Дослідження “Вплив пандемії COVID-19 на людей з інвалідністю в Україні” (Eng)

Представляємо другий Звіт, який ґрунтується на поглибленому дослідженні впливу COVID-19 на людей з інвалідністю в Україні. Результати дослідження, представлені в цьому документі, ґрунтуються на поглядах понад 300 осіб цієї категорії стосовно впливу пандемії COVID-19 на їхнє повсякденне життя. Водночас у Звіті не розглядається вплив війни в Україні на людей з інвалідністю, оскільки ми знаходилися на завершальній стадії проєкту, коли росія розпочала великомасштабний військовий наступ на Україну та її народ 24 лютого 2022 року.

Спеціальний доповідач з прав людей з інвалідністю зауважує, що «не існує такого поняття як «вразлива особа» за своєю природою, а є тільки особи з інвалідністю, які опинились у вразливих обставинах» (Генеральна Асамблея ООН 2021 р., § 16). Наше дослідження показує, що життя людей з інвалідністю в Україні складалося з широкого спектру таких «уразливих ситуацій» ще до того, як COVID-19 було оголошено пандемією в березні 2020 року. Сотні тисяч внутрішньо переміщених осіб з інвалідністю та люди, які потребували гуманітарної допомоги (внаслідок російської військової агресії проти України в 2014 році), зіткнулися з додатковими соціально-економічними труднощами і складнощами, пов’язаними, окрім іншого, з доступом до житла, охорони здоров’я, різноманітних послуг тощо. COVID-19 разом із політичними та економічними заходами у відповідь на пандемію суттєво збільшили як масштаби кризових ситуацій.

У другому Звіті центральну увагу зосереджено на думках людей з інвалідністю. Наші учасники приділили свій час і взяли участь у дослідженні, щоб підвищити суспільне розуміння проблем, з якими стикаються люди цієї категорії, та сподіваючись на істотні зміни, яких, як свідчать наші дослідження, як і раніше не вистачає. Ми сподіваємося, що читачі цього Звіту, а передусім особи, наділені повноваженнями ініціювати такі зміни, демонструватимуть і візьмуть на себе зобов’язання чути, розуміти та відгукуватися.

Унікальність та оригінальність нашого дослідження полягає у трьох аспектах

По-перше, цей дослідницький проєкт заснований на справді широкому підході. Дослідження розроблено та проведено спільно з людьми з інвалідністю в Україні та їх організаціями. Вони брали участь у розробці методології дослідження, зборі даних, їх аналізі та поширенні результатів проєкту. Діалог залишався ключовим основоположним принципом для всіх, хто брав участь у нашому проєкті. Це дозволило поєднати різні історії та сформулювати нові погляди. Це також дало нам можливість залучити потужні та зворушливі голоси наших учасників до розмов про фундаментальні питання приналежності, визнання, рівності та стійкості. По-друге, у проєкті використовувалися кілька методів збору дослідницьких даних, включно з опитуванням організацій людей з інвалідністю, інтерв’ю з людьми з інвалідністю та серією щоденників домогосподарств. Це допомогло створити почуття причетності та залучення серед наших учасників, а також забезпечило більш високий рівень розуміння ситуації, в якій живуть люди з інвалідністю в Україні. Наскільки ми знаємо, це перший в Україні проєкт, яким цілеспрямовано охоплено людей з інвалідністю з фізичними, інтелектуальними і сенсорними порушеннями та їх організації на національному рівні, шляхом використання методологічних підходів, що використовуються в соціальних та гуманітарних науках. По-третє, наш проєкт задуманий як інклюзивний та емансипаційний. Спираючись на принцип діалогу для спільної роботи, ми прагнули краще зрозуміти, як заходи реагування на COVID-19 і пандемію посилюють існуючі та породжують нові прояви несправедливості й нерівності щодо людей з інвалідністю, а також як їм можна протистояти. Основна мета полягала в тому, щоб ретельне емпіричне дослідження (проведене у специфічному контексті реалій COVID-19) підтримувало існуючі та допомагало розробляти нові політичні стратегії активізму людей з інвалідністю в Україні.

Концептуально це дослідження підійшло до реакції українських органів влади на пандемію як до «дзеркала», яке допомогло краще побачити повсякденне життя людей з інвалідністю в Україні та вивчити, що і як і потрібно робити по-іншому в контексті надзвичайних ситуацій, включно з надзвичайними ситуаціями в галузі здоров’я.

Пандемія сколихнула і порушила розуміння особистого простору та часу практично для всіх у всьому світі. Вона викрила, посилила та реконфігурувала існуючі нерівності, а також несправедливості в питаннях доступності та мобільності. Особливо це стосується людей з інвалідністю, для яких процес повсякденної покинутості державою трансформує порушення в інвалідність та повсякденне неблагополуччя.

Наші висновки крізь призму «COVID-19 як дзеркала», представлені в обох частинах звіту про діяльність проєкту, презентують картину вкорінених економічних і соціальних обмежень, з якими стикаються люди з інвалідністю в Україні. Такі обмеження були сформовані дискримінаційною нерівністю через ознаки статі, віку, місця проживання, переміщення та соціально-економічного статусу, яка посилилась, а не зумовилась пандемією.

Справедливо припустити, що війна та все те насильство і руйнування, які вона принесла за останній рік, значно погіршили таку нерівність та обмеження серед осіб з інвалідністю. Як проєктна команда, ми не вважаємо, що маємо будь-які етичні повноваження надавати масштабні рекомендації в цей час і в цьому контексті. Натомість ми сформулювали серію «Питань для подальшого обговорення» до кожної ключової теми, яка розглядається в цьому Звіті. Зазначені питання представлені наприкінці Звіту. Ми пропонуємо, щоб вони слугували основою програм дій будь-яких інституцій, включно з державними органами в Україні та зростаючою кількістю міжнародних урядових і приватних донорів, спрямованих на підтримку народу України, так, щоб на першому місці були питання врахування інвалідності, прав людини та справедливості.

Ми також закликаємо до спеціальної підтримки та фінансування наукових досліджень щодо впливу війни на людей з інвалідністю в Україні. Вкрай важливо, щоб такі дослідження проводились у партнерстві та в діалозі з людьми з інвалідністю та їх організаціями. Ми сподіваємось і закликаємо до того, щоб такі дослідження керувалися не політикою та потребами програм гуманітарної допомоги, а етикою діалогу, визнання, розуміння та надії на позитивні зміни.

Report “The impact of the COVID-19 pandemic on people with disabilities in Ukraine”

We are presenting the second report based on the in-depth research of the impact of COVID-19 on persons with disabilities in Ukraine. The research findings presented in this report focus on the views of more than 300 persons with disabilities in Ukraine on how the pandemic impacted their everyday life. The report does not cover the impact of war in Ukraine: we were in the final stages of completing the project when Russia launched a large-scale military assault on Ukraine and her people on February 24th, 2022.

In his recent Report on the Rights of Persons with Disabilities, Gerard Quinn, the Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities, noted that there is ‘no such thing as an inherently vulnerable person, but only persons with disabilities placed in vulnerable situations’. Our research suggests that a wide range of ‘vulnerable situations’ shaped lived experiences of persons with disabilities in Ukraine before COVID-19 was declared a pandemic in March 2020. Hundreds of thousands of internally displaced persons with disabilities and those in need of humanitarian assistance (as a result of the Russian military aggression against Ukraine in 2014) faced an additional layer of socio-economic vulnerabilities impeding their access to housing, healthcare and social services. COVID-19 and the political and economic responses to the pandemic amplified both the volume and the scale of such vulnerable situations.

In our second report, we place the voices of persons with disabilities centre stage; our participants offered their time, dedication, and participation in the service of public awareness, care and change which, as our research suggests, remain in short supply. We hope that the readers of this report, and, in particular, those in positions of authority, will bear witness and will be called to commitment – to connect, to hear, and to respond.

The uniqueness and originality of this research is three-fold.

Report “The impact of the COVID-19 pandemic on people with disabilities in Ukraine”

Firstly, this research project was based on a truly participatory approach. The research was designed and conducted together with persons with disabilities in Ukraine and their organisations. They were involved in the design of the research methodology, collection of the data, analysis and dissemination of the project outcomes. Dialogue remained a key foundational principle for everyone involved in this project. It allowed for different stories to come together, become entangled and spark up new thoughts. It also allowed us to bring powerful and moving voices of our participants into conversations about fundamental questions of belonging, recognition, equality, and resilience. Secondly, the project involved a range of data collection methods, including a survey of organisations of persons with disabilities, interviews with persons with disabilities, and a series of household diaries. This helped to create a sense of ownership and inclusion, and delivered a greater level of insight. To our knowledge, this is the first ever project in Ukraine which meaningfully engaged with persons with disabilities with physical, mental, intellectual and sensory impairments and their organisations at the national level by drawing on methodological approaches in social sciences and arts and humanities. Finally, our project ;was conceived as both inclusive and emancipatory. By relying on dialogue to work together, we aimed to better understand how COVID-19 and pandemic responses amplified existing and generated new sets of injustices and inequalities for persons with disabilities, and how they could be challenged and resisted. The key objective was to ensure that rigorous empirical research (conducted in a very specific context of COVID-19 realities) would support existing and help develop new political strategies for disability activism in Ukraine.

The research was designed and conducted together with persons with disabilities in Ukraine and their organizations. They were involved in the design of the research methodology, collection of the data, analysis and dissemination of the project outcomes. Dialogue remained a key foundational principle for everyone involved in this project. It allowed for different stories to come together, become entangled and spark up new thoughts. It also allowed us to bring powerful and moving voices of our participants into conversations about fundamental questions of belonging, recognition, equality, and resilience.

Secondly, the project involved a range of data collection methods, including a survey of organisations of persons with disabilities, interviews with persons with disabilities, and a series of household diaries. This helped to create a sense of ownership and inclusion, and delivered a greater level of insight. To our knowledge, this is the first ever project in Ukraine which meaningfully engaged with persons with disabilities with physical, mental, intellectual and sensory impairments and their organisations at the national level by drawing on methodological approaches in social sciences and arts and humanities.

Finally, our project was conceived as both inclusive and emancipatory. By relying on dialogue to work together, we aimed to better understand how COVID-19 and pandemic responses amplified existing and generated new sets of injustices and inequalities for persons with disabilities, and how they could be challenged and resisted. The key objective was to ensure that rigorous empirical research (conducted in a very specific context of COVID-19 realities) would support existing and help develop new political strategies for disability activism in Ukraine.

Conceptually, this research approached COVID-19 and the Ukrainian authorities’ response to the pandemic as proxy, or a magnifying glass, to better understand the everyday life of persons with disabilities in Ukraine, and to explore how things could and should be done differently in the context of public health or other emergencies. The pandemic unsettled and disrupted the meanings of personal space and time for virtually everyone across the world; it unmasked, reinforced and reconfigured existing inequalities, cascading them into further injustices of (im)mobility and access. This is especially true for persons with disabilities, for whom the process of everyday abandonment by the state transforms impairment into disability and the everyday life experience of disablement and disadvantage.

Our ‘COVID-19 as a looking glass’ findings paint a picture of entrenched economic and social deprivations experienced by people with disabilities in Ukraine, patterned by the intersecting and reinforcing inequalities of gender, age, locality, displacement, and socio-economic status, and exacerbated rather than created by the pandemic.

We know that war and all the violence and devastation that it has brought over the last year has made these inequalities and deprivations much worse. As a project team, we do not feel we possess any ethical authority to make wide-ranging recommendations at this time and in this context. Instead, we formulated a series of ‘Guiding Questions’ for each key theme that this report considers by placing them within the context of ‘public health and other emergencies including conflict and post-conflict recovery’. These questions are presented at the end of the report. We suggest that they inform all responses by any agency, including public authorities in Ukraine and the increasing number of international public and private donors, in supporting the people of Ukraine in a way that foregrounds disability, human rights and justice.

We also call for dedicated support and funding to investigate and document the impact of war on persons with disabilities in Ukraine. It is essential that any research into the impact of war on persons with disabilities in Ukraine is undertaken in partnership and in dialogue with persons with disabilities and their organizations. We hope and call for such research to be guided less by the politics and exigencies of humanitarian assistance and aid delivery, and more by the ethics of dialogue, encounter, recognition and hope for change.