То есть не просто развивали ребенка, а вот меня в первую очередь учили, как мне заниматься с ребенком, мне показывали, на что обращать внимание. Плюс меня научили понимать моего ребенка, научили видеть его успехи, вот, может быть, я чего-то не замечала, какие-то моменты. Улучшился эмоциональный фон у меня, соответственно, и в семье как-то лучше было, потому что настроение у меня лучше было», – рассказывает мама ребенка с ЗПР.

Другая мама ребенка с синдромом Дауна отмечает высокую эффективность метода для облегчения проблем в повседневной жизни: «Исходя из своего опыта, я за 4 года получала все, что мне надо: консультации, советы, рекомендации в плане самообслуживания ребенка, в плане питания, в плане медицинского обслуживания, те же самые игрушки. Мне очень нравится (услуги Раннего вмешательства), и я очень благодарна. До сих пор сюда прихожу».

Исследование проводилось Киевским международным институтом социологии по инициативе международной неправительственной организации HealthProm (Великобритания), благотворительного фонда «Институт Раннего вмешательства» (г. Харьков) и Национальной Ассамблеи людей с инвалидностью Украины, и стало возможным благодаря финансированию правительства Германии и поддержке международного фонда ЮНИСЕФ, а также финансированию со стороны Европейского Союза. Оно проводилось в двух областях Украины: Харьковской, как ведущей области в сфере развития Раннего вмешательства, и Днепропетровской, в которой такая услуга только начинает развиваться. Основной целью стало изучение ситуации и нужд семей, воспитывающих детей с инвалидностью и/или особенностями развития в возрасте от 0 до 4 лет, а также опыта получения услуг, включая услугу РВ; а также выявление степени соответствия между потребностями в услугах определенного содержания, их качеством и наличием.