З метою захисту  прав людей з альбінізмом та підвищення обізнаності про стан їхнього здоров’я Генеральною Асамблею ООН (Резолюції 69/170) 13 червня започаткований Міжнародний день поширення інформації про альбінізм.

Хоча цифри різняться, за оцінками: так у Північній Америці та Європі 1 з кожних 17 000 до 20 000 людей має певну форму альбінізму. Захворювання набагато більш поширене в Африці на південь від Сахари, за оцінками, 1 з 1400 осіб   в Танзанії, а для окремих груп в Зімбабве та для інших етнічних груп у Південній Африці поширеність досягає 1 з 1000  

У деяких спільнотах  присутні помилкові переконання та міфи, які сильно впливають на  існування забобонів,  становлячи загрозу безпеці та життю людей з альбінізмом. Ці вірування та міфи налічують багато століть і присутні в культурних уявленнях і практиках у всьому світі. Хоча повідомлялося, що люди з альбінізмом у всьому світі стикаються з дискримінацією та стигмою, інформація про випадки фізичних нападів на людей з альбінізмом в основному доступна з країн Африки.

Спосіб прояву дискримінації, з якою стикаються люди з альбінізмом, і її тяжкість відрізняються від регіону до регіону. У західному світі, включаючи Північну Америку, Європу та Австралію, дискримінація часто полягає в обзиванні, постійному дражнінні та знущанні над дітьми з альбінізмом.

Так що ж таке альбінізм?

Альбінізм – це генетично успадковане, рідкісне захворювання, яке проявляється при народженні у представників обох статей. Альбінізм характеризується відсутністю пігменту (меланіну) у волоссі, шкірі та очах, що робить людину вразливою до сонця та сильного світла. Люди з альбінізмом нерідко мають дуже світле волосся, хоче деякі мають каштанове або руде, дуже бліду шкіру, яка легко обгорає на сонці та порушення зору.

До Дня поширення інформації про альбінізм, нам вдалося  поспілкуватись  з людиною  з альбінізмом, який проживає в Україні. Тарас згодився поділитись історіями зі свого життя.

Коли ми вперше з ним зустрілись я навіть не звернула увагу на його колір волосся та шкіру. Мене більше здивувало  що він постійно в кепці і окулярах.

 – Тарасе,  Ви говорили, що нерідко  комплексували у дитинстві  через колір волосся,  шкіри.

Так, з дитинства, напевно, починаючи зі шкільних років, бо всі люди дуже звертають на увагу на зовнішність. В школі однокласники десь першу половину року трохи мене діставали,  потім вже звикли і ніхто не звертав увагу.

– А не ображали?

Ні. Це інша школа, сільська. Можливо, якби школа була у місті, то думаю можливо буллінг був би присутній.  А так, максимум прізвисько  давали, на кшталт «білий».

– А коли вчились в інтернаті?

Ні. Якщо чесно, ніхто навіть не дражнив. Коли я потрапив в інтернат до незрячих, це мене дуже змінило. Перші місяці я сумував за домівкою, а потім звик.

– Зараз, оцінюючи ситуацію, якби Ви продовжили вчитися в загальноосвітній школі, як би склалось ваше життя ? Ви б досягли того, що у Вас є зараз?

Якщо чесно, це дуже важке та неоднозначне питання: я думаю, що ні, якщо схилятись у відсотковому еквіваленті, то приблизно на 65% впевнений, що ні

-Чи відчували Ви колись дискримінацію по відношенню до себе?

У мене був один випадок у житті, який стосувався так званого: «першого враження». Ми з братом зайшли пообідати в ресторан, а до нас підходить офіціантка і просить зі мною сфотографуватись. Вона повідомила, що у неї є фото з афроамериканцем, китайцем, а з таким, “як я” – ні. Тут я , чесно кажучи, не знав, що їй відповісти.  Мій брат відреагував швидше. Він їй сказав, що я не мавпа в зоопарку, щоб із “такими, як я” фото робити, от і все.

-Ви гарний реабілітолог, чи впливає альбінізм на Вашу роботу? Можливо у вас є особливі здібності?

Проблема з зором, я думаю, впливає на чутливість і все. Коли я вчився професії, то моїм батькам  сказали «берегти мої руки», тому мене звільнили від хатньої і важкої роботи. Батьки жили в селі, а зайві руки в господарстві завжди потрібні, і тут я такий,  нічого не роблю.  Я тоді був щасливий і дуже вдячний своїм батькам і викладачам, бо вони багато  зробили для мене.

-Чи відчуваєте Ви дискомфорт у житті пов’язаний з альбінізмом?

В основному через світлобоязнь – це дуже великий мінус, адже я чутливий до Сонця. А якщо зверху Сонце знизу сніг, то взагалі жах.  Я постійно змушений носити кепку, і це не тому, що я ховаю свій колір волосся – це мій захист від Сонця. Я можу отримати опіки через 15 хвилин перебування на сонці. Ношу одяг з довгими рукавами навіть влітку.

-Чи подобається Вам Ваша робота?

Дуже. Ви знаєте, якби я не бачив результат – то була б інша розмова, а так як я бачу результат від своєї роботи – вона мені дуже подобається, навіть ДУЖЕ, я б сказав.

Наразі я працюю з військовими і цивільними, які втратили зір,  які з ампутацією, або поранені.  Коли  після реабілітації людям стає краще –  я щасливий, що комусь допоміг.

-Я знаю, що у вас троє дітей, як Ви встигаєте працювати, виховувати дітей.

Чесно, вихованням дітей займається моя дружина, я тільки допомагаю чим можу, бо мені ж треба руки  берегти (сміється).

-Чи контактували Ви з іншими людьми в Україні, які також мають альбінізм?

Один раз. Я побачив старшого від себе чоловіка. Я точно знав, що  він не сивий, що в нього альбінізм. Але так, щоб прямо контактувати, спілкуватись в групі – ні.

Чи були у Вас у житті випадки, що до Вас хотіли доторкнутися чи потримати за руку? Різні міфи ходять про властивості людей з альбінізмом.

Так, таке часто буває, навіть на вулиці. Хтось мене помітить і звертається, на кшталт: «а можна…», ну Ви зрозуміли.

-І як Ви до цього ставитеся?

Негативно. Давайте відверто: я ж не «мавпочка», щоб мене за руки брати, тому ставлюсь, правда, негативно.

-Чи були Вас цікаві випадки у житті пов’язанні з кольором з альбінізмом ?

Було таке, пам’ятаю, що якось я їхав у транспорті, зняв кепку і до мене звернулась жінка та й каже: «Боже, синку, що ж ти так рано посивів?»

-Скажіть, а Ви говорили про окуляри, це якісь спеціальні окуляри?

Так, це спеціальні окуляри-хамелеони, які можуть швидко адаптуватись до світла/тіні. Це зручно, адже зір швидко адаптується.

-А яка середня вартість таких окулярів?

Ну, я думаю, що різні, але якщо брати хороші, то від трьох тисяч гривень і вище.

-Тарасе, дякуємо за розмову і Ваш час.

Звичайно, нам усім буде добре прийняти той факт, що альбінізм – це просто питання людського різноманіття; не використовуйте це для жалю та співчуття. Їх тон затінення виразний, але вони просто схожі на нас; потиснути один одному руки і порозумітися.

З Міжнародним днем поширення інформації про альбінізм у 2023 році!

********

Створення цього матеріалу стало можливим завдяки щедрій підтримці американського народу за підтримки Агентства США з міжнародного розвитку (USAID) в рамках проєкту «Покращення реабілітаційних послуг у системах охорони здоров’я», який реалізується у рамках угоди про співпрацю № 7200AA18CA00032, що фінансується від 28 вересня 2018 року, і реалізується JSI Research & Training Institute Inc та Momentum Wheels for Humanity.   Зміст є відповідальністю Національної Асамблеї людей з інвалідністю України (НАІУ) і не обов’язково відображає точку зору USAID чи уряду США. НАІУ є субпартнером Momentum Wheels for Humanity.

International Albinism Awareness Day 2023

 

For the day of dissemination of information/raising awareness about albinism, our organization interviewed a person with albinism named Taras. Taras shared with us a story from his life: he told us about his past, school years, communication with peers, current work, and much more:

– Taras, you said that in your childhood you were often complexed because of the color of your hair and skin.

– Yes, since childhood, probably since school years, because all people pay a lot of attention to appearance. At school, my classmates teased me a little for the first half of the year, and then they got used to it and no one paid attention.

– They didn’t insult you?

– No, this is a different school, a rural one. Maybe if the school was in a city, I think maybe the bullying would be present. And yes, at most they would give a nickname, such as “white”.

– Did the attitude of your peers towards you change during your studies in the boarding school?

– No. Honestly, no one even teased. When I got into a boarding school for the blind, it changed me a lot. I was homesick for the first few months, but then I got used to it.

– Now, assessing the situation, if you had continued your studies at the university, how would your life have turned out? Would you have achieved what you have now?

– To be honest, this is a very difficult and ambiguous question: I think not, if you rely on the percentage equivalent, then I am about 65% sure that I would have not.

– Have you ever experienced discrimination against yourself?

– I had one case in my life that related to the so-called: “first impression.” My brother and I went to a restaurant for dinner, and a waitress came up to us and asked for taking a picture with me. She reported that she has a photo with an African-American, a Chinese, but not with someone “like me”. To be honest, I didn’t know what to say to her. My brother reacted faster. He told her that I am not a monkey in the zoo to take photos with “people like me”, that’s all.

– You are a good rehabilitologist OR rehabilitation therapist/specialist, but does albinism affect your work? Maybe you have special abilities?

– The vision problem, I think, affects the sensitivity and everything. When I was matering the profession, my parents were told to “protect my hands”, so I was released from housework and hard work. My parents lived in a village, and extra hands are always needed in the household, and here I am, doing nothing. I was happy then and very grateful to my parents and teachers, because they did a lot for me.

– Do you feel discomfort in life related to albinism?

– Mainly due to photophobia – this is a very big minus, because I am sensitive to the sunlight. And if the sun is above and the snow is below, then it’s just terrible. I have to wear a cap all the time, and it’s not because I’m hiding my hair color – it’s my protection from the sun. I can get sunburned after 15 minutes in the sun. I wear clothes with long sleeves even in summer.

– Do you like your job?

– Very much. You know, if I didn’t see the result – it would be a different conversation, and since I can see the result of my work – I like it very much, even A LOT, I would say. Currently, I work with military and civilians who have lost their sight, have amputations, or are injured. When people get better after rehabilitation, I am happy that I have helped someone.

– I know that you have three children, and how do you manage to work and raise children.

– Honestly, my wife takes care of raising children, I only help as much as I can because I have to take care of my hands (laughs)

– Have you been in contact with other people in Ukraine who also have albinism?

– Once. I saw a man older than me. I knew for sure that he was not gray-haired, that he had albinism. But in order to directly contact, communicate in a group – no.

– Have you had any occasions in your life when someone wanted to touch or hold your hand? There are various myths about the properties of people with albinism.

– Yes, this often happens, even on the street. Someone notices me and turns to me, like: “Hey, can I just…”, well, you get the idea.

– And how do you feel about it?

– Negatively. Let’s be honest: I’m not a “monkey” to be taken by the hand, so I have a negative attitude.

– Have you had any interesting cases in your life related to albinism?

– There was such a thing, I remember that once I was going in a public transport, took off my cap, and a woman turned to me and said: “God, son, why did you turn gray so early?”

– Tell me, you were talking about glasses, are they some kind of special glasses?

– Yes, these are special chameleon glasses that can quickly adapt to light/shadow. This is convenient because vision quickly adapts.

– What is the average cost of such glasses?

– Well, I think that price is different, but if you buy good ones, then it starts from three thousand hryvnias and higher/more.

– Taras, thank you for the conversation and your time.

Of course, we would all do well to accept the fact that albinism is simply a matter of human diversity; do not use it for pity and sympathy. Their shading tone is distinct, but they are just like us; to shake hands and understand each other.

International Albinism Awareness Day 2023