The National Assembly of People with Disabilities continue its work

Мій син Артем народився у 86-му році, і скоро йому буде вже 35 років. У нього важка форма дитячого церебрального паралічу, але розумово він збережений. У сім років стало питання про те, щоби іти навчатись, і на той момент все було значно складніше, ніж зараз: по-перше, не було можливості інклюзивного навчання, а по-друге, було зовсім інше ставлення до людей з інвалідністю.

Наскільки я знаю, наш шлях був не з легких порівняно з іншими, але й не найважчий. Шкільне навчання проходило вдома: до Артема приходили викладачі, і він доволі справно вчився. Коли ми навчались, я була його «руками», а він – головою, бо руки в нього не працюють, тільки ліва рука трішки. Школу він закінчив з усіма відмінними оцінками, і не тому, що йому ці оцінки ставили від жалості, а тому, що він справді здібний хлопець. При завершенні школи постало питання про державні іспити, але я не хотіла травмувати свою дитину, тому відмовилась від того, аби складати їх за всіма нормами (дистанційної здачі на той момент, у 2003-му році, зовсім не було). Відповідно, ми не отримали золоту медаль – тільки атестат.

Після школи Артем вирішив продовжувати навчання. Він сказав, що в нього більше є схильність до точних наук, хоча я хотіла, аби він пішов у юристи і потім мав можливість захищати права людей з інвалідністю. Але він вирішив так – і ми вступили до технічного коледжу.

Так як у нього не було золотої медалі, довелось складати іспит у коледж. Я прийшла, пояснила, що в мене така дитина, він не пише, але все може розповісти усно, і у відповідь почула: «Мамочко, навіщо вам це потрібно?». Наче воно мені було потрібно! Нам взагалі говорили в свій час, навіть чиновники: «Мамочко, сядьте зі своїми дітьми вдома, і все!». Ні-би-то на нас можна ставити хрест через особливості розвитку дитини.

Навчання було важке в тому сенсі, що навчальні заклади ще не були пристосовані, ніде ще не було пандусів. Доводилось підіймати Артема на верхні поверхи, або ж вимагати, щоб заняття його курсу проходили на першому поверсі. Він навчався заочно, ми возили його на сесії. Він слухав лекції – я писала, або ж я ходила на лекції і потім йому переказувала, іспити складав усно. Так ми закінчили коледж – фактично, я отримала другу освіту!

В людей був шок тоді! Це вже зараз послідовно іде пристосування, вводять асистентів викладача. А раніше – була така позиція, що треба сидіти вдома, і все. Але все, що я робила, було заради мого сина, щоби він почував себе людиною. 

Артем читає дуже багато літератури – перечитав всю бібліотеку! Ми йому виписуємо пізнавальні журнали, енциклопедії. Він дуже любить читати саме паперові книжки, а не в електронному форматі. А ще Артем знайшов себе в тому, що йому подобається малювати. До нас додому приходить викладач, у якої теж дитина з ДЦП, тож вона розуміє, як з ним працювати. Він тримає пензлик в зубах, і таким чином малює. Неодноразово приймав участь у виставках типу «Повір в себе», займав призові місця, а нещодавно його картини виставлялися на спільний виставці із викладачкою. Ми багато над цим працювали, бо я, як мама, хоч і викладач, але не педагог – інженер-будівельник, і малювати зовсім не вмію. А син – ось, така творча дитина.

«Іноді чую від інших, що я «бідна-нещасна», бо в мене така дитина, на що завжди відповідаю: знаєте, а я – щаслива. І чому мій Артем – бідний? У нього є любляча родина, яка його підтримує, і робить все, щоби йому було добре»

Про підтримку сім’ї

Поки Артем був зовсім маленьким, я, звісно, сиділа із ним дома. Потім народила другу дитину, і мій декрет продовжився ще на кілька років. В нас дуже гарна родина: чоловік, донька, тепер уже і зять є, і всі допомагають, підтримують один одного. Іноді буває, що

й чую від інших людей, що я «бідна-нещасна», бо в мене така дитина, на що завжди від-повідаю: знаєте, а я – щаслива. І чому мій Артем – бідний? У нього є любляча родина, яка його підтримує, і робить все, щоби йому було добре.

Тато багато вкладається у те, аби пристосувати Артема: самотужки робить «дзьобики», якими він набирає на комп’ютері, на телефоні, читає. Щоби він був менш залежним від нас, тато пристосовує і пульт для телевізора, і вимикачі. І візочки, звісно, пристосовує – все для того, щоб йому було зручно.

Артем пересувається тільки на візочку, і в нього була велика мрія: мати візок з електроприводом. Але для цього було потрібно, аби у нашому приватному секторі заасфальтували дорогу. Артем тільки дав завдання – а ми вже вирішили це питання! Тоді ж купили йому такий візочок, тато пристосував джойстик під ліву руку, і тепер він може кататись по нашій вулиці самостійно, ми тільки страхуємо.

Хочу, звісно, дати йому якнайбільше самостійності, в межах можливого – бо він не все може. Зараз йому вдається по три-чотири години самостійно справлятись, сидіти за ноутбуком, дивитись кіно, спілкуватись з друзями. Йому комфортно, і мені, звісно, теж.

Про ставлення до особливих родин

Між тим, що було 35 років тому і тим, що зараз, є велика різниця, передусім у ставленні людей навколо. Хоча я ніколи не зациклювалась на тому, що моя дитина на візочку, ніколи про це не думала, що я везу якусь «не таку» дитину. Артем теж по-особливому це сприймає: на-приклад, коли лишу його під магазином, а йому кинуть якісь п’ять гривень – він засмучується, дуже цього не любить.

Чомусь у суспільстві побутує така думка, що якщо в родині є дитина з інвалідністю, то треба їм щось давати, якісь подачки. Але ж цього не треба, я ще можу комусь допомогти сама! Я не маю бажання замикатись із сином у чотирьох стінах. Мама не має вдіти паранджу, сісти і плакати. Плакати не потрібно – всім мамам кажу!

Знаю, що великий відсоток таких родин розпадаються, тому що чоловіки емоційно слабкі в цьому сенсі, і дитина залишається із мамою на самоті, без грошей. Може, мені легко судити, тому що у мене є родина, яка мене підтримує. Але ніколи не було того, що «з дитиною треба щось робити», чи навіть «кудись віддати»… В нас його сприймають так, як треба, і Артем ніколи не зважав, коли на нього показувала пальцем дитина і питала, чого це дядя сидить в візочку. Не треба опускати руки, треба пристосовуватись. Треба стукати у всі двері – всі, які тільки можливо.

Про роботу

Я приймала участь у громадській роботі багато років, поки не працювала повноцінно після декретів. Але зовсім не працювати мені було дуже тяжко, тож я не витримала, і вже тривалий час викладаю у Вінницькому коледжі архітектури і будівництва. За фахом я інженер-будівельник, і викладаю спеціальні дисципліни: розрахунки, опір матеріалів.

І коли мені зараз іноді Артем каже, мовляв, мамо, може ти вже підеш на пенсію, посидиш вдома, – я відмовляюсь. Я хочу реалізуватись, хочу працювати, бо мені це подобається. Важ-ко, звісно, в плані того, що потрібно також приділяти увагу і побуту, і Артему… але дистанційне навчання полегшує ситуацію. В мене все розписано по годинах, я дивлюсь наперед, планую, бо без цього неможливо впоратись.

Про громадську активність

В нас є громадська організація «Відкриті серця» в Вінниці: ми зі Світланою Демко з тих пір, як народились наші діти, почали стукати в усі двері, створювати центри реабілітації – їх уже п’ять у Вінниці зараз. Наші діти росли, і ці центри теж розвивались. Ми йшли вперед. Ці центри вкрай важливі: коли дитина вдень, зранку і до третьої години, перебуває у такому центрі, то матері по-перше мають змогу працювати, а по-друге – просто відпочити, адже є дуже багато різновидів інвалідності, з якими важко впоратись цілодобово… І, звісно, діти соціалізуються, навчаються щось виконувати. Але найголовніше, що вони не закриті в чотирьох стінах, мають змогу спілкуватись. Батьки – батьками, але спілкування з ровесниками теж важливе.

У нас була і батьківська школа (ми і зараз продовжуємо зустрічатись з мамами, направляти їх юридично, підтримувати), і багато проектів. Тобто, в нашій групі зібрались мами, і почали пробивати все те, на що держава не реагувала. У нас дуже потужна ініціативна група: мами самодостатні, активні, прагнуть пристосовувати дітей.

Такі люди з інвалідністю, як мій Артем, в нас, мені здається, живуть завдяки своїм рідним. Бо якщо батьків не буде, буде інтернат, а це… боже збав. Тому ми думаємо, куди рухатися далі. Діти ростуть, а ми не молодіємо. Але вже є і майстерні для людей з особливими потреба-ми, є приклади у Польщі, як це робити. Дай бог, щоби ми довго жили. Але життя продовжується – і треба жити, аби ми були здорові, і наші діти були здорові.