Якщо зібрати всіх людей з рідкісними захворюваннями в одній країні, вона стала б третьою за чисельністю населення країною на нашій планеті. У світі налічується понад 7000 різних видів рідкісних захворювань і розладів. Приміром, 30 мільйонів американців в Сполучених Штатах хворіють на рідкісні захворювання, це 10% населення США. А що можна казати про країни з низьким рівнем розвитку та доступності медицини, де подібна статистика в силу тих чи інших обставин недоступна?

Всесвітній день рідкісних захворювань виник за участю EURORDIS в 2008 році і відзначається щорічно в останній день лютого. Основна мета події – підвищення обізнаності широкої громадськості про рідкісні захворювання і їх вплив на життя пацієнтів. Але не тільки. День рідкісних захворювань також спрямований на привернення уваги осіб, що визначають політику державних органів, представників промисловості, дослідників, фахівців в області охорони здоров’я і тих, хто має справжній інтерес до рідкісних захворювань.

Кампанія почалася в якості європейського події і, завдяки засобам масової інформації, поступово стала світовим явищем. У США підтримали цю подію в 2009 році. У 2015 в штаті Огайо “Rare Disease Day” закріпили на законодавчому рівні. У 2016-му році участь у Всесвітньому дні рідкісних захворювань вже брали більш ніж 80 країн по всьому світу.