Орфанні захворювання, процедура оцінювання і визначення профілю експертної команди: питання слухачів вебінару та відповіді експертів

13 August 2025

Вебінар про нові правила встановлення інвалідності, організований Ресурсним центром Національної Асамблеї людей з інвалідністю України у межах project «Реабілітація в Україні» (Rehab4U), відзначився великою активністю слухачів. Питання, які вони ставили, стосувалися не лише алгоритму оформлення документів, а й багатьох інших проблем, з якими сьогодні стикаються люди з інвалідністю.
Пропонуємо огляд найактуальніших запитань  та коментарі фахівців: спікерки вебінару, експертки МОЗ України з напряму «Медико-соціальна експертиза» Інни Борисової, а також юристів НАІУ.

- Який механізм оцінювання стану військових і цивільних осіб для отримання статусу людини з інвалідністю, якщо здоров’я у них погіршилося через травми травми, отримані внаслідок російської військової агресії?

– Цивільні особи, які постраждали внаслідок війни (переважно йдеться про мінно-вибухові травми), а також колишні й діючі військовослужбовці проходять комісію в експертних командах, розташованих у найближчих до них закладах охорони здоров’я. Натомість колишні військовослужбовці СБУ та розвідувальних органів проходять комісію тільки у Центрі оцінювання в м. Дніпро. Це правило стосується як рядового, так і офіцерського складу. 

- Мені потрібен дублікат рішення МСЕК. У поліклініці сказали, що всі справи про надання статусу інвалідності у паперовому вигляді оцифровано, а самі документи знищено. До кого звертатися у такій ситуації?

– Насправді це не так. Оцифровували лише паперові документи тих заявників, які свого часу подали заяви на проходження медико-соціальної експертної комісії, але до того дня, на який їм було призначено розгляд справи, МСЕК уже припинили свою роботу. У таких випадках рішення ухвалювали вже експертні команди за оцифрованими документами, отриманими від МСЕК.

Паперовий архів (він величезний) не знищували, а справи заявників, які у ньому знаходилися, передали на зберігання у заклади охорони здоров’я, де працюють експертні команди.
Тож, якщо людині з інвалідністю потрібен дублікат рішення про встановлення інвалідності чи, скажімо, витяг рішення про раніше встановлений відсоток втрати працездатності, вона може звернутися із запитом до закладу охорони здоров’я, де зберігається її справа, та отримати документ від експертної команди.

- Як отримати дублікат довідки МСЕК у разі втрати оригіналу?

– Довідку МСЕК створювали у трьох примірниках. Перший видавали пацієнтові. Якщо ж він  загубив цей документ, то варто знати і про два інші оригінали. Другий зберігається у паперовій справі заявника. Тож можна звернутися до експертної команди, де ви проходили оцінювання, і замовити дублікат. Третій знаходиться у закладі системи Міністерства соціальної політики, який нараховує людині з інвалідністю соціальні виплати. І у цьому закладі ви також можете отримати дублікат довідки.

- Перебуваю на лікуванні у Швейцарії: діагностовано рак грудей і легень, маю ІІ групу інвалідності. У жовтні 2025 року треба пройти перекомісію. Чи обов’язково це робити з огляду на нещодавні зміни до законодавства?

– Ні, проходити перекомісію вам не обов’язково. 4 червня 2025 року набрали чинності зміни до постанови Кабінету Міністрів № 641, згідно з якими люди з інвалідністю внаслідок онкологічних захворювань звільняються від обов’язкового проходження перекомісії. Для пацієнтів, які перебувають за кордоном, це значне полегшення, адже раніше документи, надіслані з іншої країни, мали бути перекладені українською мовою та нотаріально засвідчені, що означало значні додаткові витрати. Тепер такої вимоги немає, тож можете проходити лікування і знати, що держава гарантує вам ваші виплати.

- Дитині з інвалідністю після оцінювання призначили групу інвалідності. Згодом, після перенесеного інсульту, стан погіршився, і батьки вже не погоджуються з попереднім висновком. Як діяти у такій ситуації?

– Якщо батьки вважають, що стан дитини з інвалідністю погіршився (наприклад, раніше їй було встановлено третю групу інвалідності, а через хворобу з’явилися підстави для встановлення другої), вони мають звернутися до свого лікаря. Лікар проводить огляд пацієнта, вивчає надані документи та скеровує дитину на огляд експертної команди. За наявності підстав групу буде підвищено.

- Чи потрібно проходити переогляд дитині з інвалідністю з дитинства (порушення психічного стану) для встановлення безстрокової інвалідності? Нам пояснили, що безстроковість передбачена лише для пацієнтів з анатомічними порушеннями.

– Якщо дитині було встановлено інвалідність у дитинстві внаслідок психічного захворювання, то після досягнення 18 років вона зобов’язана пройти перекомісію. Встановлення експертною командою безстрокової групи після першого огляду можливе лише за умови, що пацієнта визнавали людиною або дитиною з інвалідністю протягом щонайменше 10 років. Це передбачено постановою Кабінету Міністрів № 1338.

- Що робити, якщо батьки дитини отримали відмову у встановленні їхній дитині безстрокової інвалідності і вважають таке рішення неправомірним?

– Якщо є правові підстави, то батьки мають право оскаржити таке рішення. Насамперед варто звернутися до експертної команди і послатися на відповідний пункт постанови № 1338, наголосивши, що чинне законодавство гарантує дитині право отримати статус інвалідності безстроково. Якщо ж порозуміння не досягнуто, можна подати письмову заяву за адресою: 49005, м. Дніпро, провулок Феодосія Макаревського, 1-А. Скаргу подають у паперовій чи електронній формі протягом 40 календарних днів з моменту отримання витягу з рішення, яке оскаржується.

- Людині з інвалідністю (порушення слуху) після досягнення 18 років призначили ІІІ групу інвалідності терміном на 1 рік. Сказали, що потім цей термін продовжать: спершу на 5 років, а потім вже нададуть статус безстроково. Чому одразу не призначити цю групу безстроково?

– Це вимога чинного законодавства: інвалідність для осіб, яким уперше встановлюють ІІІ групу, надають терміном на 1 рік.

- Якщо у дитини була встановлена інвалідність (порушення слуху) до 18 років, чи продовжується вона автоматично під час воєнного стану?

– Ні. Після досягнення повноліття статус «дитина з інвалідністю» скасовується, і особа повинна пройти переогляд, щоб отримати вже «дорослу» інвалідність.

- Я учасник ліквідації наслідків аварії на ЧАЕС, пенсіонер, хворію на цукровий діабет і отримую інсулін. Розвинулася гангрена великого пальця на нозі. Групу інвалідності не дають, кажуть, це можливо буде зробити лише після ампутації частини кінцівки. Чи  правильне таке пояснення і куди мені звертатися? 

– Ви можете оскаржити рішення експертної команди щодо результатів оцінювання. Скаргу подають особисто (або через уповноваженого представника) у паперовій формі до Центру оцінювання функціонального стану особи, а також в електронній формі. Для цього треба звернутися до лікаря, який вас скерував на оцінювання. Наголошуємо, що скаргу можна подати протягом 40 календарних днів з дня отримання витягу з рішення експертної команди. Якщо цей строк пропущено з поважної причини, треба надати підтверджуючі документи.  

- Чи потрібно направляти на оцінювання людину з орфанним (рідкісним) генетичним захворюванням - синдромом Марфана? У постанові КМУ № 1338 зазначено, що таким пацієнтам надають ІІІ групу безстроково, без перегляду. І яка саме експертна команда має оцінювати таке захворювання:  загальна чи спеціалізована (у моєму випадку основні прояви - кардіологічні)? Що робити, якщо профіль комісії визначають, на нашу думку, неправильно (хочуть направити на травматологічну, хоча є кардіологічні ускладнення)? 

– Постанову № 1338 часто тлумачать по-різному. Насправді ж у документі зазначено, що інвалідність визначається безстроково за наявності ознак інвалідності. Тобто спочатку треба пройти засідання експертної команди і отримати її висновок.
Наслідки синдрому Марфана, що призводять до інвалідності, оцінюють за двома основними критеріями: порушенням серцевої діяльності або травматологічними проявами. Якщо у даному випадку на перший план виходить порушення роботи серця, тоді пацієнта скеровують до кардіологічної команди ЕКОПФО; якщо основною проблемою є рухомість суглобів і пов’язані з нею травматологічні ускладнення – до травматологічної команди.

На практиці ж різниця у виборі профілю команди не суттєво впливає на процес проходження оцінювання. Якщо, наприклад, під час травматологічної експертизи у лікарів виникнуть питання щодо серцевих проявів, тоді вони запросять кардіолога. І навпаки: якщо у кардіологічної команди виникнуть питання травматологічного профілю, вони залучать відповідного фахівця.

- Чи можна все-таки наполягти на виборі профілю експертної команди? І чи можливо заявити про це до призначення комісії: усно або подати письмову заяву? 

– Так. Людина може подати письмову заяву заздалегідь, коли її скеровують на експертизу, або повідомити про це усно безпосередньо перед початком роботи експертної команди. У такому випадку роботу комісії відкладуть на 15 хвилин і запросять лікаря потрібного профілю. Його висновок буде внесено до протоколу, а підпис – підтверджено в електронному вигляді.

- У мене порушення слуху, лікар рекомендував носити слуховий апарат, але я не можу ним скористатися, оскільки апарат спричиняє сильний головний біль. Через відмову носити слуховий апарат мені відмовили у безстроковому встановленні групи інвалідності. Чи правомірно це? 

– Відповідно до постанови КМУ № 1338 безстрокову інвалідність призначають лише тоді, коли вичерпані всі можливі лікувальні методи та заходи. Слуховий апарат також належить до переліку лікувальних засобів. Іншими словами, якщо пацієнт свідомо відмовляється від лікування, то він втрачає право на встановлення інвалідності.  

Зовсім інша справа, якщо людина не може користуватися апаратом через незалежні від неї причини, адже випадки непереносимості медичних чи реабілітаційних засобів трапляються доволі часто. Один із таких випадків, коли пацієнтові 11 разів встановлювали електростимулятор, але пристрій щоразу не приживався…

У вашій ситуації має бути висновок сурдолога, у якому зазначено: «Апарат не показаний, але пацієнт не чує». Такий документ є підставою для встановлення безстрокової інвалідності.

- Моя сімейна лікарка сказала, що оформлення групи інвалідності коштує дуже дорого. Чи правда це і де знайти кошти, якщо дохід у мене низький? 

– Ні, це неправда. Встановлення інвалідності в Україні є безоплатним. Якщо лікарка вимагає оплату або повідомляє про необхідність додаткових витрат, ви можете подати письмову скаргу до МОЗ на адресу: ez@moz.gov.ua або зателефонувати на гарячу лінію МОЗ за номером 0-800-801-333, вказавши прізвище та ім’я медпрацівниці і назву медичного закладу, де вона працює.

     NAPD Resource Centre::

     Address: Office 109, 8/5A Reitarska St., Kyiv

     Appointments by appointment: +38(044)2796182, +38(095)9091413   

     or by email: hubnapd@gmail.com  

This material is made possible by the generous support of the American people through the United States Agency for International Development (USAID). The contents are the responsibility of Momentum Wheels for Humanity and do not necessarily reflect the views of USAID or the United States Government.

Related news

All news

Admission to NAPD

Are you impressed by our activities? Join the member organizations of the National Assembly of People with Disabilities of Ukraine!
join NAPD
en_USEnglish