В Україні потрібен єдиний реєстр хворих на гемофілію дітей. Про це говорили на форумі «Лікування хвороб, пов’язаних із патологією гемостазу у дітей».

“Гемофілія – це спадкова хвороба, це незгортання крові. Не можна померти від подряпини, але дуже небезпечні внутрішні спонтанні кровотечі, через які раніше діти до 18 років на 100% отримували інвалідність і сідали не за парти в інституті, а в інвалідні візки. Нам час об’єднуватись – і батькам, і лікарям. Ми досить тривалий час знаходились по різні сторони барикад і деколи забували, що в центрі нашої уваги стоїть пацієнт. Наш форум сьогодні направлений на об’єднання зусиль, щоб зробити життя наших пацієнтів гідним”, – наголосила співорганізатор форуму Ніна Астафорова-Яценко.

Варто сказати, що сьогодні в Україні налічується 638 дітей з хворобами коагулопатії. Держава забезпечує фінансування лише половини від необхідної кількості препаратів. Батьки хворих дітей та лікарі розраховують на підтримку Міністерства охорони здоров’я у створенні держреєстру пацієнтів з хворобами коагулопатії  та повноцінне забезпеченням дітей препаратами згортання крові.

Крім того, сьогодні в Україні відсутнє й домашнє лікування пацієнтів, яке давно практикується в Європі. Немає єдиного стандарту діагностики та профілактичного лікування коагулопатій. Через це батьки хворих дітей не достатньо поінформовані в медичних, освітніх і правових аспектах.

Правда